[et_pb_section fb_built=”1″ custom_padding_last_edited=”on|tablet” next_background_color=”#ffffff” admin_label=”Hero” _builder_version=”4.8.2″ use_background_color_gradient=”on” background_color_gradient_start=”rgba(255,255,255,0)” background_color_gradient_end=”#26a9e4″ background_color_gradient_type=”radial” background_color_gradient_direction_radial=”top right” background_color_gradient_start_position=”20%” background_color_gradient_overlays_image=”on” background_image=”https:\/\/arsacs.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/banner-general-1-scaled.jpg” custom_padding=”47px|0px|87px|0px|false|false” custom_padding_tablet=”50px||50px||true” custom_padding_phone=”|||” bottom_divider_style=”asymmetric” bottom_divider_height=”50px” bottom_divider_flip=”horizontal” bottom_divider_height_tablet=”90px” bottom_divider_height_phone=”80px”][et_pb_row column_structure=”2_3,1_3″ _builder_version=”3.25″ custom_width_px=”1280px”][et_pb_column type=”2_3″ _builder_version=”3.25″ custom_padding=”|||” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.8.2″ text_font=”Montserrat||||||||” text_text_color=”rgba(255,255,255,0.7)” text_font_size=”20px” text_line_height=”1.8em” header_font=”Montserrat|700|||||||” header_font_size=”44px” header_line_height=”1.4em” header_6_font=”Montserrat|600||on|||||” header_6_text_color=”rgba(255,255,255,0.7)” header_6_font_size=”16px” header_6_letter_spacing=”2px” header_6_line_height=”1.5em” background_layout=”dark” max_width=”780px” min_height=”39px” text_font_size_tablet=”” text_font_size_phone=”15px” text_font_size_last_edited=”on|phone” header_font_size_tablet=”” header_font_size_phone=”28px” header_font_size_last_edited=”on|phone”]<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”3.25″ custom_padding=”|||” custom_padding__hover=”|||”][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Contact Info” _builder_version=”4.8.2″ background_enable_color=”off” background_color_gradient_direction=”0deg” min_height=”417px” custom_padding=”|||”][et_pb_row _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default”][et_pb_toggle title=”\u00bfQu\u00e9 es un registro de pacientes?” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” title_level=”h2″ title_font=”|700|||||||”]<\/p>\n
Un registro de pacientes es el conjunto de la informaci\u00f3n sobre personas con una condici\u00f3n espec\u00edfica. El Registro Internacional de ARSACS es para las personas con ataxia autos\u00f3mica, esp\u00e1stica y recesiva de Charlevoix-Saguenay (ARSACS). El Registro Internacional de Pacientes con ARSACS est\u00e1 patrocinado por la Fundaci\u00f3n Ataxia Charlevoix\u2013Saguenay, una organizaci\u00f3n de caridad.<\/p>\n
[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”\u00bfCu\u00e1les son los beneficios de unirse al registro de ARSACS?” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” title_level=”h2″ title_font=”|700|||||||”]<\/p>\n
Al unirse al Registro Internacional de Pacientes con ARSACS, recibir\u00e1 informaci\u00f3n sobre los avances importantes y las oportunidades para participar en ensayos cl\u00ednicos. Adem\u00e1s, contribuir\u00e1 a desarrollar una red internacional, lo que conlleva una serie de impactos positivos indirectos (por ejemplo, una mayor concientizaci\u00f3n sobre esta enfermedad, obtener fondos para la investigaci\u00f3n y fomentar el inter\u00e9s de las empresas farmac\u00e9uticas).<\/p>\n
[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”\u00bfUn participante se puede registrar en m\u00e1s de un registro?” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” title_level=”h2″ title_font=”|700|||||||”]<\/p>\n
S\u00ed. La participaci\u00f3n en el registro es voluntaria; un participante se puede registrar en m\u00e1s de un registro.<\/p>\n
[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”\u00bfExiste un riesgo de que se divulgue la informaci\u00f3n personal en el registro?” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” title_level=”h2″ title_font=”|700|||||||”]<\/p>\n
La Fundaci\u00f3n Ataxia Charlevoix\u2013Saguenay toma todas las precauciones necesarias para garantizar la protecci\u00f3n de la informaci\u00f3n personal de los pacientes.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”\u00bfQui\u00e9n tiene acceso a la informaci\u00f3n?” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” title_level=”h2″ title_font=”|700|||||||”]<\/p>\n Solo el administrador del registro de la Fundaci\u00f3n Ataxia Charlevoix-Saguenay tiene acceso a la informaci\u00f3n personal del participante. Ning\u00fan investigador o doctor tiene acceso a la identidad o la informaci\u00f3n personal de un paciente. Todos los datos est\u00e1n combinados. No se divulgar\u00e1 ninguna informaci\u00f3n individual espec\u00edfica.<\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”\u00bfC\u00f3mo se actualizar\u00e1 mi informaci\u00f3n personal?” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” title_level=”h2″ title_font=”|700|||||||”]<\/p>\n El participante puede actualizar su informaci\u00f3n a lo largo del a\u00f1o. Para ello, debe enviar un correo electr\u00f3nico a la direcci\u00f3n <\/span>administrateur@arsacs.com<\/strong>. <\/span> <\/strong>Adem\u00e1s, una vez al a\u00f1o, el administrador del registro enviar\u00e1 un correo electr\u00f3nico al participante para que valide su informaci\u00f3n espec\u00edfica en el registro. <\/span><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”\u00bfEl participante se puede retirar del registro?” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” title_level=”h2″ title_font=”|700|||||||”]<\/p>\n El registro es voluntario y los participantes se pueden retirar en cualquier momento. TEl participante debe informar al administrador del registro de la Fundaci\u00f3n Ataxia Charlevoix-Saguenay de su decisi\u00f3n de retirarse del registro mediante un correo electr\u00f3nico a administrateur@arsacs.com<\/strong><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”\u00bfCon qui\u00e9n debe comunicarse el participante si tiene preguntas o consultas?” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” title_level=”h2″ title_font=”|700|||||||”]<\/p>\n El participante debe comunicarse con el administrador del registro de la Fundaci\u00f3n Ataxia Charlevoix-Saguenay si tiene preguntas o dudas sobre el registro mediante un correo electr\u00f3nico a administrateur@arsacs.com<\/strong><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_button button_url=”https:\/\/arsacs.com\/es\/registro\/” button_text=”Reg\u00edstrese aqu\u00ed” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ custom_padding_last_edited=”off|desktop” prev_background_color=”#ffffff” admin_label=”Footer” module_id=”contact-footer” _builder_version=”4.8.2″ use_background_color_gradient=”on” background_color_gradient_start=”rgba(40,167,227,0.5)” background_color_gradient_end=”rgba(255,255,255,0)” background_color_gradient_type=”radial” background_color_gradient_direction_radial=”top right” background_color_gradient_overlays_image=”on” background_image=”https:\/\/arsacs.com\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/subscribe.png” custom_padding=”100px||100px||true” top_divider_style=”asymmetric” top_divider_height=”50px” top_divider_flip=”vertical|horizontal” saved_tabs=”all”][et_pb_row column_structure=”1_4,1_4,1_2″ _builder_version=”4.8.2″][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.8.2″ custom_padding=”2vw||||false|false” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb use_icon=”on” font_icon=”%%249%%” icon_color=”#52a2ec” use_circle=”on” circle_color=”#FFFFFF” use_icon_font_size=”on” icon_font_size=”20px” 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