{"id":12986,"date":"2021-04-29T23:09:50","date_gmt":"2021-04-30T03:09:50","guid":{"rendered":"https:\/\/clone.arsacs.com\/?page_id=12986"},"modified":"2026-08-27T11:48:40","modified_gmt":"2026-08-27T15:48:40","slug":"les-personnes-atteintes-du-syndrome-darsacs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/persons-with-arsacs\/","title":{"rendered":"Personnes atteintes de l\u2019ARSACS"},"content":{"rendered":"
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Vous \u00eates invit\u00e9s \u00e0 vous inscrire au registre international des patients ARSACS si vous ou un membre de votre famille avez re\u00e7u un diagnostic confirmant que la personne est atteinte de l\u2019ARSACS. Nous vous encourageons \u00e0 vous inscrire m\u00eame si vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 inscrit \u00e0 un autre registre.<\/h3>\n

Le registre international des patients ARSACS consiste en une base de donn\u00e9es sur les personnes diagnostiqu\u00e9es avec l\u2019ARSACS ind\u00e9pendamment de leur pays de r\u00e9sidence. Votre participation \u00e0 ce registre contribuera grandement au d\u00e9veloppement de traitements de la maladie. En ce sens, le registre facilite la communication entre les chercheurs et les patients qui souhaitent \u00eatre contact\u00e9s pour participer \u00e0 des essais cliniques. En plus d\u2019\u00eatre un outil essentiel pour les chercheurs, un registre des patients donnera une id\u00e9e de la taille du march\u00e9 et du potentiel de recrutement pour des essais, \u00e9l\u00e9ments cruciaux lors de discussions avec les compagnies pharmaceutiques quant aux possibilit\u00e9s de d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments.<\/p>\n

La communaut\u00e9 scientifique a besoin de vous, et c'est pour vous une occasion de contribuer \u00e0 la mise au point d'un traitement.<\/p>\n

L'inscription est facultative. Les participants peuvent se d\u00e9sinscrire du registre \u00e0 tout moment ou choisir de ne plus recevoir de communications \u00e9lectroniques de la part de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n

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Anglais<\/h4>

Registre international des patients ARSACS<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\n\n

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Fran\u00e7ais<\/h4>

Registre international des patients ARSACS<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\n\n

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Italiano<\/h4>

Registro internazionale dei pazienti ARSACS<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\n\n

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Espa\u00f1ol<\/h4>

Registre international des patients atteints du syndrome d'ARSACS<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\n\n

Vous n\u2019\u00eates pas seul<\/h3>\n

Si vous avez re\u00e7u un diagnostic d\u2019ARSACS, vous n\u2019\u00eates pas seul. Des personnes atteintes de l\u2019ARSACS se retrouvent partout dans le monde. Selon les donn\u00e9es du registre ineternational des patients ARSACS de la Fondation, des patients atteints de l\u2019ARSACS se retrouvent sur tous les continents.\u00a0<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

Inscrivez-vous maintenant<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
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Foire aux questions<\/h2>\n<\/div><\/div>\n\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
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Votre participation \u00e0 la recherche<\/h2>\n

Votre opinion compte. Faites-vous entendre en participant aux sondages ou recherches sur l'ARSACS. La participation des patients est essentielle pour faire avancer la recherche et permettre la mise en place de futurs essais cliniques.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

En savoir plus<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
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Programme d\u2019exercices ARSACS \u00e0 domicile<\/h2>\n

La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay et l\u2019\u00e9quipe de recherche du GRIMN sont heureuses de vous pr\u00e9senter un programme d\u2019exercices sp\u00e9cialement adapt\u00e9 aux personnes touch\u00e9es par l\u2019ARSACS. Selon la communaut\u00e9 m\u00e9dicale, un programme d\u2019exercices \u00e9labor\u00e9 selon les capacit\u00e9s de la personne peut am\u00e9liorer la condition physique.<\/p>\n

Avant de commencer le programme, il est crucial de se soumettre \u00e0 une \u00e9valuation r\u00e9alis\u00e9e par un physioth\u00e9rapeute qualifi\u00e9. La premi\u00e8re partie du document fournit au physioth\u00e9rapeute les modalit\u00e9s d\u2019\u00e9valuation et d\u2019attribution du niveau de difficult\u00e9 initial des exercices. Le programme d\u2019exercices est divis\u00e9 en 3 parties (\u00e9quilibre assis, \u00e9quilibre debout et transfert assis-debout) avec photos et vid\u00e9os.<\/p>\n

Le document s\u2019ouvrira en fran\u00e7ais mais le lecteur pourra s\u00e9lectionner la langue sur le c\u00f4t\u00e9 droit de l\u2019\u00e9cran (voir le programme soit en fran\u00e7ais, soit en anglais).<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

Cliquez ici pour vous rendre sur le site de GRIMN<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
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