{"id":13272,"date":"2021-03-19T18:05:21","date_gmt":"2021-03-19T22:05:21","guid":{"rendered":"https:\/\/clone.arsacs.com\/cest-quoi-larsacs\/"},"modified":"2024-12-05T14:23:54","modified_gmt":"2024-12-05T19:23:54","slug":"cest-quoi-larsacs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/cest-quoi-larsacs\/","title":{"rendered":"C\u2019est quoi l\u2019ARSACS?"},"content":{"rendered":"

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C\u2019est quoi l\u2019ARSACS?<\/h1>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Contact Info” _builder_version=”4.16″ background_color=”#edeffa” background_color_gradient_direction=”0deg” min_height=”417px” custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”1_2,1_2″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.24.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

L\u2019ataxie r\u00e9cessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) est une maladie infantile neurologique h\u00e9r\u00e9ditaire \u00e9volutive et invalidante.<\/p>\n

Les sympt\u00f4mes apparaissent g\u00e9n\u00e9ralement entre 2 et 5 ans. D\u00e9j\u00e0 \u00e0 cet \u00e2ge, les capacit\u00e9s motrices de l’enfant sont affect\u00e9es. La maladie \u00e9volue tout au long de l’adolescence et de l’\u00e2ge adulte (raideur des jambes, difficult\u00e9 croissante \u00e0 marcher jusqu’\u00e0 l’utilisation d’un fauteuil roulant). L’ataxie affecte la moelle \u00e9pini\u00e8re et les nerfs p\u00e9riph\u00e9riques. <\/span><\/p>\n

Le nom de la maladie fait r\u00e9f\u00e9rence aux r\u00e9gions de Charlevoix-Saguenay situ\u00e9es dans la province de Qu\u00e9bec (Canada) uniquement parce qu\u2019elle a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverte et d\u00e9crite pour la premi\u00e8re fois par des m\u00e9decins de la province de Qu\u00e9bec. <\/span><\/p>\n

M\u00eame si plus fr\u00e9quents initialement dans ces r\u00e9gions, des cas d\u2019ARSACS se retrouvent dans le monde entier. L\u2019 ARSACS est la deuxi\u00e8me ataxie r\u00e9cessive la plus r\u00e9pandue apr\u00e8s les ataxies de Friedrich.<\/p>\n

Presentation du Dr Bernard Brais sur l’ARSACS.<\/a> Disponible en fran\u00e7ais seulement<\/p>\n

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[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/arsacs.com\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/About-ARSACS.jpg” title_text=”Au sujet de l’ARSACS” _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ prev_background_color=”#edeffa” admin_label=”FAQ” _builder_version=”4.16″ background_color=”#0c4a7c” module_alignment=”right” custom_padding=”100px|0px|100px|0px|true|false” top_divider_style=”asymmetric” top_divider_height=”50px” top_divider_flip=”horizontal” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ text_font=”Montserrat||||||||” text_font_size=”16px” text_line_height=”1.8em” link_font=”Montserrat|700|||||||” link_text_color=”#fa546d” link_font_size=”22px” link_line_height=”1.5em” header_font=”||||||||” header_2_font=”Montserrat|700|||||||” header_2_font_size=”40px” header_2_line_height=”1.4em” header_6_font=”Montserrat|600||on|||||” header_6_text_color=”#fa546d” header_6_font_size=”16px” header_6_letter_spacing=”2px” header_6_line_height=”1.5em” background_layout=”dark” max_width=”700px” max_width_last_edited=”off|desktop” module_alignment=”left” custom_margin=”|||” custom_padding=”|||” header_2_font_size_tablet=”” header_2_font_size_phone=”24px” header_2_font_size_last_edited=”on|phone” locked=”off” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Foire aux questions<\/h2>\n

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[\/et_pb_text][et_pb_accordion open_toggle_text_color=”#000000″ closed_toggle_text_color=”rgba(0,0,0,0.7)” closed_toggle_background_color=”#ffffff” icon_color=”rgba(0,0,0,0.3)” _builder_version=”4.16″ toggle_font=”Montserrat||||||||” toggle_font_size=”16px” toggle_line_height=”1.5em” body_font=”Montserrat||||||||” body_line_height=”2em” custom_margin=”|||” custom_padding=”|10px||10px|false|true” border_radii=”on|6px|6px|6px|6px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”][et_pb_accordion_item title=”O\u00fb est l’ARSACS?” open=”on” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

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Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde. Si vous avez re\u00e7u un diagnostic d\u2019ARSACS, vous n\u2019\u00eates pas seul. Le nom de la maladie fait r\u00e9f\u00e9rence aux r\u00e9gions de Charlevoix-Saguenay situ\u00e9es dans la province de Qu\u00e9bec (Canada) uniquement parce qu\u2019elle a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverte et d\u00e9crite pour la premi\u00e8re fois par des m\u00e9decins de la province de Qu\u00e9bec. Selon le registre international des patients ARSACS de la Fondation et selon la cohorte historique de la litt\u00e9rature scientifique, l\u2019ARSACS se trouve sur tous les continents.<\/p>\n

[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Quels sont les sympt\u00f4mes de l\u2019ARSACS ? ” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

Les sympt\u00f4mes apparaissent g\u00e9n\u00e9ralement entre 2 et 5 ans. D\u00e9j\u00e0 \u00e0 cet \u00e2ge, les capacit\u00e9s motrices de l’enfant sont affect\u00e9es. La maladie progresse tout au long de l’adolescence et de l’\u00e2ge adulte. <\/span>Les sympt\u00f4mes les plus fr\u00e9quents sont : raideur des jambes, manque d’\u00e9quilibre, difficult\u00e9 \u00e0 marcher, dext\u00e9rit\u00e9 manuelle r\u00e9duite, manque de coordination des bras, difficult\u00e9s de langage, enfin, utilisation d\u2019un d\u00e9ambulateur ou d\u2019un fauteuil roulant. <\/span><\/o:p><\/span>Chaque personne est unique et peut ne pas \u00eatre affect\u00e9e de la m\u00eame mani\u00e8re ou au m\u00eame<\/span>niveau qu’une autre personne. Par cons\u00e9quent, il est recommand\u00e9 de discuter de votre propre situation avec votre professionnel de la sant\u00e9. <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Quels sont les traitements pour l’ ARSACS? ” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

\u00c0 ce stage-ci, il n\u2019existe aucun traitement pour l’ARSACS. Toutefois, la Fondation Ataxie Charlevoix Saguenay a pour mission d’aider \u00e0 d\u00e9couvrir et d\u00e9velopper un traitement pour l\u2019ARSACS. Chaque ann\u00e9e, la Fondation finance plusieurs projets de recherche scientifique visant \u00e0 d\u00e9velopper un traitement qui pourrait soulager les sympt\u00f4mes de la maladie et ultimement trouver un rem\u00e8de. L\u2019\u00e9quipe de recherche est compos\u00e9e de plusieurs chercheurs \u00e0 travers le monde. Ils sont tr\u00e8s respect\u00e9s pour leur expertise et jouissent d’ une r\u00e9putation internationale dans leur domaine. Parce que la recherche gu\u00e9rit!<\/p>\n

[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”O\u00f9 puis-je obtenir de l’aide? ” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

En g\u00e9n\u00e9ral, les professionnels de la sant\u00e9 et des services sociaux de votre r\u00e9gion peuvent fournir des soins et un suivi aux personnes atteintes de l\u2019ARSACS. Ces \u00e9quipes sont g\u00e9n\u00e9ralement compos\u00e9es de neurologues, d\u2019infirmi\u00e8res, de physioth\u00e9rapeutes, d\u2019ergoth\u00e9rapeutes et d\u2019orthop\u00e9distes.<\/p>\n

Diff\u00e9rentes organisations nationales sur d\u2019autres types d\u2019ataxie situ\u00e9es dans plusieurs pays sont aussi une bonne source d\u2019information et de soutien.<\/p>\n

Les m\u00e9dias sociaux sur l\u2019ARSACS et d\u2019autres types d\u2019ataxie sont aussi disponibles pour obtenir du soutien.<\/p>\n

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[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Que puis-je faire pour aider mon enfant ou un membre de ma famille ? ” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

Il est prouv\u00e9 qu\u2019un programme r\u00e9gulier d\u2019activit\u00e9 physique et une alimentation \u00e9quilibr\u00e9e aident les patients atteints de l\u2019ARSACS. De plus, vous pouvez envisager de n\u00e9gocier avec l\u2019\u00e9cole certaines adaptations ou accomodements.<\/p>\n

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Inscription de votre enfant ou membre de votre famille au Registre international des patients ARSACS<\/strong><\/p>\n

L\u2019inscription au Registre international des patients ARSACS contribue indirectement au d\u00e9veloppement de traitements. En fait, le registre facilite les contacts entre les chercheurs et les patients qui souhaitent \u00eatre contact\u00e9s pour participer \u00e0 des essais cliniques. En plus d\u2019\u00eatre un outil essentiel pour les chercheurs, le registre des patients donne une id\u00e9e de la taille du march\u00e9 et du potentiel de recrutement pour des essais qui sont des \u00e9l\u00e9ments cruciaux lorsqu\u2019il s\u2019agit de discuter des possibilit\u00e9s de d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments avec les compagnies pharmaceutiques.<\/p>\n

Pour vous inscrire, visitez le site Web de la Fondation https:\/\/arsacs.com\/fr\/registre-international-des-patients-arsacs\/<\/a><\/p>\n

Merci de vous inscrire.<\/p>\n

[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Que puis-je faire pour aider la communaut\u00e9 ARSACS et la Fondation ?” _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

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Vous pouvez aider la Fondation en faisant conna\u00eetre l\u2019ARSACS. Vous pouvez \u00e9galement organiser des activit\u00e9s de collecte de fonds dans votre communaut\u00e9 pour soutenir la recherche et les essais cliniques.<\/p>\n

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Une autre fa\u00e7on d\u2019aider …. Surveillez sur ce qui se passe<\/p>\n

Vous n\u2019avez pas besoin d\u2019\u00eatre un scientifique pour aider \u00e0 faire avancer les connaissances sur l\u2019ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d\u2019autres maladies neurologiques peut aider \u00e0 la recherche sur l\u2019ARSACS et \u00e9ventuellement mener \u00e0 des th\u00e9rapies. C\u2019est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d\u2019autres types d\u2019ataxies et d\u2019autres maladies neurologiques. En d\u2019autres termes, si vous voyez ou lisez du mat\u00e9riel scientifique qui m\u00e9rite d\u2019\u00eatre partag\u00e9 et v\u00e9rifi\u00e9 (d\u00e9couvertes, m\u00e9dicaments, essais cliniques, d\u00e9veloppements de la recherche fondamentale), n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 transmettre cette information \u00e0 la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des b\u00e9n\u00e9voles d\u00e9vou\u00e9s et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l\u2019information concernant l\u2019ARSACS.<\/p>\n<\/div>\n

[\/et_pb_accordion_item][\/et_pb_accordion][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ custom_padding_last_edited=”on|tablet” admin_label=”Live Chat” _builder_version=”4.16″ use_background_color_gradient=”on” background_color_gradient_type=”circular” background_color_gradient_direction_radial=”top left” background_color_gradient_stops=”rgba(237,239,250,0) 20%|#edeffa 80%” background_color_gradient_overlays_image=”on” background_color_gradient_start=”rgba(237,239,250,0)” background_color_gradient_start_position=”20%” background_color_gradient_end=”#edeffa” background_color_gradient_end_position=”80%” background_image=”https:\/\/arsacs.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/donate1.12.png” background_position=”top_left” module_alignment=”right” custom_margin=”|||” custom_margin_tablet=”|0%||0%” custom_margin_last_edited=”off|desktop” custom_padding=”0px|0px|0|0px|false|false” custom_padding_tablet=”|||” custom_padding_phone=”” top_divider_arrangement=”above_content” top_divider_height_tablet=”90px” top_divider_height_phone=”90px” bottom_divider_style=”asymmetric3″ bottom_divider_color=”#ffffff” bottom_divider_height=”100%” bottom_divider_repeat=”0.6x” bottom_divider_flip=”horizontal” bottom_divider_arrangement=”above_content” bottom_divider_height_tablet=”90px” bottom_divider_height_phone=”90px” bottom_divider_height_last_edited=”on|phone” animation_style=”slide” animation_direction=”left” animation_intensity_slide=”4%” module_alignment_tablet=”” module_alignment_phone=”” module_alignment_last_edited=”on|desktop” locked=”off” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”1_2,1_2″ make_equal=”on” custom_padding_last_edited=”on|desktop” _builder_version=”4.27.4″ width=”89.7%” max_width=”100%” custom_margin=”|auto||229px|false|false” custom_margin_tablet=”|||” custom_margin_last_edited=”off|desktop” custom_padding=”0|6.1%|5px|0px|false|false” custom_padding_tablet=”|0%||” custom_padding_phone=”” hover_enabled=”0″ use_custom_width=”on” width_unit=”off” custom_width_percent=”100%” global_colors_info=”{}” z_index=”254″ sticky_enabled=”0″][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_divider show_divider=”off” _builder_version=”4.16″ height=”300px” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”100px||20%|” custom_padding_tablet=”|10%||10%” custom_padding_phone=”” custom_padding_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}” padding_tablet=”|10%||10%” padding_last_edited=”on|desktop” custom_padding__hover=”|||” padding_phone=”|10%||10%”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ text_font=”Montserrat||||||||” text_font_size=”16px” text_line_height=”1.8em” link_font=”Montserrat|700|||||||” link_text_color=”#fa546d” link_font_size=”22px” link_line_height=”1.5em” header_font=”||||||||” header_2_font=”Montserrat|700|||||||” header_2_font_size=”40px” header_2_line_height=”1.4em” header_6_font=”Montserrat|600||on|||||” header_6_text_color=”#fa546d” header_6_font_size=”16px” header_6_letter_spacing=”2px” header_6_line_height=”1.5em” width=”89.2%” max_width_last_edited=”off|desktop” module_alignment=”left” custom_margin=”|32px|||false|false” custom_padding=”|||” hover_enabled=”0″ header_2_font_size_tablet=”” header_2_font_size_phone=”24px” header_2_font_size_last_edited=”on|phone” locked=”off” global_colors_info=”{}” z_index=”0″ sticky_enabled=”0″]<\/p>\n

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IL Y A DE L\u2019ESPOIR<\/h2>\n

La mission de la Fondation est de d\u00e9couvrir et de d\u00e9velopper un traitement pour l\u2019ataxie spastique r\u00e9cessive autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).<\/strong><\/p>\n

Des progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s au fil des ans dans l\u2019identification de la source de la maladie. Votre appui est crucial pour continuer \u00e0 financer des projets \u00e0 fort potentiel ainsi que des essais cliniques. <\/strong><\/p>\n

Parce que la recherche gu\u00e9rit!<\/h2>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF9saW5rX3VybF9wYWdlIiwic2V0dGluZ3MiOnsicG9zdF9pZCI6IjEzMjkwIiwiZW5hYmxlX2h0bWwiOiJvZmYifX0=@” button_text=”Faire un don” _builder_version=”4.16″ _dynamic_attributes=”button_url” button_text_color=”#ffffff” button_bg_color=”#52A2EC” box_shadow_style=”preset3″ button_text_color_hover=”#ffffff” button_border_radius_hover=”100px” button_bg_color_hover=”rgba(1,77,183,0.8)” locked=”off” global_colors_info=”{}” button_text_size__hover_enabled=”off” button_one_text_size__hover_enabled=”off” button_two_text_size__hover_enabled=”off” button_text_color__hover=”#ffffff” button_one_text_color__hover_enabled=”off” button_two_text_color__hover_enabled=”off” button_border_width__hover_enabled=”off” button_one_border_width__hover_enabled=”off” button_two_border_width__hover_enabled=”off” button_border_color__hover_enabled=”off” button_one_border_color__hover_enabled=”off” button_two_border_color__hover_enabled=”off” button_border_radius__hover_enabled=”on” button_border_radius__hover=”” button_one_border_radius__hover_enabled=”off” button_two_border_radius__hover_enabled=”off” button_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_one_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_two_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_bg_color__hover_enabled=”on” button_bg_color__hover=”rgba(1,77,183,0.8)” button_one_bg_color__hover_enabled=”off” button_two_bg_color__hover_enabled=”off”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Services” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” background_color_gradient_direction=”0deg” custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”1_3,1_3,1_3″ use_custom_gutter=”on” gutter_width=”2″ custom_padding_last_edited=”off|desktop” module_class=” et_pb_row_fullwidth” _builder_version=”4.16″ width=”94%” width_tablet=”80%” width_phone=”” width_last_edited=”on|desktop” max_width=”94%” max_width_tablet=”80%” max_width_phone=”” max_width_last_edited=”on|desktop” custom_padding=”|||” make_fullwidth=”on” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb title=”Personnes atteintes de l’ARSACS ” url=”#” _builder_version=”4.16″ header_font=”Montserrat|600|||||||” header_text_color=”rgba(1,77,183,0.9)” header_line_height=”1.5em” body_font=”Montserrat||||||||” body_text_color=”#000000″ body_font_size=”16px” body_line_height=”2em” background_color=”#8ab6f7″ use_background_color_gradient=”on” background_color_gradient_stops=”rgba(138,182,247,0.3) 0%|#8ab6f7 56%” background_color_gradient_overlays_image=”on” background_color_gradient_start=”rgba(138,182,247,0.3)” background_color_gradient_end=”#8ab6f7″ background_color_gradient_end_position=”56%” background_image=”https:\/\/arsacs.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/pharmacy-12-1.jpg” text_orientation=”center” custom_margin=”|||” custom_margin_tablet=”||30px|” custom_margin_phone=”|||” custom_margin_last_edited=”off|desktop” custom_padding=”50px|20px|50px|20px|true|true” custom_padding_last_edited=”off|desktop” animation_style=”fold” animation_intensity_fold=”30%” animation=”off” border_radii=”on|6px|6px|6px|6px” locked=”off” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Vous ou un membre de votre famille avez re\u00e7u un diagnostic ARSACS, vous n\u2019\u00eates pas seul. Les personnes atteintes de l\u2019ARSACS sont partout dans le monde.<\/p>\n

Faites vous entendre en:<\/p>\n