Notre mission

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS)

La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est un organisme caritatif enregistré au niveau fédéral, créé en 2006. Elle est entièrement financée par des dons privés et le travail de bénévoles, afin de soutenir la recherche scientifique sur l'ARSACS. 

Ce que nous faisons

COLLECTER DES FONDS

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est une organisation à but non lucratif qui est entièrement financée par des dons privés. Différents événements sont organisés au cours de l’année par les familles, les amis et les groupes communautaires afin d’amasser des fonds pour soutenir la recherche sur l’ARSACS.

FINANCER LA RECHERCHE

L'objectif principal de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay en matière de recherche est de mettre au point un traitement contre l'ARSACS. Plusieurs projets de recherche sur l'ARSACS sont actuellement financés par la Fondation, tant au Canada qu'à l'étranger. 

ESSAIS PRECLINIQUES ET CLINIQUES

La Fondation est prête pour des essais pré-cliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles. De plus, le registre international des patients ARSACS fournit une base de patients qui pourraient être intéressés à participer aux essais.

FORMER UNE GRANDE ÉQUIPE

Depuis sa création, la Fondation a réussi à rassembler une équipe formidable à tous les niveaux de l’organisation (conseil d’administration, conseillers scientifiques, chercheurs, collaborateurs et partenaires). Les chercheurs sont bien respectés dans leur domaine et jouissent d’ une excellente réputation internationale.

DÉCOUVRIR

Le principal objectif de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l’ARSACS.

Chercheurs

L’équipe de recherche de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est composée de nombreux chercheurs à travers le monde. Les chercheurs sont très respectés dans leur domaine et jouissent d’une réputation internationale pour leur expertise.

Chaque année, la Fondation finance plusieurs projets de recherche sur l’ARSACS.

NOTRE ÉQUIPE

Fondateurs

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a été fondée en 2006 

" Notre aventure a commencé en tant que parents conernés et animés par la conviction que chaque enfant mérite d’espérer et d’avoir un avenir sans cette maladie rare l’ARSACS. Nous nous sommes engagés sans relâche à poursuivre la recherche dans l’espoir de trouver un traitement qui améliorera la vie non seulement de nos 2 fils mais de tous ceux à travers le monde qui sont touchés par cette maladie."

Jean Groleau
Co-fondateur
Sonia Gobeil
Co-fondateur

Conseil d'administration

Dr Paolo Arrigoni
Spécialiste en Orthopédie, Université de Milan, Italie
Carl Deslongchamps
Fondation Canadienne de Fiscalité
Dr Luc Desnoyers
Vice-président de Neuron23
Julie Duchesne
Chef de file chez Mercer
Dr Nicolas Dupré
Centre Hospitalier Affilié Universitaire de Québec
Dr Martin Godbout
Président de Hodran Inc.
Catherine Groleau
Gestionnaire de portefeuille principale chez RBC Dominion valeurs mobilières
Jean Groleau
Co-fondateur
Robert Guy
Mouvement Desjardins, Directeur général, Chef du Financement corporatif - Québec
Jacques Marchand
Président de Briva Finances
Dr Massimo Pandolfo
Professeur de neurologie à l’Université McGill à Montréal
Dr Marc Rivière
Partenaire et directeur médical chez TVM Life Science Management à Montréal
Dr Guy A. Rouleau
Directeur, Institut et Hôpital neurologique de Montréal (NEURO)
Betsy Trainor
Avocate chez Fibertek

Chercheurs

L’équipe de recherche de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est composée de nombreux chercheurs à travers le monde. Les chercheurs sont très respectés dans leur domaine et jouissent d’une réputation internationale pour leur expertise.

Chaque année, la Fondation finance plusieurs projets de recherche sur l’ARSACS.