La Fondation est une des 3 organisations qui représentera les patients ARSACS dans le cadre du projet “integrated multimodal progression chart in spastic ataxias” (PROSPAX). Dr Brais et Dre. Gagnon, chefs de file dans la recherche sur l’ARSACS, participeront aussi à ce projet.
Le consortium composé de tous les grands centres européens d’ataxie et de paraplégie spastique a été créé pour augmenter la taille de deux cohortes spécifiques à la maladie, les plus répandues SPAX, ARSACS et SPG7. Ces cohortes serviront à harmoniser et à normaliser les évaluations cliniques, à analyser les biomatériaux et l’imagerie cérébrale ainsi qu’à recueillir des mesures moléculaires et cliniques.