Merci aux personnes qui ont répondu au courriel demandant de confirmer ou mettre à jour leurs données dans le Registre des patients ARSACS. Si vous n’avez pas encore eu l’occasion de répondre, veuillez envoyer un courriel à administrateur@arsacs.com pour confirmer ou mettre à jour vos données. Ce serait très apprécié.
Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS et que vous n’êtes pas inscrit, vous êtes invité à le faire. En étant inscrit au registre des patients, vous serez informé de tout développement majeur et des possibilités d’essais cliniques. De plus, ce registre permet de construire un réseau international avec tous les impacts positifs qui en résultent i.e. créer une plus grande notoriété de la maladie, augmenter les opportunités de financement de la recherche et susciter l’intérêt des chercheurs et des compagnies pharmaceutiques. C’est simple et facile. Inscription