Personnes atteintes de l’ARSACS

Registre international des patients ARSACS

Vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic confirmant que la personne est atteinte de l’ARSACS. Nous vous encourageons à vous inscrire même si vous êtes déjà inscrit à un autre registre.

Le registre international des patients ARSACS consiste en une base de données sur les personnes diagnostiquées avec l’ARSACS indépendamment de leur pays de résidence. Votre participation à ce registre contribuera grandement au développement de traitements de la maladie. En ce sens, le registre facilite la communication entre les chercheurs et les patients qui souhaitent être contactés pour participer à des essais cliniques. En plus d’être un outil essentiel pour les chercheurs, un registre des patients donnera une idée de la taille du marché et du potentiel de recrutement pour des essais, éléments cruciaux lors de discussions avec les compagnies pharmaceutiques quant aux possibilités de développement de médicaments.

Le monde de la recherche a besoin de vous et ceci est une façon pour vous d’aider au développement d’un traitement.

Registre international des patients ARSACS

Registro internazionale dei pazienti ARSACS

Registro Internacional de Pacientes ARSACS

Vous n’êtes pas seul

Si vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde. Selon les données du registre ineternational des patients ARSACS de la Fondation, des patients atteints de l’ARSACS se retrouvent sur tous les continents.

Votre opinion est très importante. Assurez-vous de vous faire entendre en participant à la recherche sur l’ARSACS.

 

PROSPAX

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, un des 3 organismes représentant les patients, participe au projet de recherche PROgression chart of SPAstic ataXias (PROSPAX). PROSPAX, un projet de 3 ans lancé en septembre 2020, adopte une nouvelle approche de collaboration entre des neurologues du Canada et l’Europe.
Le projet offre une opportunité unique aux patients de se faire entendre par les chercheurs et ainsi de s’assurer que les questions auxquelles ils essaient de répondre sont bien celles qui sont importantes aux personnes vivant avec la maladie. Le projet PROSPAX se concentre sur 2 conditions – ARSACS et SPG7. Un sondage auprès des patients est en développement et votre participation au sondage sera très importante. A suivre

TREAT- ARCA

La Fondation est heureuse de représenter les patients de l’ARSACS dans le cadre du projet de recherche“Designing a toolbox of paradigmatic treatments for a targeted molecular medicine approach to autosomal-recessive ataxias”. Le projet a reçu des fonds du programme de recherche et d’innovation Horizon 2020 de l’Union européenne sous EJPR (European Joint Programme Rare Diseases).

L’objectif spécifique est la recherche préclinique pour développer des thérapies efficaces pour les maladies rares. On vise à concevoir et à tester de nouvelles stratégies de traitement complémentaires, y compris des molécules réutilisées et nouvellement identifiées, ainsi que des thérapies géniques dans deux multisystèmes ARCAS exemplaires: l’ataxie spastique récessive autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) et COQ8A-ataxie (ARCA2). Le projet est d’une durée de 3 ans.

Essais pré-cliniques et cliniques

La Fondation est prête pour des essais pré-cliniques et cliniques. Elle possède l’expertise et les outils et est toujours à la recherche d’opportunité pour des essais cliniques. Par contre, la participation des patients ARSACS est cruciale pour effectuer de tels essais.

Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit

La mission de la Fondation est de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie spastique récessive autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. La Fondation a besoin de votre soutien pour continuer à financer des projets de recherche de haut calibre ainsi que des essais cliniques.

Soyez en contact avec la communauté ARSACS en ligne

Restez à l’écoute des nouvelles et des derniers développements. Joignez-vous à la communauté ARSACS via les différents média sociaux Facebook, Twitter, RareConnect.

RareConnect

RareConnectest un réseau en ligne dédié aux communautés de maladie rare qui met en relation des patients, des familles et des groupes. Une communauté ARSACS  a été créée dans RareConnect.