L’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) est une maladie incurable caractérisée par plusieurs déficiences motrices progressives apparaissant dès l’enfance. Bien que les atteintes soient majeures, entraînant de grandes difficultés à marcher et un nombre élevé de chutes, il existe peu de données probantes pour guider les interventions de réadaptation. Suite à la réalisation d’un projet pilote où 10 personnes atteintes d’ARSCS ont suivi un programme d’entraînement supervisé de groupe pendant 8 semaines, l’équipe clinique et les personnes atteintes ont souligné la nécessité de compléter cette offre de services par un programme à domicile pour répondre à certains enjeux identifiés tels que la disponibilité des personnes atteintes et du transport adapté pour leur permettre de participer à un programme de jour et la distance à parcourir/temps requis pour se rendre au centre de réadaptation. L’objectif de ce projet est d’évaluer les effets de PACE, un programme d’activités physiques à domicile adapté aux capacités fonctionnelles de la population ARSACS, sur les atteintes motrices, l’équilibre, la mobilité, les chutes et les activités courantes en comparaison des soins habituels.
Grant: $79,138
Duration : one year
Contact:
Dre Elise Duchesne
Professeure agrégée , Unité d’enseignement en physiothérapie
Université du Québec à Chicoutimi
555 Boulevard de l’Université , Chicoutimi (Québec) G7H 2B1
email: elise1_duchesne@uqac.ca