Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
1.1M$ pour la recherche sur l’ARSACS lors du Diner des Producteurs
Le Diner des Producteurs, un événement-bénéfice annuel pour la recherche sur l’ARSACS, a eu lieu à Montréal le 27 octobre sous la présidence d’honneur de M. Vincent Chiara.
Au nom des personnes vivant avec l’ARSACS, de leurs familles et de la Fondation, merci à vous tous pour votre générosité: M. Vincent Chiara, commanditaires, partenaires, donateurs et bénévoles. C’est grâce à vous que la Fondation peut poursuivre sa mission de développer un traitement pour l’ARSACS.
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
“Preclinical studies in the Sacs KO mouse model of ARSACS”- Dr Strack
Rapport d’étape pour le projet de recherche “Preclinical studies in the Sacs KO mouse model of ARSACS” sous la direction du Dr Stefan Strack de l’Université d’Iowa, E.U.
Le Diner des Producteurs 2023 – Réservations
Merci à Rio Tinto et aux entrepreneurs du Saguenay !
Dans le cadre d’un programme à visant à améliorer la santé-sécurité des travailleurs, Rio Tinto et 3 entrepreneurs du Saguenay font un don de 2 887.50$ pour la recherche sur l’ARSACS. Merci aux donateurs et organisateurs pour leur générosité !
Sur la photo, de g-à-dr. M. Etienne Fortin (Rio Tinto), Georges Perron ( JE Perron), Carl Émond (Claveau et Fils), Jeannot Savard (Excavation de Chicoutimi Inc.), Gabriel Paquet (Défi Charlevoix-Saguenay) et Carl Bourgeois (représentant de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay).
“A mitochondrial-targeted antioxidant improves motor coordination and reduces Purkinje cell death in a mouse model”
“A mitochondrial-targeted antioxidant (MitoQ) improves motor coordination and reduces Purkinje cell death in a mouse model of ARSACS”– recherche sur l’ARSACS des Dres Watt et McKinney de l’Université McGill publiée dans Neurobiology of Disease en mai 2023. La Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay a participé au financement de cette recherche.
Publication de la recherche du Dre Maltecca
Recherche sur l’ARSACS de l’équipe du Dre Maltecca publiée dans JCI insights en mai 2023. “Restoring calcium homeostasis in Purkinje cells arrests neurodegeneration and neuroinflammation in the ARSACS mouse model”
Symposium ARSACS 2023 – Inscrivez-vous maintenant
Une occasion unique de s’informer sur les dernières avancées de la recherche sur l’ARSACS.
Une réunion satellite accréditée du Congrès mondial de neurologie 2023 (WCN), le Symposium ARSACS aura lieu immédiatement après la clôture du WCN soit les 19 et 20 octobre à Montréal. C’ est un événement scientifique gratuit, en présentiel et virtuel, ouvert à tous. Toutes les présentations seront en anglais seulement.
Nous espérons vous y rencontrer!
