À propos

 

Our Mission 

Notre Mission

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS)

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay est une organisation à but non lucratif créée en 2006 et dûment enregistrée. La Fondation ne compte aucun employé et repose uniquement sur des dons privés et sur le dévouement de nombreux bénévoles pour financer la recherche sur l’ARSACS. Des fonds receuillis, 98% vont directement au financement de la recherche scientifique.

 

Ce que nous faisons

COLLECTER DES FONDS

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est une organisation à but non lucratif qui est entièrement financée par des dons privés. Différents événements sont organisés au cours de l’année par les familles, les amis et les groupes communautaires afin d’amasser des fonds pour soutenir la recherche sur l’ARSACS.

FINANCER LA RECHERCHE

Le principal objectif de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l’ARSACS. Plusieurs projets de recherche sont actuellement financés par la Fondation au Canada et à l’étranger. Plus de 98% des fonds sont affectés à la recherche.

ESSAIS PRECLINIQUES ET CLINIQUES

La Fondation est prête pour des essais pré-cliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles. De plus, le registre international des patients ARSACS fournit une base de patients qui pourraient être intéressés à participer aux essais.

 

FORMER UNE GRANDE ÉQUIPE

Depuis sa création, la Fondation a réussi à rassembler une équipe formidable à tous les niveaux de l’organisation (conseil d’administration, conseillers scientifiques, chercheurs, collaborateurs et partenaires). Les chercheurs sont bien respectés dans leur domaine et jouissent d’ une excellente réputation internationale.

DÉCOUVRIR

Le principal objectif de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l’ARSACS.

 

NOTRE ÉQUIPE

FONDATEURS

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a été fondée en 2006

par Jean Groleau et Sonia Gobeil

Jean Groleau

Jean Groleau

Jean Groleau est avocat spécialisé en droit fiscal et associé au cabinet Groleau Gauthier Plante à Montréal. Il est cofondateur et président de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay.

Sonia Gobeil

Sonia Gobeil

Sonia Gobeil détient un diplôme en droit de l’Université d’Ottawa et une maîtrise en fiscalité de l’Université de Sherbrooke. Elle est membre du Barreau du Québec depuis 1990. Avant de se joindre à KPMG, elle a travaillé à la Fondation canadienne de fiscalité et en tant que conseillère en fiscalité chez KPMG et RSM Richter.

Conseil d’administration

Dr Paolo Arrigoni

Dr Paolo Arrigoni

Spécialist en Orthopédie, Université de Milan, Italie

Diplômé en médecine et chirurgie – Université de Milan-Bicocca. Spécialiste en orthopédie et traumatologie, Université de Milan. Actuellement, exécutif à l’Institut Gaetano Pini Orthopaedic.

Marc Barbeau

Marc Barbeau

Président Ovivo

Marc Barbeau est c.p.a. et détenteur d’une maîtrise en fiscalité. Il est Président /CEO chez Ovivo. Auparavant, il a oeuvré au sein du cabinet comptable Raymond Chabot Grant Thornton et chez Groupe Laperrière & Verreault inc.

Michel A. Brunet

Michel A. Brunet

Président et chef de la direction chez Dentons

Michel A. Brunet a plus de 30 années d’expérience en vente, acquisition et financement d’entreprises.

Carl Deslongchamps

Carl Deslongchamps

Retraité

Carl Deslongchamps, D.E.S.S. Fisc., est titulaire d’un baccalauréat en administration des affaires, option finance et comptabilité, ainsi que d’un diplôme d’études spécialisées en fiscalité. Au cours des années, il a occupé différentes positions à l’Agence du Revenu du Canada et chez KPMG.

Julie Duschesne

Julie Duschesne

Chef de file chez Mercer

Actuaire de formation, FSA, FCIA, Partenaire, Julie Duchesne a une vingtaine d’années d’expérience dans le domaine de la consultation en avantages sociaux et leadership. Elle est présentement spécialiste dans le domaine de la santé et d’assurance collective chez Mercer. Elle a siégé sur le conseil de l’ICRA (Institut Canadien de la retraite et des avantages sociaux).

Dr Nicolas Dupré

Dr Nicolas Dupré

Centre Hospitalier Affilié Universitaire de Québec

Dr Dupré est un neurologue clinicien-chercheur spécialisé en maladies neuromusculaires et neurogénétiques. Il pratique au Centre hospitalier affilié universitaire de Québec. Il est également professeur associé à la faculté de médecine de l’université Laval. Dr Dupré travaille à découvrir les gènes pour identifier une prédisposition à des maladies neurodégénératives touchant la population québécoise telles les ataxies héréditaires.

Dr Martin Godbout

Dr Martin Godbout

Président chez Hodran Inc.

Dr Martin Godbout a obtenu un baccalauréat en biochimie et un doctorat en physiologie et endocrinologie moléculaire de l’Université Laval. De 1985 à 1990 avec une bourse postdoctorale du Conseil de recherches médicales du Canada, il poursuit des travaux de recherches en neurobiologie moléculaire au Scripps Research Institute en Californie. Dr Godbout a été chez Génome Canada pendant plusieurs années . Il est actuellement président chez Hodran inc.

Jean Groleau

Jean Groleau

Partenaire chez Groleau Gauthier Plante

Jean Groleau est avocat spécialisé en droit fiscal et associé au cabinet Groleau Gauthier Plante. Il est cofondateur et président de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay.
Robert Guy

Robert Guy

Premier Vice-President chez Wells Fargo

Robert Guy a fait ses études à l’Université Concordia avant de se joindre à la Banque Royale et par la suite à la Banque Nationale et chez GE Capital Canada. Il est actuellement Premier Vice-President chez Wells Fargo à Montréal.
Jacques Marchand

Jacques Marchand

Président chez Briva Finances

Jacques Marchand détient un Baccalauréat de l’École des Hautes Études Commerciales et un MBA de l’ Université du Québec à Montréal. Il est le fondateur et président de Briva Finances.

Dr Jacques Michaud

Dr Jacques Michaud

Centre de recherche du CHU Ste Justine

Dr Jacques Michaud a complété sa formation en pédiatrie et en génétique médicale à l’Université de Montréal et à l’Université de Toronto. Il a ensuite poursuivi une formation de recherche de quatre années en génétique d’abord au Collège de France à Paris, puis au Carnegie Institution of Washington/Johns Hopkins University à Baltimore. À son retour en 1999, il a choisi de poursuivre une carrière de clinicien-chercheur. Les activités cliniques et de recherche du Dr Michaud sont centrées sur la génétique des désordres du neuro-développement.

Dr Guy A. Rouleau

Dr Guy A. Rouleau

Directeur, Institut et Hôpital neurologique de Montréal (NEURO)

Dr Guy Rouleau est directeur du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) et président du Département de neurologie et de neurochirurgie de l’Université McGill.

Il a obtenu son diplôme de médecine de l’Université d’Ottawa en 1980 et a poursuivi une formation comme spécialiste clinique en neurologie à l’Université McGill à Montréal de 1980-1985. Il a ensuite complété un doctorat en génétique à l’Université Harvard. Il est revenu à Montréal en 1989 pour débuter une carrière de clinicien-chercheur à l’Université McGill, En 2004, il s’est joint à l’Université de Montréal où il a créé le Centre d’excellence en neuromique et a pris la direction du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine. En 2013, Il est revenu à l’Université McGill pour occuper le poste de directeur du Neuro.

 

 

 

 

 
 
 
Betsy Trainor

Betsy Trainor

Avocate chez Fibertek

Betsy Trainor est avocate chez Fibertek Inc, une compagnie en haute technologie aux E.U. Elle possède une vaste expérience dans différents domaines. Entre autre, elle est une auteure qui a publié plusieurs livres pour enfants.

 

 

 

 
 
 

Chercheurs

 

 

L’équipe de recherche de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est composée de nombreux chercheurs à travers le monde. Les chercheurs sont très respectés dans leur domaine et jouissent d’une réputation internationale pour leur expertise.

Chaque année, la Fondation finance plusieurs projets de recherche sur l’ARSACS.