Du 22 au 24 avril, la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay a participé au Congrès mondial sur les maladies orphelines (WODC), un événement majeur réunissant des acteurs de premier plan du domaine des maladies rares et des médicaments orphelins.
Nous avons eu le privilège de :
Présentation des avancées réalisées dans le développement d'une thérapie génique contre l'ARSACS, avec Alexandre Paré (doctorant à l'université McGill).
Animation d'une table ronde stimulante sur les défis concrets auxquels sont confrontés les patients, en présence de Sonia Gobeil, Betsy Trainor et du Dr Jeremy Schmahmann (Harvard Medical School).
