{"id":13366,"date":"2021-05-13T18:38:32","date_gmt":"2021-05-13T22:38:32","guid":{"rendered":"https:\/\/clone.arsacs.com\/?page_id=13366"},"modified":"2026-06-02T15:04:45","modified_gmt":"2026-06-02T19:04:45","slug":"actualites","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/news\/","title":{"rendered":"Actualit\u00e9s"},"content":{"rendered":"
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\"Une<\/span><\/a><\/div>

Une communaut\u00e9 britannique se mobilise pour l'ARSACS<\/a><\/h2>

15 juillet 2026<\/span><\/p>

Nous tenons \u00e0 exprimer notre gratitude envers une famille extraordinaire du Royaume-Uni et sa communaut\u00e9 pour avoir organis\u00e9 une collecte de fonds originale en faveur de la recherche sur l'ARSACS. Inspir\u00e9s par le diagnostic d'ARSACS pos\u00e9 \u00e0 leur fils au d\u00e9but de l'ann\u00e9e, ils ont r\u00e9uni leur famille, leurs amis et un...<\/p>\n<\/div>read more...<\/a><\/div><\/article>

\"Infolettre<\/span><\/a><\/div>

Infolettre #7 \u2013 \u00c9dition \u00e9t\u00e9 2026<\/a><\/h2>

6 juillet 2026<\/span><\/p>

Dans ce num\u00e9ro, nous mettons en avant une \u00e9tude qui identifie les caract\u00e9ristiques cliniques, radiologiques et g\u00e9n\u00e9tiques de patients japonais atteints du syndrome d'ARSACS, ainsi que le dernier rapport de recherche du Dr Maltecca, qui s'est concentr\u00e9 sur l'identification de compos\u00e9s th\u00e9rapeutiques potentiels pour traiter...<\/p>\n<\/div>read more...<\/a><\/div><\/article>

\"D\u00e9fi<\/span><\/a><\/div>

D\u00e9fi Charlevoix-Saguenay : d\u00e9fi cycliste de 250 km<\/a><\/h2>

25 juin 2026<\/span><\/p>

En juillet, Gabriel Paquet-Desbiens rel\u00e8vera un nouveau d\u00e9fi dans le cadre du D\u00e9fi Charlevoix-Saguenay, qu\u2019il a fond\u00e9 en 2022. Son objectif est de faire le tour du lac Saint-Jean \u00e0 v\u00e9lo \u2014 soit une distance de 250 km \u2014 en trois jours maximum ! Gabriel esp\u00e8re r\u00e9colter $3 000 pour soutenir...<\/p>\n<\/div>read more...<\/a><\/div><\/article>

\"19e<\/span><\/a><\/div>

19e \u00e9dition \u2013 D\u00eener des producteurs<\/a><\/h2>

18 juin 2026<\/span><\/p>

Sous la pr\u00e9sidence d'honneur de M. Pierre Miron, vice-pr\u00e9sident ex\u00e9cutif d\u2019iA Groupe financier, la Fondation de l'Ataxie Charlevoix-Saguenay est fi\u00e8re d\u2019annoncer la 19e \u00e9dition du D\u00eener des Producteurs, qui se tiendra le jeudi 26 novembre 2026, \u00e0...<\/p>\n<\/div>read more...<\/a><\/div><\/article>

\"L\u2019OdV<\/span><\/a><\/div>

L\u2019OdV ARSACS soutient la recherche sur l\u2019ARSACS en Italie<\/a><\/h2>

31 mai 2026<\/span><\/p>

Une fois encore, l'OdV ARSACS \u2014 une association caritative fond\u00e9e en Italie par Susanna Deluca et le Dr Paolo Arrigoni \u2014, en collaboration avec la Fondazione Telethon pour le financement initial, soutient la recherche sur l'ARSACS dans toute l'Italie. Le Dre Francesca Maltecca (Vita-Salute San Raffaele...).<\/p>\n<\/div>read more...<\/a><\/div><\/article>

\"\u201cTargeting<\/span><\/a><\/div>

\u201cTargeting Cav2.1 to recover firing defects and degeneration of Purkinje neurons in ARSACS\u201d<\/a><\/h2>

28 mai 2026<\/span><\/p>

Ce rapport, r\u00e9dig\u00e9 par le Dre Francesca Maltecca, titulaire d'un doctorat, et Erica Spirito, chercheuse postdoctorale, r\u00e9sume leurs travaux visant \u00e0 identifier des mol\u00e9cules th\u00e9rapeutiques potentielles pour traiter le d\u00e9r\u00e8glement du calcium dans le syndrome d'ARSACS. Leurs recherches s'inscrivent dans le cadre d'un projet de deux ans financ\u00e9 par...<\/p>\n<\/div>read more...<\/a><\/div><\/article><\/div><\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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\"La<\/span><\/a><\/div>

La National Ataxia Foundation (NAF) soutient un nouveau projet de recherche dirig\u00e9 par le Dr Justin Wolter<\/a><\/h2>

19 mai 2026<\/span><\/p>

F\u00e9licitations au Dr Justin Wolter, dont le projet de recherche intitul\u00e9 \u00ab Caract\u00e9risation du profil prot\u00e9omique de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 neuronale s\u00e9lective dans l'ARSACS \u00bb a \u00e9t\u00e9 retenu pour b\u00e9n\u00e9ficier d'un financement de la part de la National Ataxia Foundation. Le Dr Wolter s'est vu attribuer une bourse d'un an...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Milan<\/span><\/a><\/div>

Milan 2026 : Conf\u00e9rence scientifique sur l'ARSACS<\/a><\/h2>

12 mai 2026<\/span><\/p>

La Fondation a le plaisir de participer au colloque scientifique intitul\u00e9 \u201c Focusing on Rare Conditions : Advances, Challenges and New Horizons in ARSACS \u201d, qui se tiendra \u00e0 Milan le 24 septembre 2026. Parmi les organisateurs de cet \u00e9v\u00e9nement exceptionnel figure ARSACS\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Six<\/span><\/a><\/div>

Six nouvelles mutations du g\u00e8ne SACS \u00e9largissent le spectre de l'ARSACS<\/a><\/h2>

4 mai 2026<\/span><\/p>

Une nouvelle \u00e9tude a mis en \u00e9vidence six nouvelles mutations du g\u00e8ne SACS au Japon, \u00e9largissant ainsi encore davantage le spectre connu de l'ataxie spastique autosomique r\u00e9cessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS). Les efforts men\u00e9s \u00e0 l'\u00e9chelle mondiale pour mieux comprendre l'ARSACS et soutenir les...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Nouvelle<\/span><\/a><\/div>

Nouvelle \u00e9tude sur les cellules souches dans le cadre de l'ARSACS<\/a><\/h2>

21 avril 2026<\/span><\/p>

Un nouveau projet de recherche est actuellement en cours afin d'\u00e9valuer si des injections de cellules souches peuvent modifier l'\u00e9volution de la maladie ARSACS chez des souris \u00ab Sacs \u00bb knock-out. Les r\u00e9sultats de cette \u00e9tude devraient \u00eatre connus dans le courant de l'ann\u00e9e 2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Saviez-vous<\/span><\/a><\/div>

Saviez-vous que l\u2019ARSACS est pr\u00e9sente partout dans le monde ?<\/a><\/h2>

13 avril 2026<\/span><\/p>

Gr\u00e2ce \u00e0 notre registre de patients, la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay est d\u00e9sormais en contact avec des patients et leurs familles dans 41 pays \u00e0 travers le monde. Du Canada \u00e0 l'Europe, en passant par les \u00c9tats-Unis et au-del\u00e0, les personnes touch\u00e9es par l'ARSACS font partie d'une communaut\u00e9 en pleine expansion...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Courir<\/span><\/a><\/div>

Courir pour soutenir les familles touch\u00e9es par l'ARSACS<\/a><\/h2>

8 avril 2026<\/span><\/p>

Le 1er novembre 2024, Christos Scarpinato a perdu sa m\u00e8re, emport\u00e9e par l\u2019ataxie spastique autosomique r\u00e9cessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS), une maladie neurologique rare et d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative. Deux ans plus tard, il rel\u00e8ve un d\u00e9fi qui lui tient \u00e0 c\u0153ur : courir un marathon en sa m\u00e9moire et\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Infolettre<\/span><\/a><\/div>

Infolettre #6 \u00c9dition Hiver 2026<\/a><\/h2>

12 mars 2026<\/span><\/p>

Nous sommes ravis de vous faire part des derni\u00e8res actualit\u00e9s de la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay. Dans ce num\u00e9ro, nous mettons en avant deux articles scientifiques publi\u00e9s sur l'ARSACS. Nous annon\u00e7ons notre appel \u00e0 projets pour les bourses de recherche 2026 et vous communiquons des informations sur notre prochain colloque qui se tiendra \u00e0\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"8\u00e8me<\/span><\/a><\/div>

8\u00e8me \u00e9dition du Symposium ARSACS<\/a><\/h2>

5 mars 2026<\/span><\/p>

Nous avons le plaisir de vous annoncer la 8e \u00e9dition du Symposium ARSACS, qui se tiendra le 9 novembre 2026 en tant que r\u00e9union satellite officielle du Congr\u00e8s international pour la recherche sur l'ataxie (ICAR) \u00e0 Atlanta. Cet \u00e9v\u00e9nement en pr\u00e9sentiel r\u00e9unira des chercheurs de premier plan et...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"D\u00e9velopper<\/span><\/a><\/div>

D\u00e9velopper de nouvelles approches pour traiter l'ARSACS<\/a><\/h2>

23 f\u00e9vrier 2026<\/span><\/p>

Lisez l'article de Stefan Strack sur ARSACS, en particulier sur son travail qui a permis de d\u00e9livrer la longueur compl\u00e8te de la prot\u00e9ine humaine Sacsin dans le cadre de la th\u00e9rapie g\u00e9nique. Lire l'article (en anglais)<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Appel<\/span><\/a><\/div>

Appel d'offre 2026 - Financement de la recherche<\/a><\/h2>

19 f\u00e9vrier 2026<\/span><\/p>

Pour plus d'informations : Appel \u00e0 propositions Pour postuler : Formulaire de candidature<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"D\u00e9couvrez<\/span><\/a><\/div>

D\u00e9couvrez le dernier article des docteurs Watt et McKinney<\/a><\/h2>

13 janvier 2026<\/span><\/p>

L'article intitul\u00e9 \" Des alt\u00e9rations de l'\u00e9changeur Na+\/H+ NHE6 et des transporteurs de glutamate pourraient influencer le destin des cellules de Purkinje dans l'ARSACS \u00bb a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 r\u00e9cemment dans la revue *Cerebellum*. Lisez l'article complet ici  <\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Pr\u00e8s<\/span><\/a><\/div>

Pr\u00e8s de 1,4 million de dollars amass\u00e9s pour la recherche<\/a><\/h2>

8 janvier 2026<\/span><\/p>

Le 27 novembre 2025 s'est tenue la 18e \u00e9dition du D\u00eener des Producteurs. La soir\u00e9e a \u00e9t\u00e9 un v\u00e9ritable succ\u00e8s, avec pr\u00e8s de $1,4 million r\u00e9colt\u00e9s au profit de la recherche. Nous tenons \u00e0 remercier tout particuli\u00e8rement notre chef et vigneron invit\u00e9s : le chef Julien Royer, du restaurant Odette \u00e0 Singapour, ainsi que...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Congr\u00e8s<\/span><\/a><\/div>

Congr\u00e8s mondial sur les m\u00e9dicaments orphelins 2025<\/a><\/h2>

5 janvier 2026<\/span><\/p>

En novembre dernier, la Fondation Charlevoix-Saguenay contre l\u2019ataxie a \u00e9t\u00e9 brillamment repr\u00e9sent\u00e9e lors du Congr\u00e8s mondial sur les m\u00e9dicaments orphelins qui s\u2019est tenu \u00e0 Amsterdam. En tant qu\u2019intervenants, les docteurs Francesca Maltecca, Daniele De Ritis, Bart van de Warrentburg et Sonia Gobeil ont partag\u00e9 leur expertise et leur engagement sans faille...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Une<\/span><\/a><\/div>

Une ville mobilis\u00e9e pour la cause de l\u2019ARSACS<\/a><\/h2>

1er janvier 2026<\/span><\/p>

Nous tenons \u00e0 saluer la formidable participation des habitants de l'Anse Saint-Jean au bingo de bienfaisance organis\u00e9 au profit de la recherche en faveur des enfants atteints du syndrome d'ARSACS. Gr\u00e2ce \u00e0 leur g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9, la somme de $13000 a \u00e9t\u00e9 r\u00e9colt\u00e9e. Merci \u00e0 toutes les personnes qui y ont particip\u00e9, les...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Th\u00e9rapie<\/span><\/a><\/div>

Th\u00e9rapie g\u00e9nique pour l\u2019ARSACS : des \u00e9tudes pr\u00e9cliniques en cours<\/a><\/h2>

10 d\u00e9cembre 2025<\/span><\/p>

Les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le cadre des \u00e9tudes pr\u00e9cliniques sont prometteurs pour le d\u00e9veloppement d'une th\u00e9rapie g\u00e9nique contre l'ARSACS, et des essais visant \u00e0 \u00e9valuer son efficacit\u00e9 chez des souris pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes sont en cours. Pour en savoir plus sur ce projet de recherche en cours, cliquez ici<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"La<\/span><\/a><\/div>

La vente aux ench\u00e8res virtuelle est de retour !<\/a><\/h2>

17 novembre 2025<\/span><\/p>

Dans le cadre du D\u00eener des Producteurs 2025, une occasion id\u00e9ale de d\u00e9nicher des lots d'exception tout en soutenant la recherche de l'ARSACS. Nouveaut\u00e9 cette ann\u00e9e : vous pouvez faire un don pour financer directement un essai clinique consacr\u00e9 \u00e0 l'ataxie de Charlevoix-Saguenay. Chaque geste compte \u2013 Ne manquez pas...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Le<\/span><\/a><\/div>

Le \u201c bal de charit\u00e9 \u201d : un franc succ\u00e8s !<\/a><\/h2>

13 novembre 2025<\/span><\/p>

Le premier \" bal de charit\u00e9 \" organis\u00e9 par Maxine Monks au Royaume-Uni le 11 octobre afin de soutenir la recherche sur l\u2019ARSACS a remport\u00e9 un franc succ\u00e8s. F\u00e9licitations \u00e0 Maxine et \u00e0 son \u00e9quipe pour l\u2019organisation de cet \u00e9v\u00e9nement. Merci \u00e0 tous les b\u00e9n\u00e9voles, sponsors et donateurs pour leur g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 qui\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Un<\/span><\/a><\/div>

Un projet scolaire visant \u00e0 soutenir la recherche sur l'ARSACS<\/a><\/h2>

12 novembre 2025<\/span><\/p>

Nous remercions William Harvey et toute son \u00e9quipe pour l'initiative qu'ils ont prise dans le cadre d'un projet de fin d'ann\u00e9e au lyc\u00e9e Arvida en mai dernier. Cette collecte de fonds consistait \u00e0 vendre des hot-dogs et des friandises. Leur don d'un montant de $345 est tr\u00e8s appr\u00e9ci\u00e9 et contribuera \u00e0 soutenir l'ARSACS...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Un<\/span><\/a><\/div>

Un cas d'ARSACS d\u00e9tect\u00e9 en Uruguay<\/a><\/h2>

4 novembre 2025<\/span><\/p>

L'ARSACS est pr\u00e9sente partout dans le monde. Le premier cas clinique, celui d'une fillette de 3 ans, a donn\u00e9 lieu \u00e0 des recherches financ\u00e9es par la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay. Une interview r\u00e9alis\u00e9e par Radio-Canada avec des neurologues qu\u00e9b\u00e9cois sur le sujet. (Interview disponible uniquement en fran\u00e7ais).<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Invitation<\/span><\/a><\/div>

Invitation \u00e0 devenir partenaire de RARE.QC<\/a><\/h2>

21 octobre 2025<\/span><\/p>

Vous \u00eates atteint d\u2019une maladie rare ou vous accompagnez une personne qui en est atteinte ? Vous souhaitez faire entendre votre voix et contribuer \u00e0 faire avancer la recherche ? Devenez membre partenaire du r\u00e9seau de recherche Rare Qc. Invitation<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Deux<\/span><\/a><\/div>

Deux articles int\u00e9ressants sur l'ARSACS, publi\u00e9s en Chine<\/a><\/h2>

17 octobre 2025<\/span><\/p>

Le premier article, intitul\u00e9 \" Analyse g\u00e9n\u00e9tique de trois patients issus de deux familles chinoises sans lien de parent\u00e9 atteints d'ataxie spastique autosomique r\u00e9cessive de Charlevoix-Saguenay \", a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans BMC Medical Genomics en 2025. \u00c0 lire ici. Le deuxi\u00e8me article est un rapport de cas intitul\u00e9 \" Acupuncture du cuir chevelu... \u00bb.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Projets<\/span><\/a><\/div>

Projets ARSACS financ\u00e9s en 2025-2026<\/a><\/h2>

7 octobre 2025<\/span><\/p>

La Fondation Ataxia Charlevoix Saguenay a le plaisir d\u2019annoncer le financement de 13 projets ARSACS innovants pour l\u2019ann\u00e9e 2025-2026, repr\u00e9sentant un investissement de $1.150M. Plusieurs de ces projets ont pu voir le jour gr\u00e2ce \u00e0 un partenariat de cofinancement avec le Fonds fiduciaire Richardson....<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"\u00abComment<\/span><\/a><\/div>

\u201c Comment les t\u00e9moignages de patients stimulent la recherche sur l'ataxie \u201d\u00a0<\/a><\/h2>

7 octobre 2025<\/span><\/p>

Un article tr\u00e8s int\u00e9ressant publi\u00e9 en septembre par l'Oxford-Harrington Rare Disease Centre, mettant en avant le Dr Esther Becker, qui m\u00e8ne des recherches sur le syndrome d'ARSACS, et Sonia Gobeil, cofondatrice de l'association Ataxia Charlevoix-Saguenay. \" Comment les t\u00e9moignages de patients alimentent la recherche sur l'ataxie \"<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Lettre<\/span><\/a><\/div>

Lettre d'information #5 \u2013 \u00c9dition d'automne 2025<\/a><\/h2>

29 septembre 2025<\/span><\/p>

Nous sommes ravis de vous faire part des derni\u00e8res actualit\u00e9s de la Fondation pour l\u2019ataxie de Charlevoix-Saguenay. Dans ce num\u00e9ro, vous trouverez un article scientifique r\u00e9cemment publi\u00e9 sur l\u2019ARSACS, des informations d\u00e9taill\u00e9es sur les projets de recherche financ\u00e9s par la Fondation pour la p\u00e9riode 2025-2026, ainsi qu\u2019une invitation\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rapport<\/span><\/a><\/div>

Rapport de projet du Dr Javier Santos<\/a><\/h2>

3 septembre 2025<\/span><\/p>

Nous avons le plaisir de vous pr\u00e9senter le rapport de projet de recherche du Dr Javier Santos, intitul\u00e9 \u2019 \u00c9tude biophysique et fonctionnelle des fragments de la prot\u00e9ine Sacsin de type \u201c cheval de Troie \u201d en tant que strat\u00e9gie de compl\u00e9mentation prot\u00e9ique et de restauration ph\u00e9notypique pour l\u2019ARSACS \u00bb. Ce projet a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9 par la Fondation ARSACS pour\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Enqu\u00eate<\/span><\/a><\/div>

Enqu\u00eate internationale sur la th\u00e9rapie g\u00e9nique pour le traitement des ataxies g\u00e9n\u00e9tiques<\/a><\/h2>

26 ao\u00fbt 2025<\/span><\/p>

Les personnes atteintes du syndrome d'ARSACS (ou leurs parents\/tuteurs) sont invit\u00e9es \u00e0 participer \u00e0 une enqu\u00eate en ligne sur la th\u00e9rapie g\u00e9nique. \ud83d\udd39 Objectif : recueillir des avis qui contribueront \u00e0 orienter les futurs projets de recherche et la conception des essais cliniques\u23f3 Dur\u00e9e : environ 30 minutes \u2013 anonyme\ud83d\uddd3\ufe0f Date limite : fin...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Webinaire<\/span><\/a><\/div>

Webinaire EN DIRECT<\/a><\/h2>

19 ao\u00fbt 2025<\/span><\/p>

Pour plus d'informations, cliquez ici  <\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rapport<\/span><\/a><\/div>

Rapport de recherche de la Dre Martina Crispo<\/a><\/h2>

6 ao\u00fbt 2025<\/span><\/p>

Nous avons le plaisir de vous pr\u00e9senter le rapport de projet de recherche du Dr Marina Crispo (Institut Pasteur de Montevideo, Uruguay), intitul\u00e9 \" Mod\u00e8le murin de r\u00e9f\u00e9rence d\u2019une nouvelle variante g\u00e9n\u00e9tique de l\u2019ARSACS d\u00e9tect\u00e9e en Uruguay \". Ce projet a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9 par la Fondation ARSACS pour la p\u00e9riode 2024\u20132025...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Publication<\/span><\/a><\/div>

Publication r\u00e9cente sur l'ARSACS<\/a><\/h2>

31 juillet 2025<\/span><\/p>

Nous avons le plaisir de vous pr\u00e9senter l'article scientifique intitul\u00e9 \" La d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne Sacsin r\u00e9duit la visco\u00e9lasticit\u00e9 et la motilit\u00e9 cellulaires dans un mod\u00e8le de cellules gliales de l'ataxie spastique autosomique r\u00e9cessive de Charlevoix-Saguenay \", qui s'appuie sur les travaux du Dr Federico Herrera et de ses coll\u00e8gues,...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Recherche<\/span><\/a><\/div>

Recherche sur l'ARSACS et l'ARN<\/a><\/h2>

22 juillet 2025<\/span><\/p>

Le Dr Benoit Gentil (McGill) s'est r\u00e9cemment vu attribuer une importante subvention pour un projet visant \u00e0 mettre au point une approche th\u00e9rapeutique \u00e0 base d'ARN pour le traitement de l'ARSACS, en recourant \u00e0 la technologie des nanoparticules. Ce projet est men\u00e9 en collaboration avec QurCan Therapeutics et Genome...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Lettre<\/span><\/a><\/div>

Lettre d'information #4 \u2013 \u00c9dition \u00e9t\u00e9 2025<\/a><\/h2>

10 juillet 2025<\/span><\/p>

Dans ce num\u00e9ro, d\u00e9couvrez les derni\u00e8res actualit\u00e9s de la Fondation, notamment un article scientifique r\u00e9cemment publi\u00e9 sur l'ARSACS, un aper\u00e7u du prochain D\u00eener des Producteurs 2025, ainsi que des informations sur notre participation au WODC Europe \u00e0 Amsterdam. \u00c0 lire d\u00e8s maintenant<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Nouveau<\/span><\/a><\/div>

Nouveau groupe de soutien ARSACS<\/a><\/h2>

7 juillet 2025<\/span><\/p>

Natalie et Rachael Seals, qui sont elles-m\u00eames touch\u00e9es par l'ARSACS, lancent un groupe de soutien en ligne. Prochaines r\u00e9unions sur Zoom : samedi 2 ao\u00fbt \u00e0 10 h ; samedi 4 octobre \u00e0 10 h. Inscription obligatoire pour participer. Pour plus d'informations ou pour vous inscrire :...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"PARTICIPEZ<\/span><\/a><\/div>

PARTICIPEZ \u00c0 UNE FORMATION EN LIGNE<\/a><\/h2>

2 juillet 2025<\/span><\/p>

Le laboratoire Schmahmann (Centre d'ataxie du Massachusetts General Hospital, \u00e0 Boston) m\u00e8ne actuellement une \u00e9tude visant \u00e0 valider un nouvel outil d'\u00e9valuation des aspects \u00e9motionnels li\u00e9s au syndrome cognitif et affectif c\u00e9r\u00e9belleux (CCAS). Qui peut y participer ? \ud83d\udc49 Les personnes anglophones...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"La<\/span><\/a><\/div>

La Fondation ARSACS pr\u00e9sente un expos\u00e9 \u00e0 WODC Europe 2025<\/a><\/h2>

Juin 18, 2025<\/span><\/p>

Nous sommes fiers d\u2019annoncer notre participation au Congr\u00e8s mondial sur les m\u00e9dicaments orphelins (WODC) Europe, qui se tiendra en octobre prochain \u00e0 Amsterdam. Nous y tiendrons un stand afin d\u2019\u00e9changer avec les participants et de faire conna\u00eetre notre mission aupr\u00e8s des acteurs internationaux du...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Tour<\/span><\/a><\/div>

Tour d'horizon des ataxies r\u00e9cessives<\/a><\/h2>

5 juin 2025<\/span><\/p>

Nous avons le plaisir de vous pr\u00e9senter une \u00e9tude publi\u00e9e dans la revue *Annals of Neurology* consacr\u00e9e aux ataxies c\u00e9r\u00e9belleuses autosomiques r\u00e9cessives, dont l'ARSACS. Lire l'article ici<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Doctorat<\/span><\/a><\/div>

Doctorat et publication issus d'un projet subventionn\u00e9<\/a><\/h2>

3 juin 2025<\/span><\/p>

Un article de recherche issu d'un projet financ\u00e9 par la Fondation en 2022-2023 vient d'\u00eatre publi\u00e9. Cette \u00e9tude sur les mod\u00e8les cellulaires de l'ARSACS a \u00e9galement permis \u00e0 Mme Fernanda Murtinheira de soutenir avec succ\u00e8s sa th\u00e8se de doctorat. F\u00e9licitations \u00e0 Mme Fernanda et \u00e0 M. Federico Herrera pour cette...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Nouvelle<\/span><\/a><\/div>

Nouvelle publication scientifique sur l'ARSACS<\/a><\/h2>

28 mai 2025<\/span><\/p>

D\u00e9couvrez cette r\u00e9cente publication scientifique sur l'ARSACS. Les travaux de recherche pr\u00e9sent\u00e9s dans cet article ont \u00e9t\u00e9 financ\u00e9s par l'Associazione ARSACS ODV \u2013 Italie, une fondation cr\u00e9\u00e9e par l'un des membres de notre conseil d'administration, le Dr Paolo Arrigoni. Lire l'article<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"D\u00eener<\/span><\/a><\/div>

D\u00eener des producteurs 2025<\/a><\/h2>

12 mai 2025<\/span><\/p>

Formulaire de r\u00e9servation \/ de parrainage \/ de don<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Entretien<\/span><\/a><\/div>

Entretien de Sonia Gobeil avec CheckRare<\/a><\/h2>

12 mai 2025<\/span><\/p>

En avril dernier, Sonia Gobeil a \u00e9t\u00e9 interview\u00e9e par CheckRare \u00e0 l'occasion du Congr\u00e8s mondial sur les m\u00e9dicaments orphelins (WODC). Il s'agit l\u00e0 d'une occasion pr\u00e9cieuse de sensibiliser le public \u00e0 l'ARSACS (ataxie spastique autosomique r\u00e9cessive de Charlevoix-Saguenay) et de souligner l'importance de la poursuite...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"La<\/span><\/a><\/div>

La Fondation au Congr\u00e8s mondial sur les m\u00e9dicaments orphelins de 2025<\/a><\/h2>

5 mai 2025<\/span><\/p>

Du 22 au 24 avril, la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay \u00e9tait pr\u00e9sente au Congr\u00e8s mondial sur les maladies orphelines (WODC), un \u00e9v\u00e9nement majeur r\u00e9unissant les principaux acteurs mondiaux dans le domaine des maladies rares et des m\u00e9dicaments orphelins. Nous avons eu le privil\u00e8ge de : pr\u00e9senter les avanc\u00e9es r\u00e9alis\u00e9es dans le domaine...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Un<\/span><\/a><\/div>

Un projet financ\u00e9 par la Fondation \u00e0 l'honneur lors du congr\u00e8s de l'ASGCT 2025<\/a><\/h2>

22 avril 2025<\/span><\/p>

Un projet de recherche dirig\u00e9 par le Dr Benoit Gentil et financ\u00e9 par la Fondation sera pr\u00e9sent\u00e9 lors du congr\u00e8s annuel de l'American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT), un \u00e9v\u00e9nement majeur dans le domaine de la th\u00e9rapie g\u00e9nique et cellulaire. Parall\u00e8lement, nous r\u00e9alisons la vid\u00e9o de pr\u00e9sentation\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rapport<\/span><\/a><\/div>

Rapport de recherche du Dr Simon Girard<\/a><\/h2>

9 avril 2025<\/span><\/p>

Le rapport final du projet de recherche intitul\u00e9 \u201c D\u00e9couverte de nouveaux g\u00e8nes modificateurs de l'ARSACS au sein de la population fondatrice du Saguenay \u201d, dirig\u00e9 par le Dr Simon Girard, est d\u00e9sormais disponible. Financ\u00e9 par la Fondation pour la p\u00e9riode 2023-2024, ce projet a permis de recueillir des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9alogiques concernant 166...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Lettre<\/span><\/a><\/div>

Lettre d'information #3 \u2013 \u00c9dition du printemps 2025<\/a><\/h2>

3 avril 2025<\/span><\/p>

Dans ce num\u00e9ro, plongez-vous dans des articles scientifiques r\u00e9cents et d\u00e9couvrez nos prochaines initiatives en faveur de la recherche. Lisez-le d\u00e8s maintenant<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Zumbathon<\/span><\/a><\/div>

Zumbathon pour l'ARSACS : bouger pour la bonne cause<\/a><\/h2>

1er avril 2025<\/span><\/p>

Un immense merci \u00e0 Mme Annie Tardif pour son engagement exceptionnel ! Le 23 mars, elle a organis\u00e9 un \u00ab Zumbathon \u00bb en l'honneur d'une famille qui lui est ch\u00e8re et dont deux enfants sont atteints du syndrome d'ARSACS. L'int\u00e9gralit\u00e9 des dons a \u00e9t\u00e9 revers\u00e9e \u00e0 la Fondation afin de soutenir la recherche et les familles touch\u00e9es par...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Le<\/span><\/a><\/div>

Le D\u00ceNER DES PRODUCTEURS 2025<\/a><\/h2>

24 mars 2025<\/span><\/p>

\u00a0<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Lettre<\/span><\/a><\/div>

Lettre d'information #2 \u2013 \u00c9dition du printemps 2025<\/a><\/h2>

11 mars 2025<\/span><\/p>

Restez inform\u00e9 des derni\u00e8res avanc\u00e9es de la recherche de l'ARSACS, de nos \u00e9v\u00e9nements r\u00e9cents et de nos prochaines initiatives visant \u00e0 faire avancer les choses. Lisez-le d\u00e8s maintenant<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Publication<\/span><\/a><\/div>

Publication des travaux de recherche du Dr Galatolo sur l'ARSACS<\/a><\/h2>

4 mars 2025<\/span><\/p>

L'article scientifique intitul\u00e9 \u2018 L'analyse de la m\u00e9thylation de l'ADN dans le sang total r\u00e9v\u00e8le des modifications \u00e9pig\u00e9n\u00e9tiques associ\u00e9es \u00e0 l'ARSACS \u2019, r\u00e9dig\u00e9 par le Dr Daniele Galatolo et son \u00e9quipe, a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans la revue *The Cerebellum* en janvier 2025. Lire l'article<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Soutenir<\/span><\/a><\/div>

Soutenir la recherche : une priorit\u00e9 pour la Fondation<\/a><\/h2>

26 f\u00e9vrier 2025<\/span><\/p>

D\u00e9couvrez le parcours de Betsy Trainor, membre du conseil d'administration de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay, et son engagement en faveur de la recherche. Gr\u00e2ce au financement de la Fondation, le Dr Schmahmann m\u00e8ne actuellement des recherches sur un m\u00e9dicament approuv\u00e9 par la FDA afin d'\u00e9valuer son potentiel dans le traitement de l'ARSACS. Lire l'article<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Bal<\/span><\/a><\/div>

Bal de charit\u00e9 au profit de la recherche sur l'ARSACS \u2013 11 octobre 2025 (Royaume-Uni)<\/a><\/h2>

17 f\u00e9vrier 2025<\/span><\/p>

Un bal de charit\u00e9 sera organis\u00e9 le 11 octobre 2025 au Royaume-Uni afin de soutenir la recherche sur l'ARSACS. Restez \u00e0 l'\u00e9coute pour plus de d\u00e9tails ! Pour toute question, veuillez contacter Maxine Monks : max1436@googlemail.com<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Appel<\/span><\/a><\/div>

Appel \u00e0 propositions de recherche 2025<\/a><\/h2>

11 f\u00e9vrier 2025<\/span><\/p>

<\/div><\/div><\/article>
\"Lettre<\/span><\/a><\/div>

Lettre d'information #1 \u2013 \u00c9dition hiver 2025<\/a><\/h2>

7 f\u00e9vrier 2025<\/span><\/p>

D\u00e9couvrez les derni\u00e8res avanc\u00e9es scientifiques concernant l'ARSACS, ainsi que notre participation aux prochains webinaires et conf\u00e9rences. Lisez-le d\u00e8s maintenant<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"La<\/span><\/a><\/div>

La Fondation participe \u00e0 un webinaire consacr\u00e9 \u00e0 l'ARSACS et \u00e0 la th\u00e9rapie g\u00e9nique dans le cadre du \u201d Mois de Zebruary 2025 \u201d, organis\u00e9 par le R\u00e9seau qu\u00e9b\u00e9cois des maladies orphelines (RQMO).<\/a><\/h2>

5 f\u00e9vrier 2025<\/span><\/p>

https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=MwOxSuueGKw Date du webinaire : 14 f\u00e9vrier 2025, \u00e0 12 h 00<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"La<\/span><\/a><\/div>

La Fondation participe \u00e0 la s\u00e9rie de webinaires \u00e9ducatifs sur l'ataxie de Charlevoix-Saguenay, organis\u00e9e par la Fondation nationale de l'ataxie (NAF).<\/a><\/h2>

3 f\u00e9vrier 2025<\/span><\/p>

https:\/\/www.ataxie.org\/event\/all-about-arsacs\/ https:\/\/www.ataxie.org\/event\/research-and-treatment-development-for-arsacs\/<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Mme<\/span><\/a><\/div>

Mme Catherine Groleau rejoint le conseil d'administration de la Fondation<\/a><\/h2>

27 janvier 2025<\/span><\/p>

La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est ravie d\u2019accueillir Mme Catherine Groleau au sein de son conseil d\u2019administration. Sa grande expertise et son d\u00e9vouement seront d\u2019une aide pr\u00e9cieuse pour faire avancer la mission de la Fondation.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Bonne<\/span><\/a><\/div>

Bonne ann\u00e9e 2025 !<\/a><\/h2>

6 janvier 2025<\/span><\/p>

<\/div><\/div><\/article>
\"1,5<\/span><\/a><\/div>

1,5 MILLION DE MERCI !<\/a><\/h2>

2 d\u00e9cembre 2024<\/span><\/p>

Gr\u00e2ce \u00e0 votre incroyable g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9, le D\u00eener des Producteurs de cette ann\u00e9e a permis de r\u00e9colter la somme record de $1,5 million pour soutenir la recherche. Un immense merci \u00e0 :\u200b Nos pr\u00e9sidents d'honneur, M. Bigras et Mme Lafleur, pour leur leadership inspirant.\u200b Nos g\u00e9n\u00e9reux sponsors...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"La<\/span><\/a><\/div>

La vente aux ench\u00e8res virtuelle de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est officiellement lanc\u00e9e !<\/a><\/h2>

20 novembre 2024<\/span><\/p>

  Soyez parmi les premiers \u00e0 d\u00e9couvrir cette nouvelle fa\u00e7on de soutenir notre cause tout en vous offrant des objets exclusifs et inoubliables. Cette initiative s\u2019inscrit dans le cadre de notre \u00ab D\u00eener des producteurs \u00bb, qui se tiendra le 28 novembre 2024, sous la pr\u00e9sidence d\u2019honneur de M. Claude Bigras et\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"$1.14M<\/span><\/a><\/div>

$1.14M : projet de th\u00e9rapie g\u00e9nique consacr\u00e9 aux maladies neurologiques rares<\/a><\/h2>

25 octobre 2024<\/span><\/p>

Un projet de th\u00e9rapie g\u00e9nique b\u00e9n\u00e9ficie d'une subvention de $1.14M accord\u00e9e par les Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada (IRSC). Ce projet sera dirig\u00e9 par le Dr Carl Ernst, du Neuro \u00e0 Montr\u00e9al. Sonia Gobeil, cofondatrice de la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay, apportera son soutien \u00e0 la famille\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Une<\/span><\/a><\/div>

Une g\u00e9n\u00e9reuse contribution pour faire avancer la recherche sur l\u2019ARSACS<\/a><\/h2>

21 octobre 2024<\/span><\/p>

La Fondation pour l'ataxie de Charlevoix-Saguenay a l'honneur de recevoir un don de $340 000 de la part du Richardson Research Trust. Nous adressons nos sinc\u00e8res remerciements \u00e0 M. Lawrence et \u00e0 Mme Lucille Richardson pour leur g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9, qui joue un r\u00f4le essentiel dans la poursuite de notre mission...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Mme<\/span><\/a><\/div>

Mme Marie-Eve Duguay rejoint la Fondation<\/a><\/h2>

8 octobre 2024<\/span><\/p>

La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay a le plaisir d\u2019annoncer l\u2019arriv\u00e9e de Mme Marie-Eve Duguay au poste de directrice. Forte d\u2019une vaste exp\u00e9rience dans le domaine de la sant\u00e9, Marie-Eve supervisera les op\u00e9rations tout en d\u00e9veloppant des partenariats strat\u00e9giques et en optimisant les processus internes...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Le<\/span><\/a><\/div>

Le D\u00ceNER DES PRODUCTEURS 2024<\/a><\/h2>

18 septembre 2024<\/span><\/p>

  Formulaire de r\u00e9servation \/ de parrainage \/ de don<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"10<\/span><\/a><\/div>

10 projets innovants de l'ARSACS pour un investissement de 850 000$<\/a><\/h2>

1er septembre 2024<\/span><\/p>

La Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay a le plaisir d'annoncer le financement de 10 projets de recherche innovants pour la p\u00e9riode 2024-2025. Il s'agit d'un investissement de $850 000 destin\u00e9 \u00e0 comprendre les causes sous-jacentes de l'ARSACS et \u00e0 mettre au point des traitements efficaces. \u00a0F\u00e9licitations\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Conf\u00e9rence<\/span><\/a><\/div>

Conf\u00e9rence organis\u00e9e \u00e0 l'occasion de la Journ\u00e9e internationale des ataxies au Portugal<\/a><\/h2>

21 ao\u00fbt 2024<\/span><\/p>

Une conf\u00e9rence organis\u00e9e \u00e0 l'occasion de la Journ\u00e9e internationale de l'ataxie se tiendra au Portugal le 25 septembre 2024. Cet \u00e9v\u00e9nement est organis\u00e9 par M. Carlos Neves, de l'Association portugaise des ataxies h\u00e9r\u00e9ditaires, et Mme Susana Reis, du podcast \u00ab Ataxia e Agora \u00bb. Le Dr Federico Herrera, membre de l'ARSACS...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"S.<\/span><\/a><\/div>

S. Gobeil et B. Trainor lors du congr\u00e8s 2024 de l'Association canadienne des conseillers en g\u00e9n\u00e9tique<\/a><\/h2>

18 ao\u00fbt 2024<\/span><\/p>

Sonia Gobeil (cofondatrice de la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay) et Betsy Trainor (membre du conseil d\u2019administration de la Fondation) participeront \u00e0 la table ronde des patients et des d\u00e9fenseurs des droits lors du Congr\u00e8s des conseillers en g\u00e9n\u00e9tique qui se tiendra \u00e0 Qu\u00e9bec du 25 au 28 septembre 2024. Les parcours complexes...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"UK<\/span><\/a><\/div>

UK ATAXIE soutient la recherche sur l'ARSACS<\/a><\/h2>

14 ao\u00fbt 2024<\/span><\/p>

Le Dr Federico Herrera a re\u00e7u un financement de la part de UK Ataxia pour son projet de recherche sur l'ARSACS intitul\u00e9 \" Vers un mod\u00e8le pharmacologique de l'ataxie spastique autosomique r\u00e9cessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) \". Le Dr Herrera fait partie de l'\u00e9quipe de recherche sur l'ARSACS.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"D\u00e9veloppement<\/span><\/a><\/div>

D\u00e9veloppement d'une th\u00e9rapie g\u00e9nique pour l'ARSACS<\/a><\/h2>

11 ao\u00fbt 2024<\/span><\/p>

Article publi\u00e9 dans le McGill Reporter concernant les travaux de recherche en th\u00e9rapie g\u00e9nique du Dr Benoit Gentil et le partenariat strat\u00e9gique et financier de $200 000 conclu entre la Fondation et NeuroSphere.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Publication<\/span><\/a><\/div>

Publication d'une \u00e9tude de l'ARSACS<\/a><\/h2>

26 juillet 2024<\/span><\/p>

\u201cL'\u00e9tude intitul\u00e9e \u201d La diminution du taux de Sacsin dans les cellules mononucl\u00e9aires du sang p\u00e9riph\u00e9rique comme outil de diagnostic de l'ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay \u00bb, men\u00e9e par le Dr Francesca Maltecca et son \u00e9quipe, a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e dans la revue *Brain Communications* le 18 juillet 2024. Cette \u00e9tude\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Un<\/span><\/a><\/div>

Un nouveau d\u00e9fi pour votre cerveau, tout en soutenant la cause de l'ARSACS.<\/a><\/h2>

23 juillet 2024<\/span><\/p>

Afin de contribuer \u00e0 la recherche sur l'ARSACS, Guillaume Bourgeois a cr\u00e9\u00e9 un nouveau jeu qui consiste \u00e0 disposer toutes les pi\u00e8ces d'un puzzle de mani\u00e8re \u00e0 ne faire appara\u00eetre que la date du jour. Chaque jour, une nouvelle solution et donc un nouveau d\u00e9fi. Les b\u00e9n\u00e9fices seront revers\u00e9s \u00e0 la Fondation...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"R\u00e9sum\u00e9<\/span><\/a><\/div>

R\u00e9sum\u00e9 accessible au grand public des publications PROSPAX disponibles<\/a><\/h2>

13 juillet 2024<\/span><\/p>

\u00c0 la suite de la publication des articles scientifiques de PROSPAX sur l'ARSACS \u00e0 la Biblioth\u00e8que nationale de m\u00e9decine, un r\u00e9sum\u00e9 destin\u00e9 au grand public de ces deux articles est d\u00e9sormais disponible. Nous tenons \u00e0 remercier tout particuli\u00e8rement Scarlett Parr-Reid, d'Ataxia UK, ainsi que les docteurs Sirio Cocozza et Matthis Synofzik, de PROSPAX, pour leur...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Les<\/span><\/a><\/div>

Les premi\u00e8res publications PROSPAX sont disponibles<\/a><\/h2>

23 juin 2024<\/span><\/p>

Les premiers r\u00e9sultats du projet PROSPAX sont publi\u00e9s dans la Biblioth\u00e8que nationale de m\u00e9decine. Les deux premi\u00e8res publications concernent l'ARSACS. La Fondation est l'une des trois associations de d\u00e9fense des patients participant au consortium PROSPAX. PROSPAX, un projet lanc\u00e9 en septembre 2020,...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rapport<\/span><\/a><\/div>

Rapport de recherche du Dr Babu sur l'ARSACS<\/a><\/h2>

31 mai 2024<\/span><\/p>

\u201c Identification de compos\u00e9s cliniquement pertinents et de leurs cibles mol\u00e9culaires modulant l'excitabilit\u00e9 neuronale chez les patients atteints du syndrome d'ARSACS \u201d \u2013 rapport de recherche du Dr Mohan Babu (Universit\u00e9 de Regina). Ce projet a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9 par la Fondation ARSACS en 2022-2023.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Les<\/span><\/a><\/div>

Les travaux de recherche du Dr Strack sur l'ARSACS publi\u00e9s dans la revue *The Cerebellum*<\/a><\/h2>

26 mai 2024<\/span><\/p>

\u201c La stimulation de la fission mitochondriale am\u00e9liore les d\u00e9ficits cognitifs, mais pas les d\u00e9ficits moteurs, dans un mod\u00e8le murin de l\u2019ataxie de Charlevoix-Saguenay \u201d \u2013 Les travaux de recherche du Dr Strack publi\u00e9s dans la revue *The Cerebellum* en mai 2024.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Une<\/span><\/a><\/div>

Une lueur d'espoir \u2013 Entretien avec Sonia Gobeil<\/a><\/h2>

20 mai 2024<\/span><\/p>

Entretien avec Sonia Gobeil, cofondatrice de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay, sur les avanc\u00e9es de la recherche sur l'ARSACS. L'entretien diffus\u00e9 sur TVA Nouvelles le 3 mai est disponible uniquement en fran\u00e7ais.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Un<\/span><\/a><\/div>

Un partenariat de $200 000 entre la Fondation et NeuroSphere<\/a><\/h2>

15 mai 2024<\/span><\/p>

La Fondation Ataxia Charlevoix Saguenay et NeuroSphere ont le plaisir d'annoncer un partenariat strat\u00e9gique et financier d'un montant de $200 000 destin\u00e9 \u00e0 soutenir le projet de recherche du Dr Benoit Gentil. Ce partenariat, qualifi\u00e9 d'innovant et \u00e0 fort potentiel, s'inscrit parfaitement dans...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rapport<\/span><\/a><\/div>

Rapport de recherche des docteurs Gentil et Durham<\/a><\/h2>

6 mai 2024<\/span><\/p>

\u201c Approches th\u00e9rapeutiques de l'ARSACS \u201d \u2013 rapport de recherche des docteurs Benoit Gentil et Heather Durham (Universit\u00e9 McGill). Ce projet a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9 par la Fondation ARSACS en 2022-2023.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rapport<\/span><\/a><\/div>

Rapport de recherche des docteurs Watt et McKinney<\/a><\/h2>

26 avril 2024<\/span><\/p>

\u201cRapport de recherche intitul\u00e9 \u201d \u00c9lucidation des m\u00e9canismes sous-jacents au r\u00e9tablissement de la coordination motrice dans un mod\u00e8le murin de l'ARSACS \u00bb, r\u00e9dig\u00e9 par le Dr Watt et le Dr McKinney (Universit\u00e9 McGill). Ce projet a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9 par la Fondation ARSACS en 2022-2023.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Points<\/span><\/a><\/div>

Points forts de la CPTA concernant les ataxies<\/a><\/h2>

17 avril 2024<\/span><\/p>

Fond\u00e9 en 2021, Critical Path for Therapeutics for the Ataxias (CPTA) est un consortium dont l'objectif est d'acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement de traitements contre les ataxies. La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est membre de ce consortium. Points forts et r\u00e9alisations du consortium.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Merci<\/span><\/a><\/div>

Merci \u00e0 M. Riverin et \u00e0 M. Tremblay pour leur soutien \u00e0 l'ARSACS !<\/a><\/h2>

11 avril 2024<\/span><\/p>

Nous remercions M. Benoit Riverin et M. Jean-Fran\u00e7ois Tremblay d\u2019avoir organis\u00e9 une collecte de fonds au profit de la recherche sur l\u2019ARSACS. Leur initiative a permis de sensibiliser la communaut\u00e9 et de contribuer \u00e0 une cause qui nous tient \u00e0 c\u0153ur. Une somme de $6 150 a \u00e9t\u00e9 r\u00e9colt\u00e9e lors d\u2019un...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Un<\/span><\/a><\/div>

Un programme d'exercices destin\u00e9 aux personnes atteintes du syndrome d'Arsacs<\/a><\/h2>

4 avril 2024<\/span><\/p>

La Fondation et l'\u00e9quipe de recherche GRIMN ont le plaisir de vous pr\u00e9senter un programme d'exercices sp\u00e9cialement con\u00e7u pour les personnes atteintes du syndrome d'ARSACS. Selon la communaut\u00e9 m\u00e9dicale, un programme d'exercices adapt\u00e9 aux capacit\u00e9s de chacun peut am\u00e9liorer...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"L'omaveloxolone<\/span><\/a><\/div>

L'omaveloxolone test\u00e9e sur une souris atteinte du syndrome d'ARSACS \u2013 Projet de recherche des docteurs Schmahmann et Lin<\/a><\/h2>

31 mars 2024<\/span><\/p>

Ce projet est cofinanc\u00e9 par la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay et le Massachusetts General ARSACS Fundraiser, un fonds cr\u00e9\u00e9 par des familles aux \u00c9tats-Unis. Des \u00e9tudes et essais cliniques r\u00e9cents ont d\u00e9montr\u00e9 que l\u2019omaveloxolone (nom commercial : Skyclarys) peut\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rejoignez<\/span><\/a><\/div>

Rejoignez l'initiative d'Ally pour faire bouger les choses<\/a><\/h2>

20 mars 2024<\/span><\/p>

En achetant les articles de la promotion sp\u00e9ciale ARSACS d'Ally, vous b\u00e9n\u00e9ficiez non seulement d'un produit exceptionnel, mais vous contribuez \u00e9galement directement \u00e0 la cause de l'ARSACS. Chaque article que vous achetez sert \u00e0 soutenir la recherche de l'ARSACS. Rendez-vous sur actionforally.com pour d\u00e9couvrir la collection et faire un...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"\u00c9tude<\/span><\/a><\/div>

\u00c9tude d'histoire naturelle PROSPAX<\/a><\/h2>

20 mars 2024<\/span><\/p>

Le projet PROSPAX (PROgression chart of SPAstic ataXias), qui porte sur les ataxies ARSACS et SPG7, est le fruit d\u2019une collaboration entre des neurologues de plusieurs sites r\u00e9partis en Europe et au Canada. L\u2019objectif g\u00e9n\u00e9ral est de mieux comprendre comment l\u2019ataxie spastique\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"L'ODV<\/span><\/a><\/div>

L'ODV finance les recherches de l'ARSACS<\/a><\/h2>

16 mars 2024<\/span><\/p>

L'Organizzazione di volontariato (ODV) finance les travaux de recherche du Dr Roberto Giambruno intitul\u00e9s \" Les alt\u00e9rations des propri\u00e9t\u00e9s de liaison \u00e0 l'ARN de la prot\u00e9ine SACSIN sont li\u00e9es au d\u00e9veloppement de l'ARSACS \" pour la p\u00e9riode 2024-2025. L\u2019ODV, une organisation b\u00e9n\u00e9vole italienne fond\u00e9e par Susanna Deluca et\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Mme<\/span><\/a><\/div>

Mme Carole Gailloux rejoint le conseil d'administration de la Fondation<\/a><\/h2>

6 mars 2024<\/span><\/p>

La Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay a le plaisir d'annoncer que Mme Carole Gailloux a rejoint son conseil d'administration. \" Mme Gailloux apporte \u00e0 notre \u00e9quipe une riche exp\u00e9rience et une grande expertise, ainsi que des comp\u00e9tences qui enrichiront sans aucun doute la r\u00e9flexion strat\u00e9gique de notre conseil d'administration\u2026 \u00bb.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Soumettez<\/span><\/a><\/div>

Soumettez votre proposition de recherche ARSACS<\/a><\/h2>

27 f\u00e9vrier 2024<\/span><\/p>

La Fondation invite les chercheurs \u00e0 soumettre leurs projets li\u00e9s \u00e0 l'ARSACS. Nous recherchons des projets de recherche innovants et porteurs d'impact qui contribueront de mani\u00e8re significative \u00e0 la mise au point d'un traitement contre l'ARSACS. Nouveaut\u00e9 cette ann\u00e9e : \u201c offre de financement de d\u00e9marrage \u201d (Seed...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Le<\/span><\/a><\/div>

Le Dr Marc Rivi\u00e8re rejoint le conseil d'administration de la Fondation<\/a><\/h2>

19 f\u00e9vrier 2024<\/span><\/p>

La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay a le grand plaisir d\u2019annoncer que le Dr Marc Rivi\u00e8re a rejoint son conseil d\u2019administration. Cadre sup\u00e9rieur dot\u00e9 d\u2019une vaste exp\u00e9rience dans la cr\u00e9ation et la gestion de programmes cliniques, le Dr Rivi\u00e8re poss\u00e8de une expertise couvrant tous les aspects des m\u00e9dicaments\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"L'universit\u00e9<\/span><\/a><\/div>

L'universit\u00e9 de Harvard vous invite \u00e0 participer \u00e0 une importante enqu\u00eate de recherche men\u00e9e par l'ARSACS<\/a><\/h2>

14 f\u00e9vrier 2024<\/span><\/p>

Cette invitation s'adresse \u00e0 tous les participants du monde entier, sans se limiter aux patients am\u00e9ricains. Nous recherchons des personnes \u00e2g\u00e9es d'au moins 18 ans, parlant anglais et ayant re\u00e7u un diagnostic confirm\u00e9 de la maladie d'ARSACS. L'objectif est de mener un entretien avec tous les participants (appel vid\u00e9o d'une heure) dans...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"L'article<\/span><\/a><\/div>

L'article du Dr Gentil sur l'ARSACS publi\u00e9 dans BioRvix<\/a><\/h2>

3 f\u00e9vrier 2024<\/span><\/p>

L'article du Dr Benoit Gentil consacr\u00e9 aux fonctions de la sacsin a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 sous forme de pr\u00e9publication : \" Les interactants du domaine DNAJ de la sacsin permettent d'identifier une fonction dans le transport organellaire et la composition membranaire, en lien avec la pathogen\u00e8se de l'ARSACS \u05c0 BioRvix \". L'article a \u00e9t\u00e9 soumis\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Le<\/span><\/a><\/div>

Le projet ARSACS du Dr Chapple, qui en est \u00e0 sa deuxi\u00e8me ann\u00e9e, b\u00e9n\u00e9ficie d'un financement<\/a><\/h2>

21 janvier 2024<\/span><\/p>

La Fondation a le plaisir d'annoncer que le Dr Chapple a obtenu une subvention lui permettant de poursuivre sa deuxi\u00e8me ann\u00e9e de recherche sur l'ARSACS, intitul\u00e9e \" R\u00e9organisation m\u00e9tabolique dans des mod\u00e8les cellulaires de l'ARSACS \".<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rapport<\/span><\/a><\/div>

Rapport de recherche du Dr Galatolo sur l'ARSACS<\/a><\/h2>

14 janvier 2024<\/span><\/p>

Rapport de recherche intitul\u00e9 \" Syst\u00e8me cellulaire de l\u2019\u00e9pith\u00e9lium pigmentaire r\u00e9tinien (EPR) pour \u00e9lucider les m\u00e9canismes mol\u00e9culaires des anomalies r\u00e9tiniennes li\u00e9es \u00e0 l\u2019ARSACS \" - Dr Daniel Galatolo (IRCCS Fondazione Stella Maris, Pise, Italie). . Ce projet a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9 par la Fondation ARSACS en 2022-2023.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rapport<\/span><\/a><\/div>

Rapport de recherche des docteurs Herrera, Fernandes et Adams<\/a><\/h2>

11 janvier 2024<\/span><\/p>

\"Rapport de recherche final intitul\u00e9 \" Vers des th\u00e9rapies ciblant les cellules gliales dans le cadre de l'ARSACS \u00bb, r\u00e9dig\u00e9 par l'\u00e9quipe de recherche des docteurs Herrera et Fernandes (Universit\u00e9 de Lisbonne) et du docteur Adams (Universit\u00e9 de Bilkent, en Turquie). Ce projet a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9 par la Fondation en 2022-2023.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Des<\/span><\/a><\/div>

Des amis qui se mobilisent pour une bonne cause<\/a><\/h2>

17 d\u00e9cembre 2023<\/span><\/p>

En cette p\u00e9riode des f\u00eates, voici une vid\u00e9o inspirante qui met en avant l'amiti\u00e9, la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 et la solidarit\u00e9 communautaire en faveur de la cause de l'ARSACS. L'automne dernier, Gabriel et Olivier, deux amis d'enfance, ont relev\u00e9 le D\u00e9fi Charlevoix-Saguenay et ont r\u00e9colt\u00e9 $15 000 pour la recherche sur l'ARSACS...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Le<\/span><\/a><\/div>

Le Dr Desnoyers rejoint le conseil d'administration de la Fondation<\/a><\/h2>

12 d\u00e9cembre 2023<\/span><\/p>

La Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay a le plaisir d\u2019annoncer l\u2019arriv\u00e9e d\u2019un nouveau membre au sein de son conseil d\u2019administration. En tant que vice-pr\u00e9sident chez Neuron23, le Dr Luc Desnoyers dirige les travaux sur les biomarqueurs et le diagnostic afin de faire passer les programmes de la recherche avanc\u00e9e \u00e0 la phase clinique\u2026.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Les<\/span><\/a><\/div>

Les temps forts du 7e symposium de l'ARSACS<\/a><\/h2>

10 d\u00e9cembre 2023<\/span><\/p>

Principaux temps forts du symposium de l'ARSACS qui s'est tenu en octobre. Merci au Dr Justin Wolter pour le d\u00e9vouement dont il a fait preuve en r\u00e9digeant ce r\u00e9sum\u00e9.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Le<\/span><\/a><\/div>

Le \u00ab D\u00eener des Producteurs \u00bb a permis de r\u00e9colter $1,1 M pour l'ARSACS !<\/a><\/h2>

3 d\u00e9cembre 2023<\/span><\/p>

Les fonds collect\u00e9s joueront un r\u00f4le crucial dans le financement de projets de recherche et ouvriront la voie \u00e0 un essai clinique. Cela nous permettra ainsi de faire un pas de plus vers l'apport d'espoir et de soulagement aux personnes touch\u00e9es par l'ARSACS. Nous tenons \u00e0 exprimer notre profonde gratitude \u00e0 nos donateurs,...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Rapport<\/span><\/a><\/div>

Rapport d'\u00e9tape sur les travaux de recherche du Dr Chapple<\/a><\/h2>

27 novembre 2023<\/span><\/p>

\u201cRapport d'\u00e9tape sur la recherche intitul\u00e9e \u201d R\u00e9organisation mol\u00e9culaire dans les mod\u00e8les cellulaires de l'ARSACS \u00bb, r\u00e9dig\u00e9 par le Dr Paul Chapple, de la Barts and London Queen Mary\u2019s School of Medicine, \u00e0 Londres, au Royaume-Uni. Rapport portant sur la premi\u00e8re ann\u00e9e du projet financ\u00e9 par la Fondation.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Faites<\/span><\/a><\/div>

Faites un don pour la recherche sur l'ARSACS \u00e0 l'occasion du \u00ab Giving Tuesday \u00bb !<\/a><\/h2>

23 novembre 2023<\/span><\/p>

\u00c0 l'occasion de ce \u00ab Giving Tuesday \u00bb, nous mobilisons des soutiens en faveur de la recherche sur l'ARSACS, une cause qui rev\u00eat une importance capitale pour les personnes touch\u00e9es par cette maladie g\u00e9n\u00e9tique rare. Votre contribution, quel qu'en soit le montant, peut jouer un r\u00f4le crucial dans le financement de la recherche qui nous rapproche d'un...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"La<\/span><\/a><\/div>

La th\u00e9rapie g\u00e9nique : qu'est-ce que c'est ?<\/a><\/h2>

15 novembre 2023<\/span><\/p>

Dans le cadre du projet TREAT ARCA, un webinaire a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9 en septembre 2023 afin de d\u00e9mystifier l'univers de la th\u00e9rapie g\u00e9nique ! Il avait pour objectif de d\u00e9composer les aspects complexes de la th\u00e9rapie g\u00e9nique en concepts faciles \u00e0 comprendre. D\u00e9couvrez son potentiel pour fa\u00e7onner l'avenir de la m\u00e9decine. La th\u00e9rapie g\u00e9nique...<\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Symposium<\/span><\/a><\/div>

Symposium international de l'ARSACS : un franc succ\u00e8s !<\/a><\/h2>

9 novembre 2023<\/span><\/p>

Allocution d'ouverture de Sonia Gobeil, cofondatrice de la Fondation <\/p>\n<\/div><\/div><\/article>

\"Il<\/span><\/a><\/div>

Il vous reste encore deux semaines pour soumettre votre projet de recherche<\/a><\/h2>

8 novembre 2023<\/span><\/p>

Date limite : 23 novembre 2023 pour soumettre votre projet. L'ARSACS Organizzazione Di Volontariato (ARSACS ODV), en collaboration avec Telethon, finance des projets de recherche \" d'amor\u00e7age \" pour une dur\u00e9e de 12 mois, avec un budget maximal de 50 000 \u20ac. Plus d'informations.<\/p>\n<\/div><\/div><\/article><\/div><\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Congratulations\u00a0to Dr. Justin Wolter, whose research project entitled \u00ab\u00a0Characterizing the Proteomic Landscape of Selective Neuronal Vulnerability in ARSACS\u00a0\u00bb has been selected for funding by the National Ataxia Foundation. Dr. Wolter has been awarded a one-year research grant of $50,000 to continue his work on ARSACS. Here is his research\u2019s lay summary:\u00a0In many ataxias certain neurons […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-13366","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/13366","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13366"}],"version-history":[{"count":16,"href":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/13366\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26380,"href":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/13366\/revisions\/26380"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/arsacs.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13366"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}