Partenariats
La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est toujours à la recherche d'occasions de collaborer avec d'autres organisations et des laboratoires pharmaceutiques afin d'approfondir la compréhension de cette maladie et de mener des recherches indépendantes.
Projet PROSPAX
La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est l'une des trois associations de patients participant PROau projet de recherche SPAstic ataX. Lancé en septembre 2020, PROSPAX est un projet d'une durée de trois ans qui constitue une initiative collaborative inédite réunissant plusieurs neurologues du Canada et d'Europe. Ce projet ambitieux a pour objectif d'étudier l'évolution des ataxies spastiques au fil du temps. C'est une occasion unique pour les patients de faire entendre leur voix auprès des chercheurs, afin de s'assurer que les questions auxquelles ceux-ci tentent d'apporter une réponse sont bien celles qui importent à une personne atteinte de cette maladie. Le projet PROSPAX se concentrera sur deux pathologies : l'ARSACS et le SPG7.
Description du projet.
Résultats de l'enquête PROSPAX
Résumé des conférences de l'ICAR et de l'AGI de 2022
Étude d'histoire naturelle PROSPAX
Projet TREAT-ARCA
La Fondation a le plaisir de représenter les patients atteints d'ARSACS dans le cadre du projet de recherche intitulé “ Conception d’une boîte à outils de traitements paradigmatiques pour une approche de médecine moléculaire ciblée des ataxies autosomiques récessives ” (Projet TREAT-ARCA)
Ce TREAT-ARCA Ce projet, qui a débuté en juin 2021, est un projet de recherche préclinique axé sur deux formes d'ataxie rares : l'ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) et Ataxie liée au gène COQ8A (également connue sous le nom d’ataxie cérébelleuse autosomique récessive de type 2, ARCA2). Ce projet d’une durée de trois ans a bénéficié d’un financement au titre du programme de recherche et d’innovation « Horizon 2020 » de l’Union européenne.
L'objectif spécifique consiste à mener des recherches précliniques visant à mettre au point des traitements efficaces contre les maladies rares. Il s'agit de concevoir et de tester de nouvelles stratégies thérapeutiques complémentaires, comprenant à la fois des molécules réutilisées et des molécules nouvellement identifiées, ainsi que des thérapies géniques, dans le cadre de deux maladies exemplaires touchant plusieurs systèmes : l'ARSACS et l'ataxie COQ8A (ARCA2).
En novembre 2022, Ataxie UK, la National Ataxie Foundation (NAF) et la Friedreich’s Ataxie Research Alliance (FARA) ont co-organisé le Congrès international sur la recherche sur l’ataxie (ICAR) à Dallas, au Texas (États-Unis), l’un des plus grands rassemblements de chercheurs spécialisés dans l’ataxie à ce jour. La conférence de l’Ataxie Global Initiative (AGI) s’est tenue immédiatement après l’ICAR 2022. Ces deux conférences ont réuni des chercheurs, des laboratoires pharmaceutiques et des représentants d’associations de patients.
Projet du consortium « Critical Path to Therapeutics for the Ataxias »
La Fondation est membre du consortium « Critical Path to Therapeutics for the Ataxias » (CPTA) en tant qu'association des patients.
Ce consortium, lancé en février 2021, est un partenariat public-privé visant à optimiser les essais cliniques consacrés aux ataxies héréditaires. Il rassemble des organismes publics de réglementation et de recherche, des universités, des associations de patients et des entreprises biopharmaceutiques.
C-Path est une organisation indépendante à but non lucratif créée dans le but d'améliorer le processus de développement des médicaments.
Catalis Québec
La Fondation fait partie du réseau de partenaires Catalis en tant qu’association des patients représentant les personnes atteintes d’ARSCAS.
La mission de Catalis Québec consiste à optimiser l'environnement de la recherche clinique au Québec afin de créer un cadre permettant à tous les patients qui le souhaitent d'accéder facilement aux essais cliniques.