Notre mission

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

Personnes atteintes de l’ARSACS

Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.

Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!

Chercheurs

La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?

La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.

De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.

Communauté

La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.

Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.

Votre opinion est très importante. Assurez-vous de vous faire entendre en participant à la recherche sur l’ARSACS.

Connectez-vous avec d'autres patients ARSACS

Registre international des patients ARSACS

Chercheurs & compagnies pharmaceutiques

Demande de subvention

La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.

Outils de recherche disponibles

  • Souris Sacs Knock Out (#033221)
  • Souris Sacs Knock In (#033385)
  • Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).

 

Conférences

La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.

Essais précliniques et cliniques

La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.

Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?

ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.

Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.

Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.

Parce que la recherche guérit

Il y a de l’espoir

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.

Dernières nouvelles

Infolettre #4 – Édition Été 2025

Infolettre #4 – Édition Été 2025

Dans cette édition, découvrez les dernières nouvelles de la Fondation, dont un article scientifique récemment publié sur l’ARSACS, un aperçu du prochain Diner des Producteurs 2025, ainsi que des informations sur notre participation à venir au WODC Europe à Amsterdam.

Lisez-la maintenant

Nouveau groupe de soutien ARSACS

Nouveau groupe de soutien ARSACS

Natalie et Rachael Seals, elles-mêmes touchées par l’ARSACS, lancent un groupe de soutien en ligne.

Prochaines rencontres sur Zoom :

🔹 Samedi 2 août à 10h

🔹 Samedi 4 octobre à 10h

Inscription obligatoire pour participer.

Pour vous inscrire ou en savoir plus : volunteering@ataxia.org.uk

PARTICIPEZ À UNE ÉTUDE EN LIGNE

PARTICIPEZ À UNE ÉTUDE EN LIGNE

Le Schmahmann Laboratory (Massachusetts General Hospital Ataxia Center, Boston) recrute des adultes atteints de maladies cérébelleuses pour valider un nouvel outil d’évaluation des aspects émotionnels du syndrome cognitif et affectif cérébelleux (CCAS).

Qui peut participer ?
👉 Personnes de 18 ans et plus, avec un diagnostic de trouble cérébelleux (y compris l’ARSACS)
👉 Personnes en mesure de complété le formulaire en anglais

En quoi cela consiste ?
👉 Remplir 2 formulaires et un questionnaire en ligne (≈15 minutes)
👉 Participation volontaire et 100 % à distance

Participez ici

La Fondation ARSACS présentera au WODC Europe 2025

Nous sommes fiers d’annoncer notre participation au World Orphan Drug Congress (WODC) Europe, qui se tiendra en octobre prochain à Amsterdam. Un kiosque sera sur place nous permettant d’échanger avec les participants et faire connaître notre mission auprès des acteurs internationaux du milieu des maladies rares.

Aussi, nous aurons le privilège d’animer deux sessions:

➡️ A gene therapy approach for ARSACS: insights from preclinical models – par Drs Francesca Maltecca et Daniel Di Ritis

➡️ ARSACS : Finding Solutions for Rare Disease Patients – Sonia Gobeil, Maxine Monk et Dr Bart Van de Warrenburg

Thèse et publication issues d’un projet financé

Thèse et publication issues d’un projet financé

Un article issu d’un projet financé par la Fondation en 2022–2023 vient d’être publié. Cette recherche sur des modèles cellulaires de l’ARSACS a aussi permis à Dre Fernanda Murtinheira de soutenir avec succès sa thèse de doctorat. Bravo aux Drs Herrera et Murtinheira pour cette belle avancée!

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