Sonia Gobeil, cofondatrice de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay, et Betsy Trainor, membre du conseil d’administration de la Fondation, participeront à une table ronde réunissant des patients et des représentants de groupes de défense des droits lors du congrès des conseillers en génétique, qui se tiendra à Québec du 25 au 28 septembre 2024.
Les parcours complexes des patients atteints de maladies rares feront l'objet d'une discussion. Autour des thèmes des défis et de l'espoir, le panel abordera les actions de défense des intérêts menées en faveur des patients atteints de maladies rares ainsi que les nombreux obstacles liés au soutien à la recherche sur ces maladies.
