Dernières nouvelles

Compte rendu de l'équipe de recherche McKinney & Watt

 

Compte rendu du projet de recherche de l’équipe de Dre Mckinney et Dre Watt, un projet financé par la Fondation.
(Version anglaise seulement).
 

Aidons Sarah en contribuant à sa levée de fonds pour l'ARSACS

 

À mes collègues, amis et membres de la famille,
Je vous sollicite afin d’amasser des sous pour une cause qui me tient à cœur, mais également pour vous faire connaître cette maladie, l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay, qui touche mon neveu et ma nièce.
L’argent recueilli sera remis à la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Celle-ci donne à toutes les personnes atteintes ainsi qu’à leur famille de l’espoir, l’espoir de trouver et de développer un traitement à cette maladie.
Merci à l’avance de votre générosité. Pour mes deux amours, Maxine Blackburn, 6 ans et Lennox Blackburn, 4 ans.
Tante Sarah

Sarah Blackburn
nyhla@hotmail.com

 

Rapport du lab de Dr Durham

 

Rapport des progrès de recherche des Drs Durham et Benoit, chercheurs travaillant sur ARSACS (version anglaise seulement).

 

Dr Kalle Gehring

Rapport du Dr Gehring

 

Rapport du Dr Gehring (version anglaise seulement) « Integrated structural studies of sacsin using electron microscopy and crystallography ». Un des projets de recherche financés par la Fondation.

 

Les résultats de recherche de Cashman Kadri présentés à l'Université Laval

 

Joseph-Émile Cashman Kadri, étudiant en recherche avec le Dr Hébert sur l’ARSACS, a presenté les résultats de son étude lors du colloque étudiants des boursiers été 2017 de la Faculté de médecine de l’Université Laval.

Selon Dr Hébert « Les résultats de cette étude de faisabilité sont fort intéressants puisqu’ils démontrent la possibilité de faire l’acquisition de données EMG concernant les profils d’activation musculaire chez des personnes souffrant d’ARSACS. Les données préléminaires sont aussi fort intéressantes car elles vont dans le sens de nos hypothèses de recherche à savoir que la présence de co-contractions anormalement élevées dans les muscles antagonistes chez les personnes atteintes d’ARSACS pourrait expliquer les difficultés de mobilité. Il faut maintenant le démontrer chez une plus grande cohorte de patients (projet actuel subventionné par la Fondation) et essayer de mieux comprendre pourquoi ces déficiences sont présentes afin de pouvoir mieux les traiter (prochaine étape) ».

 

Dr. Luc J. Hébert

Rapport du projet de Dr Hébert

 

Rapport du Dr Hébert « Caractérisation des déficiences musculaires associées aux difficultés à la marche et
aux transferts chez des patients atteints d’ARSACS: de la cellule à la fonction »; un des projets de recherche financés par la Fondation.

 

905$ amassés lors du Zumbathon !

 

905$ à la recherche sur L’ARSACS grâce aux danseurs de zumba . La soirée, organisée par Catherine Morel, Élizabeth St-Louis, Charlotte Boisvert et Shanlie Théroux, a eu lieu le 26 octobre 2017 à l’UQTR. Merci à tous les danseurs pour leur participation ainsi qu’aux organisatrices de l’événement. Photos de la soirée.

 

 

"Hockeyeurs sur luge .. à toute vitesse"

« Rien n’arrête François et Laurent, pas même l’Ataxie Charlevoix -Saguenay. Les deux jeunes frères excellent en hockey sur luge, discipline qui leur permet de pratiquer leur sport préféré. » Entrevue avec Frédéric Lacroix – Couture, L’express Mont-Royal,novembre 2017.

Dr. Bernard Brais

Dr Brais nommé "Personnalité de la semaine "

Dr Bernard Brais, un membre clé de l’équipe de recherche sur l’ARSACS depuis le début, a été nommé « Personnalité de la semaine » par le journal La Presse.
Entrevue de Marie-Claude Lortie dans La Presse.

"Diner des Producteurs " – 1.2M $ pour l'ARSACS

Le 26 octobre dernier s’est tenue la 11e édition du « Diner des Producteurs » sous la présidence d’honneur de M. Jean-Guy Desjardins, Fiera Capital. Une somme record nette de 1.2 M $ a été amassée. Merci à tous ceux et celles qui ont contribué au succès de cette unique soirée, et dont les montants seront pour la recherche médicale

Le 4 décembre – prochaine réunion du conseil

La prochaine réunion du conseil d’administration de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay aura lieu le lundi 4 décembre 2017.

"Foncer et ne laisser personne nous arrêter " conseille Marie-Claude Desormiers

Marie-Claude Desormiers, atteinte de l’ARSACS, a accordé une entrevue en octobre à Sonia Gobeil de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay.

Entrevue avec Marie-Claude, une personne courageuse et déterminée.

Des progrès dans les recherches sur l'ARSACS

La recherche sur l’ARSACS fait des progrès. L’année 2017 est la première année où l’on voit poindre des percées thérapeutiques pour cette maladie.
Compte rendu préparé par Dr Bernard Brais.
 

 

 

5ième Symposium sur l'ARSACS en 2018

Le 5e symposium  sur l’ARSACS  aura lieu à Montréal en novembre 2018. Détails à venir.

 

 

 

Événement annuel pour la levée de fonds