La première journée internationale des maladies rares a été célébrée en 2008 le 29 février, une date
rare qui se produit seulement tous les 4 ans. Depuis,la journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. Cette année, plusieurs activités en ligne auront lieu dans le but sensibiliser le grand public aux enjeux des maladies rares. Plus de 300 millions de personnes dans le monde sont atteintes de maladies rares.