Du 22 au 24 avril, la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay était présente au World Orphan Disease Congress (WODC), un événement majeur rassemblant les leaders mondiaux du domaine des maladies rares et des médicaments orphelins.
Nous avons eu le privilège de :
Présenter les avancées sur le développement d’une thérapie génique pour l’ARSACS, avec Alexandre Paré (doctorant à McGill).
Animer une table ronde inspirante sur les enjeux concrets vécus par les patients, avec Sonia Gobeil, Betsy Trainor et Dr Jeremy Schmahmann (Harvard Medical School).
