La presente informativa illustra i diritti relativi alla raccolta, all\u2019uso e alla divulgazione dei dati personali da parte di Ataxia Charlevoix\u2013Saguenay Foundation (di seguito la \u201cFondazione\u201d).<\/p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”Text” _builder_version=”4.9.4″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” custom_padding=”30px||||false|false” border_width_top=”1px” border_color_top=”#00ADE8″]
Scopo.<\/span> La Fondazione raccoglie i dati personali allo scopo di mantenere un registro dei pazienti affetti da atassia spastica autosomica recessiva di Charlevoix-Saguenay (di seguito \u201cARSACS\u201d).<\/p>\r\n Il registro consente alla Fondazione di:<\/p>\r\n In futuro, la Fondazione potrebbe utilizzare questi dati anche per altri scopi, compatibili con quelli descritti in precedenza.<\/p>\r\n Base.<\/span> La raccolta, l\u2019uso e la divulgazione dei dati personali si basano sul consenso del paziente alle condizioni descritte in questa informativa, che la riforma sul trattamento dei dati richiede di accettare esplicitamente.<\/p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”Text” _builder_version=”4.9.4″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” custom_padding=”30px||||false|false” border_width_top=”1px” border_color_top=”#00ADE8″] All\u2019interno della Fondazione, i dati personali sono accessibili solo al titolare del trattamento dei dati del registro. Il titolare del trattamento dei dati del registro contatter\u00e0 il paziente una volta all\u2019anno per assicurarsi che i dati siano aggiornati.<\/p>\r\n Archiviazione.<\/span> I dati personali saranno archiviati in forma crittografata in un database situato a Montreal. Copie di backup crittografate di questi dati saranno gestite da un servizio di archiviazione negli Stati Uniti fornito da Dropbox Inc. Questo servizio \u00e8 un partecipante certificato nell\u2019accordo Privacy Shield USA-UE che la Commissione Europea ha approvato come garanzia di un livello adeguato di protezione per giustificare il trasferimento di dati personali negli Stati Uniti.<\/p>\r\n Crittografia. <\/span>I dati personali inviati al registro vengono crittografati durante il transito utilizzando il protocollo HTTPS. I dati personali contenuti nel registro sono crittografati a riposo.<\/p>\r\n Statistiche.<\/span> La Fondazione aggregher\u00e0 e render\u00e0 anonimi i dati presenti nel registro e utilizzer\u00e0 queste statistiche nelle campagne di sensibilizzazione pubblica, nonch\u00e9 nelle campagne rivolte alle societ\u00e0, in particolare per quanto riguarda il mercato che potrebbe esistere, tra le altre cose, per il trattamento e la diagnostica relativi all\u2019ARSACS.<\/p>\r\n Terze parti. <\/span>Per eseguire la manutenzione, l\u2019hosting e lo sviluppo del registro, la Fondazione consentir\u00e0 a determinati fornitori di servizi di terze parti di accedere ai contenuti non crittografati del registro. Tale accesso sar\u00e0 limitato a quanto necessario per questi scopi e i dati non saranno n\u00e9 utilizzati, n\u00e9 archiviati, n\u00e9 divulgati da tali terze parti per altri scopi.<\/p>\r\n Divulgazione.<\/span> La Fondazione non divulgher\u00e0 i dati personali presenti nel registro per scopi diversi da quelli indicati altrove in questa informativa.<\/p>\r\n Conservazione.<\/span> I dati personali presenti nel registro saranno conservati fino a quando la persona interessata non ritirer\u00e0 il proprio consenso o fino a quando la ricerca e la conoscenza relative all\u2019ARSACS non saranno pi\u00f9 necessarie. In quel momento, i dati pertinenti saranno distrutti, cancellati o resi anonimi. Tutte le copie dei dati pertinenti in possesso della Fondazione verranno quindi cancellati in conformit\u00e0 alle migliori pratiche del settore.<\/p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”Text” _builder_version=”4.9.4″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” custom_padding=”30px||||false|false” border_width_top=”1px” border_color_top=”#00ADE8″] Accesso.<\/span>\u00a0Il paziente ha il diritto di ricevere, su richiesta, una copia dei propri dati personali da parte della Fondazione in un formato leggibile.<\/p>\r\n Rettifica.<\/span>\u00a0Il paziente ha il diritto di chiedere che i propri dati personali siano rettificati per correggere eventuali inesattezze eventualmente presenti.<\/p>\r\n Ritiro.<\/span>\u00a0Il paziente ha il diritto di ritirare il proprio consenso al trattamento dei dati personali in qualsiasi momento, in base al ritardo e a eventuali restrizioni legali o contrattuali che vincolano la Fondazione. Il paziente non \u00e8 in alcun modo obbligato ad acconsentire alla raccolta dei dati personali da parte della Fondazione, ma senza il suo consenso, le informazioni non contribuiranno allo scopo del registro e la Fondazione non sar\u00e0 pi\u00f9 in grado di inviare al paziente informazioni pertinenti via e-mail.<\/p>\r\n Opposizione.<\/span>\u00a0Il paziente ha il diritto di opporsi al trattamento dei propri dati personali, nel caso in cui qualcun altro abbia acconsentito a tale trattamento a suo nome.<\/p>\r\n Cancellazione.<\/span>\u00a0Il paziente ha il diritto di ottenere la cancellazione dei propri dati personali nelle situazioni previste dalla legge.<\/p>\r\n Reclami.<\/span>\u00a0Il paziente ha il diritto di presentare reclamo al titolare del trattamento dei dati del registro o alla\u00a0Commission d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information<\/em>\u00a0in relazione al trattamento dei propri dati personali.<\/p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”Text” _builder_version=”4.9.4″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” custom_padding=”30px||||false|false” border_width_top=”1px” border_color_top=”#00ADE8″] Il titolare del trattamento dei dati del registro riceve tutte le richieste e i reclami ed \u00e8 generalmente responsabile di questa informativa. Scrivere a: administrator@arsacs.com<\/p>\r\n L\u2019indirizzo della Fondazione \u00e8:<\/p>\r\n Fondation de l\u2019Ataxie Charlevoix-Saguenay 1000 Sherbrooke ouest, bureau 2100, Montreal, QC H3A 3G4<\/p>[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.8.2″ custom_padding=”2vw||||false|false” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb use_icon=”on” font_icon=”%%238%%” icon_color=”#52a2ec” use_circle=”on” circle_color=”#FFFFFF” content_max_width=”570px” use_icon_font_size=”on” icon_font_size=”20px” _builder_version=”4.8.2″ header_font=”Montserrat||||||||” header_font_size=”16px” header_line_height=”1.5em” body_font=”Montserrat||||||||” body_font_size=”16px” body_line_height=”1.5em” body_link_text_color=”rgba(206,206,206,0.9)” text_orientation=”center” background_layout=”dark” custom_margin=”|||” custom_padding=”|||” border_radii=”on|10px|10px|10px|10px” locked=”off” background_layout__hover_enabled=”on|desktop”] 1 (514) 370-3625<\/a> Informativa sulla privacyLa presente informativa illustra i diritti relativi alla raccolta, all\u2019uso e alla divulgazione dei dati personali da parte di Ataxia Charlevoix\u2013Saguenay Foundation (di seguito la \u201cFondazione\u201d).A. Scopo e base della raccolta dei dati personali Scopo. La Fondazione raccoglie i dati personali allo scopo di mantenere un registro dei pazienti affetti da atassia spastica […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-13636","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n\r\n
B. Uso, divulgazione e archiviazione dei dati personali<\/h1>\r\n
C. Diritti<\/h1>\r\n
D. Come contattare la Fondazione<\/h1>\r\n
1000 Sherbrooke ouest, bureau 2100
Montr\u00e9al (Qu\u00e9bec) H3A 3G4<\/p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ custom_padding_last_edited=”off|desktop” prev_background_color=”#ffffff” admin_label=”Footer” module_id=”contact-footer” _builder_version=”4.8.2″ use_background_color_gradient=”on” background_color_gradient_start=”rgba(40,167,227,0.5)” background_color_gradient_end=”rgba(255,255,255,0)” background_color_gradient_type=”radial” background_color_gradient_direction_radial=”top right” background_color_gradient_overlays_image=”on” background_image=”https:\/\/arsacs.com\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/subscribe.png” custom_padding=”100px||100px||true” top_divider_style=”asymmetric” top_divider_height=”50px” top_divider_flip=”vertical|horizontal” global_module=”10732″ saved_tabs=”all”][et_pb_row column_structure=”1_4,1_4,1_2″ use_custom_gutter=”on” gutter_width=”1″ make_equal=”on” module_id=”contact-arsacs” _builder_version=”4.9.4″][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.8.2″ custom_padding=”2vw||||false|false” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb use_icon=”on” font_icon=”%%249%%” icon_color=”#52a2ec” use_circle=”on” circle_color=”#FFFFFF” content_max_width=”570px” use_icon_font_size=”on” icon_font_size=”20px” _builder_version=”4.8.2″ header_font=”Montserrat||||||||” header_font_size=”16px” header_line_height=”1.5em” body_font=”Montserrat||||||||” body_text_color=”rgba(206,206,206,0.9)” body_font_size=”16px” body_line_height=”1.5em” text_orientation=”center” background_layout=”dark” custom_margin=”|||” custom_padding=”|||” border_radii=”on|10px|10px|10px|10px” locked=”off”]
ataxia@arsacs.com<\/a><\/p>[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”3.25″ custom_padding=”|||” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_contact_form title=”Contatta la Fondazione ARSACS” _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” form_field_background_color=”#FFFFFF” form_field_text_color=”#333333″ form_field_focus_background_color=”rgba(255,255,255,0.75)” title_font=”Montserrat|700|||||||” title_text_align=”center” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”44px” captcha_text_color=”RGBA(206,206,206,0.9)” captcha_font_size=”18px” captcha_letter_spacing=”2px” custom_button=”on” button_text_color=”#FFFFFF” button_bg_color=”#52A2EC” button_border_width=”1px” button_border_color=”#FFFFFF” button_border_radius=”50px” button_font=”|700|||||||” custom_css_contact_fields=”border-radius: 5px;” custom_css_text_field=”border-radius: 5px;” custom_css_captcha_field=”border-radius: 5px;”][et_pb_contact_field field_id=”Name” field_title=”Nome” _builder_version=”3.16″ button_text_size__hover_enabled=”off” button_one_text_size__hover_enabled=”off” button_two_text_size__hover_enabled=”off” button_text_color__hover_enabled=”off” button_one_text_color__hover_enabled=”off” button_two_text_color__hover_enabled=”off” button_border_width__hover_enabled=”off” button_one_border_width__hover_enabled=”off” button_two_border_width__hover_enabled=”off” button_border_color__hover_enabled=”off” button_one_border_color__hover_enabled=”off” button_two_border_color__hover_enabled=”off” button_border_radius__hover_enabled=”off” button_one_border_radius__hover_enabled=”off” button_two_border_radius__hover_enabled=”off” button_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_one_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_two_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_bg_color__hover_enabled=”off” button_one_bg_color__hover_enabled=”off” button_two_bg_color__hover_enabled=”off”][\/et_pb_contact_field][et_pb_contact_field field_id=”Email” field_title=”E-mail” field_type=”email” _builder_version=”3.16″ button_text_size__hover_enabled=”off” button_one_text_size__hover_enabled=”off” button_two_text_size__hover_enabled=”off” button_text_color__hover_enabled=”off” button_one_text_color__hover_enabled=”off” button_two_text_color__hover_enabled=”off” button_border_width__hover_enabled=”off” button_one_border_width__hover_enabled=”off” button_two_border_width__hover_enabled=”off” button_border_color__hover_enabled=”off” button_one_border_color__hover_enabled=”off” button_two_border_color__hover_enabled=”off” button_border_radius__hover_enabled=”off” button_one_border_radius__hover_enabled=”off” button_two_border_radius__hover_enabled=”off” button_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_one_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_two_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_bg_color__hover_enabled=”off” button_one_bg_color__hover_enabled=”off” button_two_bg_color__hover_enabled=”off”][\/et_pb_contact_field][et_pb_contact_field field_id=”Message” field_title=”Messaggio” field_type=”text” fullwidth_field=”on” _builder_version=”3.16″ button_text_size__hover_enabled=”off” button_one_text_size__hover_enabled=”off” button_two_text_size__hover_enabled=”off” button_text_color__hover_enabled=”off” button_one_text_color__hover_enabled=”off” button_two_text_color__hover_enabled=”off” button_border_width__hover_enabled=”off” button_one_border_width__hover_enabled=”off” button_two_border_width__hover_enabled=”off” button_border_color__hover_enabled=”off” button_one_border_color__hover_enabled=”off” button_two_border_color__hover_enabled=”off” button_border_radius__hover_enabled=”off” button_one_border_radius__hover_enabled=”off” button_two_border_radius__hover_enabled=”off” button_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_one_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_two_letter_spacing__hover_enabled=”off” button_bg_color__hover_enabled=”off” button_one_bg_color__hover_enabled=”off” button_two_bg_color__hover_enabled=”off”][\/et_pb_contact_field][\/et_pb_contact_form][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"