Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
Diner des Producteurs
Le Diner des Producteurs, un événement-bénéfice annuel sous la présidence d’honneur de M. Vincent Chiara, aura lieu à Montréal le jeudi 27 octobre 2022.
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer la recherche sur l’ARSACS ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Merci pour votre soutien.
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
Recherche des Drs Wolter et Chapple publiée
La recherche des Drs Justin Wolter et Paul Chapple ” Multi-omic profiling reveals the ataxia protein sacsin is required for integrin trafficking and synaptic organization” a été publiée dans Cell Reports le 1er novembre 2022. Un communiqué de presse a été émis par l’Université de la Caroline du Nord lors de la parution de l’article. Cette recherche a été financée en partie par la Fondation.
940 000$ pour la recherche sur l’ARSACS!
Dans le cadre de sa mission, la Fondation finance 15 équipes de chercheurs au Québec/Canada et à l’international pour une somme totale de 940 000$ en 2022-2023 . 10 projets prometteurs dont l’objectif est de découvrir un traitement pour l’ARSACS. Description des projets.
Merci pour votre participation!
Merci d’avoir participé aux sondages PROSPAX. Les résultats seront utilisés pour développer un outil d’ évaluation pour mesurer les changements chez une personne vivant avec l’ARSACS au fil du temps. Résultats du sondage.
“Diner des Producteurs” sous la présidence d’honneur de M. Vincent Chiara
M. Chiara, président et fondateur de MACH, est un des principaux acteurs dans le domaine immobilier au Québec et au Canada. La 15e édition du “Diner des Producteurs”, événement-bénéfice annuel pour l’ARSACS , aura lieu le 27 octobre 2022. Formulaire de réservation.
Réunion PROSPAX & TREAT-ARCA en juillet 2022
En juillet 2022, les consortiums PROSPAX et TREAT-ARCA ont tenu une réunion conjointe à Berlin, en Allemagne incluant chercheurs, cliniciens et représentants d’Euro-ataxie et de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay. Une opportunité fantastique de se rencontrer, d’échanger des idées et de faire progresser la recherche. Résumé
Publication de la recherche du Dr Babu
L’article du Dr Mohan Babu publié par Elsevier en septembre 2022. Dr Babu fait partie de l’équipe de chercheurs ARSACS et a reçu du financement de la Fondation pour ce projet. Elsevier est une société d’édition universitaire spécialisée dans le contenu scientifique, technique et médical.