A. Propósito y criterios para la recopilación de la información personal

Propósito. La Fundación recopila su información personal con el propósito de mantener un registro de los pacientes afectados por la ataxia autosómica, espástica y recesiva de Charlevoix-Saguenay (de aquí en adelante, “ARSACS”).

El registro le permite a la Fundación hacer lo siguiente:

• promocionar y fomentar la investigación relacionada con ARSACS;
• informar por correo electrónico a aquellas personas en el registro sobre las oportunidades para participar en estudios sobre ARSACS;
• recopilar información de encuestas de personas diagnosticadas con ARSACS para realizar evaluaciones de mercado que pueden proporcionarse a empresas farmacéuticas de forma anónima.

En el futuro, la Fundación también puede usar esta información con otros propósitos compatibles con los que se describen anteriormente.

Criterios. La recopilación, el uso y la divulgación de esta información personal se basa en su aceptación de las condiciones que se describen en esta política. Según la reforma del registro, debe aceptar de forma explícita.

B. Uso, divulgación y almacenamiento de la información personal

En la Fundación, solo el administrador del registro puede acceder a su información personal. El administrador del registro se comunicará con usted una vez al año para verificar que su información esté actualizada.

Almacenamiento. Su información personal se guardará de forma encriptada en una base de datos situada en Montreal. Las copias de seguridad encriptadas de estos datos se guardarán en Estados Unidos, en un servicio de almacenamiento proporcionado por Dropbox Inc. Este servicio es un participante certificado en el Marco del Escudo de privacidad entre EE. UU. y la UE, que fue aprobado por la Comisión Europea para garantizar un nivel adecuado de protección, a fin de justificar la transferencia de información personal a los Estados Unidos.

Encriptación. La información personal que se envía al registro se encripta en tránsito mediante el protocolo HTTPS. La información personal que se guarda en el registro se encripta en reposo.

Estadísticas. La Fundación combinará y anonimizará la información en el registro, y usará estas estadísticas en campañas públicas de concientización, así como en campañas orientadas a empresas, en especial en relación con el mercado potencial para, entre otras cosas, el tratamiento y el diagnóstico de la ARSACS.

Partes externas. Para realizar el mantenimiento, el hospedaje y el desarrollo del registro, la Fundación permitirá que proveedores externos de servicios accedan a los contenidos sin encriptar del registro. Dicho acceso se limitará a lo que sea necesario para cumplir con estos propósitos, y estas partes externas no usarán, almacenarán ni divulgarán la información para cualquier otro propósito.

Divulgación. La Fundación no divulgará información personal del registro por ningún otro propósito que los que se establecen en esta política.

Retención. La información personal en el registro se retendrá hasta que la persona involucrada retire su consentimiento o hasta que la investigación y la concientización en relación con la ARSACS ya no sean necesarias. En ese momento, la información relevante se destruirá, borrará o anonimizará. Todas las copias de la información relevante que posea la Fundación se borrarán en cumplimiento con las prácticas recomendadas de la industria.

C. Sus derechos según esta política

Acceso. Tiene derecho a recibir, a pedido, una copia de su información personal por parte de la Fundación en un formato compatible con computadoras.

Rectificación. Tiene derecho a solicitar que su información personal sea rectificada para corregir cualquier imprecisión que pueda haber.

Renuncia. Tiene derecho a retirar su aceptación para el procesamiento de su información personal en cualquier momento, que está sujeto a una demora razonable y a cualquier restricción legal o contractual que se aplique a la Fundación. No tiene ninguna obligación de aceptar la recopilación de la Fundación de su información personal. Sin embargo, sin su consentimiento, su información no se usará para el registro, y la Fundación ya no podrá enviarle información relevante por correo electrónico.

Objeción. Tiene derecho a objetar el procesamiento de su información personal, en el caso de que alguien haya aceptado este procesamiento en su nombre.

Eliminación. Tiene derecho a lograr que se elimine su información personal en las situaciones que lo estipula la ley.

Reclamos. Tiene derecho a enviar un reclamo al administrador del registro o a la Commission d’accès à l’information en relación con el procesamiento de su información personal.

D. Contacto con la Fundación

El administrador del registro recibe todas las consultas y reclamos y es el responsable general de esta política. Envíe un mensaje a la dirección de correo electrónico administrator@arsacs.com

La dirección de correo de la Fundación es la siguiente:

Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay
1000 Sherbrooke ouest, bureau 2100
Montréal (Québec) H3A 3G4