Entrevue de Sonia Gobeil avec CheckRare

Sonia Gobeil a été interviewée par CheckRare lors du World Orphan Drug Congress (WODC) en avril dernier. Une occasion précieuse de sensibiliser le public à l’ARSACS (ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay) et de souligner l’importance de la...

La Fondation au World Orphan Drug Congress 2025

Du 22 au 24 avril, la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay était présente au World Orphan Disease Congress (WODC), un événement majeur rassemblant les leaders mondiaux du domaine des maladies rares et des médicaments orphelins. Nous avons eu le privilège de :...

Rapport du projet de recherche du Dr Simon Girard

Le rapport final du projet de recherche « Discovery of New ARSACS Modifier Genes in the Saguenay Founder Population » mené par le Dr Simon Girard est maintenant disponible. Financé par la Fondation pour la période 2023-2024, ce projet a permis d’obtenir des données...

Zumbathon pour l’ARSACS : Bouger pour la cause

Un immense merci à Mme Annie Tardif pour son engagement remarquable! Le 23 mars, elle a organisé un Zumbathon en l’honneur d’une famille de son entourage ayant deux enfants atteints de l’ARSACS. Tous les dons ont été remis à la Fondation pour soutenir la recherche et...

Mme Catherine Groleau se joint au Conseil

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est ravie d’accueillir Mme Catherine Groleau au sein de son conseil d’administration. Sa vaste expertise et son engagement seront de précieux atouts pour faire avancer la mission de la Fondation.

1,5 MILLION DE MERCI!

Grâce à votre incroyable générosité, le Dîner des Producteurs de cette année a permis d’amasser un montant record de 1,5 million $ pour soutenir la recherche. Un immense merci à :​- Nos présidents d’honneur, M. Bigras et Mme Lafleur, pour leur leadership...