Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
Merci pour une soirée mémorable et un soutien exceptionnel !
Au nom de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, de M. Claude Bigras et Mme Andrée Lafleur, coprésidents d’honneur, de Benjamin Bruno, chef invité, et de Giovanni Frascolla de la Maison Tua Rita, producteur invité, nous vous remercions chaleureusement d’avoir appuyé notre mission lors de la 17e édition du Diner des Producteurs le 28 novembre 2024.
Grâce à votre générosité et votre engagement, un montant net record de 1 500 000 $ a été amassé pour soutenir la recherche et les actions de la Fondation. Votre soutien est essentiel pour continuer à faire avancer la lutte contre l’ARSACS.
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
Bonne année 2025!
1,5 MILLION DE MERCI!
Grâce à votre incroyable générosité, le Dîner des Producteurs de cette année a permis d’amasser un montant record de 1,5 million $ pour soutenir la recherche.
Un immense merci à :
– Nos présidents d’honneur, M. Bigras et Mme Lafleur, pour leur leadership inspirant.
– Nos généreux commanditaires et partenaires, pour leur soutien inestimable.
– Nos bénévoles dévoués, sans qui cette soirée n’aurait jamais pu se réaliser.
– Et surtout, à VOUS, participants et donateurs, pour avoir fait de cet événement un véritable succès !
L’intégralité des fonds recueillis ira directement à la recherche, nous rapprochant ainsi de solutions concrètes.
Votre soutien fait toute la différence. Merci encore pour votre solidarité et votre générosité !
L’encan virtuel de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est officiellement lancé!
Soyez parmi les premiers à découvrir cette nouvelle façon de soutenir notre cause tout en mettant la main sur des lots exclusifs et mémorables. Cette initiative s’inscrit dans le cadre de notre Dîner des producteurs, qui aura lieu le 28 novembre 2024, sous la présidence d’honneur de M. Claude Bigras et Mme Andrée Lafleur.
Participez dès maintenant et partagez le lien autour de vous!
https://www.macause.com/ataxie
Merci pour votre générosité et votre engagement envers notre cause. Ensemble, faisons une différence!
Plus de 1Million$ pour un projet de thérapie génique pour les troubles neurologiques rares
Un projet de thérapie génique reçoit plus de 1Million$ des Instituts de recherche en santé du Canada (IRCS). Le projet sera dirigé par Dr Carl Ernst du Neuro à Montréal. Sonia Gobeil, cofondatrice de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay, apportera une autre perspective à l’équipe de recherche, celle de la famille. “Cette subvention s’avère donc fort utile pour découvrir de nouveaux moyens de fournir plus rapidement des traitements aux patients atteints de maladies rares” selon Dr Ernst. Annonce
Un généreux don pour poursuivre la recherche sur l’ARSACS
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est honorée de recevoir un don de 340 000 $ du Richardson Research Trust. Nous exprimons notre sincère gratitude à M. Lawrence et Mme Lucille Richardson pour leur générosité, qui joue un rôle essentiel dans l’avancement de notre mission.
“En soutien à notre fille et à toutes les personnes touchées par cette maladie neurologique, nous sommes heureux de contribuer à la recherche sur l’ARSACS et à la préparation d’un essai clinique.” – M. et Mme Richardson
Mme Marie-Eve Duguay se joint à la Fondation
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a le plaisir d’annoncer l’arrivée de Mme Marie-Eve Duguay au poste de Directrice.
Avec une riche expérience dans le domaine de la santé, Marie-Eve supervisera les opérations tout en développant des partenariats stratégiques et en optimisant les processus internes. Elle jouera un rôle essentiel dans la coordination des activités de la Fondation.