Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
LE DINER DES PRODUCTEURS 2024
Vous êtes cordialement invités au DINER DES PRODUCTEURS 2024, soirée-bénéfice majeure pour faire avancer la recherche sur l’ARSACS et préparer un essai clinique.
Merci pour votre soutien et votre confiance dans la mission de la Fondation à développer un traitement aux personnes atteintes de l’ARSACS.
Formulaire de réservation, commandite, don
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
Mme Marie-Eve Duguay se joint à la Fondation
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a le plaisir d’annoncer l’arrivée de Mme Marie-Eve Duguay au poste de Directrice.
Avec une riche expérience dans le domaine de la santé, Marie-Eve supervisera les opérations tout en développant des partenariats stratégiques et en optimisant les processus internes. Elle jouera un rôle essentiel dans la coordination des activités de la Fondation.
Le Diner des Producteurs 2024
10 projets innovants pour un investissement de 850 000$
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est heureuse d’annoncer le financement de 10 projets de recherche innovants en 2024-2025. Il s’agit d’un investissement de 850 000 $ visant à comprendre les causes sous-jacentes de l’ARSACS et à développer des traitements efficaces. Félicitations aux lauréats suivants pour 2024-2025 !
Dia Internacional das Ataxias Conference au Portugal
Une journée internationale sur les ataxies se tiendra au Portugal le 25 septembre 2024. Cet événement est organisé par M. Carlos Neves, Association Portugaise des Ataxies Héréditaires et Mme Susana Reis, Podcast Ataxia e Agora. Dr Federico Herrera, membre de l’équipe de chercheurs sur l’ARSACS , présentera sa recherche. Détails. Programme.
S. Gobeil and B. Trainor au congrès de l’Association canadienne des conseillers en génétique 2024
Sonia Gobeil (cofondatrice de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay) et Betsy Trainor (membre du conseil de la Fondation) participeront au panel Patient and Advocacy lors du congrès de l’Association canadienne des conseillers en génétique à Québec, 25-28 septembre 2024.
Les parcours complexes des patients atteints de maladies rares seront discutés. Abordant les thèmes des défis et de l’espoir, le panel adressera entre autres les nombreux obstacles associés au soutien de la recherche sur les maladies rares.
UK ATAXIA finance la recherche sur l’ARSACS
Dr Federico Herrera reçoit du financement d’ UK Ataxia pour son projet de recherche sur l’ARSACS “Towards a pharmacological model of Autosomal Recessive Spastic Ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS)”. Dr Herrera fait partie de l’équipe de chercheurs ARSACS.