À propos
Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS)
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay est un organisme de bienfaisance créée en 2006 et dûment enregistrée. La Fondation ne compte aucun employé et repose uniquement sur des dons privés et sur le dévouement de nombreux bénévoles pour financer la recherche sur l’ARSACS. Des fonds receuillis, 98% vont directement au financement de la recherche scientifique.
Ce que nous faisons
COLLECTER DES FONDS
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est une organisation à but non lucratif qui est entièrement financée par des dons privés. Différents événements sont organisés au cours de l’année par les familles, les amis et les groupes communautaires afin d’amasser des fonds pour soutenir la recherche sur l’ARSACS.
FINANCER LA RECHERCHE
Le principal objectif de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l’ARSACS. Plusieurs projets de recherche sont actuellement financés par la Fondation au Canada et à l’étranger. Plus de 98% des fonds sont affectés à la recherche.
ESSAIS PRECLINIQUES ET CLINIQUES
La Fondation est prête pour des essais pré-cliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles. De plus, le registre international des patients ARSACS fournit une base de patients qui pourraient être intéressés à participer aux essais.
FORMER UNE GRANDE ÉQUIPE
Depuis sa création, la Fondation a réussi à rassembler une équipe formidable à tous les niveaux de l’organisation (conseil d’administration, conseillers scientifiques, chercheurs, collaborateurs et partenaires). Les chercheurs sont bien respectés dans leur domaine et jouissent d’ une excellente réputation internationale.
DÉCOUVRIR
Le principal objectif de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l’ARSACS.
NOTRE ÉQUIPE
FONDATEURS
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a été fondée en 2006
par Jean Groleau et Sonia Gobeil
“ Notre aventure a commencé en tant que parents conernés et animés par la conviction que chaque enfant mérite d’espérer et d’avoir un avenir sans cette maladie rare l’ARSACS. Nous nous sommes engagés sans relâche à poursuivre la recherche dans l’espoir de trouver un traitement qui améliorera la vie non seulement de nos 2 fils mais de tous ceux à travers le monde qui sont touchés par cette maladie.
Jean Groleau
Jean Groleau est avocat spécialisé en droit fiscal et associé au cabinet Groleau Gauthier Plante à Montréal. Il est cofondateur et président de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay.
Sonia Gobeil
Sonia Gobeil détient un diplôme en droit de l’Université d’Ottawa et une maîtrise en fiscalité de l’Université de Sherbrooke. Elle est membre du Barreau du Québec depuis 1990. Avant de se joindre à KPMG, elle a travaillé à la Fondation canadienne de fiscalité et en tant que conseillère en fiscalité chez KPMG et RSM Richter.
Conseil d’administration
Dr Paolo Arrigoni
Spécialist en Orthopédie, Université de Milan, Italie
Diplômé en médecine et chirurgie – Université de Milan-Bicocca. Spécialiste en orthopédie et traumatologie, Université de Milan. Actuellement, exécutif à l’Institut Gaetano Pini Orthopaedic.
Michel A. Brunet
Président et chef de la direction chez Dentons
Michel A. Brunet a plus de 30 années d’expérience en vente, acquisition et financement d’entreprises.
Dr Luc Desnoyers
Vice- President chez Neuron23
Dr Luc Desnoyers est Vice-président chez Neuron23. Il dirige les efforts en matière de biomarqueurs et de diagnostics pour faire passer les programmes du stade avancé de la recherche à la preuve de concept clinique.
Dr Desnoyers a passé plus de deux décennies dans l’industrie biopharmaceutique. Avant de se joindre à Neuron23, le Dr Desnoyers a exercé différentes fonctions chez CytomX Therapeutics et chez Genentech. Dr Desnoyers est titulaire d’un doctorat en biochimie de l’Université de Montréal et a complété son stage postdoctoral au UT Southwestern Medical Center avec les Drs Brown et Goldstein. Il est un inventeur de 1669 brevets et auteur de 21 publications.
Carl Deslongchamps
Fondation Canadienne de Fiscalité
Carl Deslongchamps, D.E.S.S. Fisc., est titulaire d’un baccalauréat en administration des affaires, option finance et comptabilité, ainsi que d’un diplôme d’études spécialisées en fiscalité. Il est actuellement à la Fondation Canadienne de Fiscalité. Au cours des années, il a occupé différentes positions à l’Agence du Revenu du Canada et chez KPMG.
Dr Nicolas Dupré
Centre Hospitalier Affilié Universitaire de Québec
Dr Dupré est un neurologue clinicien-chercheur spécialisé en maladies neuromusculaires et neurogénétiques. Il pratique au Centre hospitalier affilié universitaire de Québec. Il est également professeur associé à la faculté de médecine de l’université Laval. Dr Dupré travaille à découvrir les gènes pour identifier une prédisposition à des maladies neurodégénératives touchant la population québécoise telles les ataxies héréditaires.
Julie Duschesne
Chef de file chez Mercer
Actuaire de formation, FSA, FCIA, Partenaire, Julie Duchesne a une vingtaine d’années d’expérience dans le domaine de la consultation en avantages sociaux et leadership. Elle est présentement spécialiste dans le domaine de la santé et d’assurance collective chez Mercer. Elle a siégé sur le conseil de l’ICRA (Institut Canadien de la retraite et des avantages sociaux).
Dr Martin Godbout
Président chez Hodran Inc.
Dr Martin Godbout a obtenu un baccalauréat en biochimie et un doctorat en physiologie et endocrinologie moléculaire de l’Université Laval. De 1985 à 1990 avec une bourse postdoctorale du Conseil de recherches médicales du Canada, il poursuit des travaux de recherches en neurobiologie moléculaire au Scripps Research Institute en Californie. Dr Godbout a été chez Génome Canada pendant plusieurs années . Il est actuellement président chez Hodran inc.
Jean Groleau
Partenaire chez Groleau Gauthier Plante
Robert Guy
Directeur général, Financement corporatif, Québec Desjardins Marché des Capitaux
Jacques Marchand
Président chez Briva Finances
Jacques Marchand détient un Baccalauréat de l’École des Hautes Études Commerciales et un MBA de l’ Université du Québec à Montréal. Il est le fondateur et président de Briva Finances.
Dr Massimo Pandolfo
Professeur de neurologie à l’Université McGill à Montréal
Dr Massimo Pandolfo est professeur de neurologie à l’Université McGill à Montréal depuis janvier 2021. Auparavant, il a été professeur de neurologie et directeur du laboratoire de neurologie expérimentale de l’Université Libre de Bruxelles en Belgique.
Dr Pandolfo a dirigé l’équipe qui a identifié le gène de l’ataxie de Friedreich (FRDA) en 1996 et est depuis à l’avant-garde de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la FRDA et d’autres ataxies.
En plus de ses travaux sur les ataxies, Dr Pandolfo a contribué à l’étude clinique et génétique de plusieurs maladies neurologiques héréditaires rares.
Les recherches actuelles du Dr Pandolfo portent sur la dissection de la pathogenèse des ataxies héréditaires et sur le développement d’approches basées sur les petites molécules et la thérapie génique.
Dr Pandolfo a obtenu son diplôme de médecine de l’Université de Milan, en Italie.
Dr Marc Rivière
Partenaire et directeur médical chez TVM Life Science Management à Montréal
Dr Guy A. Rouleau
Directeur, Institut et Hôpital neurologique de Montréal (NEURO)
Dr Guy Rouleau est directeur du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) et président du Département de neurologie et de neurochirurgie de l’Université McGill.
Il a obtenu son diplôme de médecine de l’Université d’Ottawa en 1980 et a poursuivi une formation comme spécialiste clinique en neurologie à l’Université McGill à Montréal de 1980-1985. Il a ensuite complété un doctorat en génétique à l’Université Harvard. Il est revenu à Montréal en 1989 pour débuter une carrière de clinicien-chercheur à l’Université McGill. En 2004, il s’est joint à l’Université de Montréal où il a créé le Centre d’excellence en neuromique et a pris la direction du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine. En 2013, Il est revenu à l’Université McGill pour occuper le poste de directeur du Neuro.
Betsy Trainor
Avocate chez Fibertek
Chercheurs
L’équipe de recherche de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est composée de nombreux chercheurs à travers le monde. Les chercheurs sont très respectés dans leur domaine et jouissent d’une réputation internationale pour leur expertise.
Chaque année, la Fondation finance plusieurs projets de recherche sur l’ARSACS.
