Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
Projet financé par la Fondation présenté à l’ASGCT 2025
Un projet de recherche du Dr Benoit Gentil, financé par la Fondation, sera présenté lors du congrès de l’American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT), un événement de référence dans le domaine de la thérapie génique et cellulaire.
En parallèle, nous rendons accessible la vidéo de présentation intitulée « Ataxia of Charlevoix-Saguenay Foundation & Gene Therapy Project: An Innovative Approach », disponible ici : https://www.youtube.com/watch?v=48QcM3-2Tpc
Rapport du projet de recherche du Dr Simon Girard
Le rapport final du projet de recherche « Discovery of New ARSACS Modifier Genes in the Saguenay Founder Population » mené par le Dr Simon Girard est maintenant disponible.
Financé par la Fondation pour la période 2023-2024, ce projet a permis d’obtenir des données généalogiques pour 166 patients, et il a permis d’identifier le couple fondateur à l’origine de l’haplotype associé au variant c.8844delT. Ces données ont été combinées avec des données phénotypiques afin d’identifier des gènes modificateurs. Bien aucun gène modificateur n’a été identifié à ce stade des analyses supplémentaires sont en cours pour explorer des sous-groupes de patients.
Infolettre #3 – Édition Printemps 2025
Dans cette édition, plongez au cœur d’articles scientifiques récents et découvrez nos prochaines initiatives pour soutenir la recherche. Lisez-la maintenant
Zumbathon pour l’ARSACS : Bouger pour la cause
Un immense merci à Mme Annie Tardif pour son engagement remarquable!
Le 23 mars, elle a organisé un Zumbathon en l’honneur d’une famille de son entourage ayant deux enfants atteints de l’ARSACS. Tous les dons ont été remis à la Fondation pour soutenir la recherche et les familles touchées.
Merci à Mme Tardif et à tous les participants pour cette belle vague de solidarité!
Le Diner des Producteurs 2025
Infolettre #2 – Édition Printemps 2025
Ne manquez pas les dernières avancées sur l’ARSACS, nos récents événements et les initiatives à venir pour faire progresser la recherche. Lisez-la maintenant