Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
1.1M$ pour la recherche sur l’ARSACS lors du Diner des Producteurs
Le Diner des Producteurs, un événement-bénéfice annuel pour la recherche sur l’ARSACS, a eu lieu à Montréal le 27 octobre sous la présidence d’honneur de M. Vincent Chiara.
Au nom des personnes vivant avec l’ARSACS, de leurs familles et de la Fondation, merci à vous tous pour votre générosité: M. Vincent Chiara, commanditaires, partenaires, donateurs et bénévoles. C’est grâce à vous que la Fondation peut poursuivre sa mission de développer un traitement pour l’ARSACS.
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
Publication de la recherche du Dr Chapple utilisant la technologie IA
La recherche du Dr Chapple “AlphaFold predicted structure of the Hsp90-like domains of the neurodegeneration linked protein Sacsin reveals key residues for ATPase activity” a été publiée dans Frontiers in Molecular Biosciences en janvier 2023. L’équipe de chercheurs a utilisé une nouvelle technologie, AlphaFold – un programme d’IA qui effectue des prédictions de la structure des protéines, pour examiner de plus près la structure de la Sacsin et de déterminer si elle ressemble vraiment à un chaperon moléculaire HSp90, ce qui semble être le cas. La recherche sur Sacsin/ARSACS a été financée par la Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay.
Encourageons Gabriel et Olivier
Gabriel Paquet Desbiens et Olivier Houde ont lancé un défi colossal dans le but d’amasser des fonds pour aider la Fondation à poursuivre sa mission. Ces deux amis d’enfance feront, à vélo ou à la course, le trajet Baie St-Paul à Ville de la Baie en trois jours dès le 15 septembre. Gabriel est atteint de l’ARSACS. Article Quotien.
Encourageons les en faisant un don via GoFundme Défi Charlevoix-Saguenay.
Merci pour votre générosité.
Intéressé (e) à vous joindre à l’équipe de chercheurs sur l’ ARSACS?
La Fondation vous invite à soumettre votre projet de recherche. Le financement peut atteindre jusqu’à 100 000$ pour une période de 12 mois avec possibilité de renouvellement. Le comité scientifique de la Fondation évaluera chaque projet.
Appel d’ offres, Formulaire de candidature et Annexe ARSACS.
Date limite de candidature : 26 mai 2023
Réservez la date !
Fondation Sami Fruits fait un don de 50 000$ pour la recherche sur l’Ataxie
Dans le cadre du Gala 2022 de la Fondation Sami Fruits pour les Petits, M. Flavio Condo, directeur de la Fondation, a remis le 8 février dernier un chèque de 50 000$ à Mme Sonia Gobeil de Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Cette somme contribuera directement au financement de la recherche médicale pour un traitement. La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay tient à remercier la Fondation Sami Fruits pour cette importante contribution. “C’est un appui majeur” souligne Sonia Gobeil.