L’ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) est une maladie neurologique héréditaire rare qui se manifeste généralement dès la petite enfance. Les symptômes apparaissent généralement entre 2 et 5 ans ; ils affectent la motricité et s’aggravent progressivement tout au long de l’adolescence et de l’âge adulte, entraînant souvent une raideur accrue, des difficultés à marcher et, à terme, le recours à un fauteuil roulant. Cette affection touche la moelle épinière et les nerfs périphériques. Tirant son nom des régions de Charlevoix et du Saguenay, au Québec, où elle a été identifiée pour la première fois, l’ARSACS est aujourd’hui présente dans le monde entier et constitue la deuxième ataxie récessive la plus courante après l’ataxie de Friedreich. Présentation vidéo du Dr. Bernard Brais sur ARSACS. Disponible en français uniquement.
La recherche au service de la guérison
Il y a de l'espoir
La mission de la Fondation est de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie spastique récessive autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre appui est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi que des essais cliniques.
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde. Il y a de l’espoir, car la recherche guérit.
Chercheurs
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences. De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour la réalisation d’essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission. Découvrez comment vous pouvez faire une différence !