A. Objet et fondement de la collecte de renseignements personnels

Objet. La Fondation collecte vos renseignements personnels afin de maintenir un registre de patients atteints de l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ci-après « l’ARSACS »).

Les renseignements figurant au registre permettent à la Fondation de :

• promouvoir et encourager la recherche sur l’ARSACS
• renseigner, par courriel, les personnes inscrites au registre des possibilités de participation dans des projets de recherche sur l’ARSACS
• recenser les personnes atteintes de l’ARSACS pour permettre des évaluations du marché qui pourraient être transmises aux sociétés pharmaceutiques sous une forme dépersonnalisée.

Dans l’avenir, il est possible que la Fondation utilisera ces renseignements à d’autres fins compatibles avec les fins décrites ci-dessus.

Fondement. La collecte, l’usage et la divulgation des renseignements personnels sont fondés sur votre consentement aux conditions de la présente politique, que le formulaire d’inscription au registre vous oblige explicitement à accepter.

B. Utilisation, divulgation et stockage de renseignements personnels

Au sein de la Fondation, vos renseignements personnels seront accessibles uniquement par le responsable du registre de patients (le « Responsable »). Le Responsable vous contactera environ une fois par année pour assurer que vos renseignements sont à jour.

Stockage. Vos renseignements seront stockés dans une base de données chiffrée située à Montréal. Des copies de sauvegarde chiffrées de ces données seront maintenues sur un service de stockage aux États-Unis fourni par Dropbox Inc. Ce service est un participant certifié au EU-U.S. Privacy Shield Framework, ce qui, selon la Commission européenne, assure un niveau de protection adéquat pour justifier les transferts de donnés personnels aux États-Unis.

Chiffrage. Tout renseignement personnel soumis au registre est chiffré en cours de transmission par le protocole HTTPS. Les renseignements personnels figurant dans le registre seront chiffrés au repos (c’est à dire, sur tout support de stockage).

Statistiques. La Fondation regroupera et dépersonnalisera des données figurant au registre et utilisera ces statistiques dans des campagnes de sensibilisation du public et des entreprises, notamment en ce qui concerne le marché qui pourrait exister pour, entre autres, des traitements et des diagnostics pertinents relativement à l’ARSACS.

Tiers. Pour des fins de maintien, d’hébergement et de développement technique du registre, la Fondation permettra à certains tiers d’accéder au contenu non chiffré du registre. Cet accès sera limité à ce qui sera nécessaire pour ces fins, et les renseignements ne seront ni utilisés, ni sauvegardés, ni divulgués par ces tiers pour une autre fin.

Divulgation. La Fondation ne divulguera jamais des renseignements personnels figurant dans le registre pour une fin autre que ce qui est décrit dans cette politique.

Conservation. Les renseignements personnels au registre seront conservés jusqu’à ce que la personne concernée retire son consentement ou jusqu’à ce que la recherche et la sensibilisation relativement à l’ARSACS ne sont plus nécessaires. À ce moment, les renseignements pertinents seront détruits, supprimés ou dépersonnalisés. Toutes les reproductions des renseignements pertinents dans la possession de la Fondation seront alors supprimées en conformité avec les meilleures pratiques du secteur.

C. Vos droits en vertu de la présente politique

Accès. Vous avez le droit de recevoir, sur demande, une copie de vos renseignements personnels de la Fondation dans un format lisible par machine.

Rectification. Vous avez le droit à demander que vos renseignements personnels soient rectifiés pour corriger toute erreur qu’ils pourraient comporter.

Retrait. Vous avez le droit de retirer votre consentement au traitement de vos renseignements personnels en tout temps, sous réserve d’un délai raisonnable et de toute restriction juridique ou contractuelle liant la Fondation. Vous n’êtes aucunement obligé à consentir aux collectes par la Fondation de vos renseignements personnels, mais sans votre consentement, vos renseignements ne contribueront plus aux fins du registre et la Fondation ne sera plus en mesure de vous transmettre de l’information par courriel.

Opposition. Vous avez le droit de vous opposer au traitement de vos renseignements personnels, dans le cas où une tierce personne a consenti à ce traitement pour votre compte.

Effacement. Vous avez le droit d’obtenir l’effacement de vos renseignements personnels dans les situations prévues par la loi.

Plaintes. Vous avez le droit de porter plainte au Responsable du registre ou à la Commission d’accès à l’information concernant le traitement de vos renseignements personnels.

D. Coordonnées de la Fondation

Le responsable du registre de patients reçoit des questions et des plaintes, et assume la responsabilité générale de la présente politique. Vous pouvez le joindre à : administrateur@arsacs.com

L’adresse postale de la Fondation est :

Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay
1000 Sherbrooke ouest, bureau 2100
Montréal (Québec) H3A 3G4