Vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic confirmant que la personne est atteinte de l’ARSACS. Nous vous encourageons à vous inscrire même si vous êtes déjà inscrit à un autre registre.
Le registre international des patients ARSACS consiste en une base de données sur les personnes diagnostiquées avec l’ARSACS indépendamment de leur pays de résidence. Votre participation à ce registre contribuera grandement au développement de traitements de la maladie. En ce sens, le registre facilite la communication entre les chercheurs et les patients qui souhaitent être contactés pour participer à des essais cliniques. En plus d’être un outil essentiel pour les chercheurs, un registre des patients donnera une idée de la taille du marché et du potentiel de recrutement pour des essais, éléments cruciaux lors de discussions avec les compagnies pharmaceutiques quant aux possibilités de développement de médicaments.
La communauté scientifique a besoin de vous, et c'est pour vous une occasion de contribuer à la mise au point d'un traitement.
L'inscription est facultative. Les participants peuvent se désinscrire du registre à tout moment ou choisir de ne plus recevoir de communications électroniques de la part de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay.
Anglais
Registre international des patients ARSACS
Français
Registre international des patients ARSACS
Italiano
Registro internazionale dei pazienti ARSACS
Español
Registre international des patients atteints du syndrome d'ARSACS
Vous n’êtes pas seul
Si vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde. Selon les données du registre ineternational des patients ARSACS de la Fondation, des patients atteints de l’ARSACS se retrouvent sur tous les continents.
Foire aux questions
Votre participation à la recherche
Votre opinion compte. Faites-vous entendre en participant aux sondages ou recherches sur l'ARSACS. La participation des patients est essentielle pour faire avancer la recherche et permettre la mise en place de futurs essais cliniques.
Programme d’exercices ARSACS à domicile
La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay et l’équipe de recherche du GRIMN sont heureuses de vous présenter un programme d’exercices spécialement adapté aux personnes touchées par l’ARSACS. Selon la communauté médicale, un programme d’exercices élaboré selon les capacités de la personne peut améliorer la condition physique.
Avant de commencer le programme, il est crucial de se soumettre à une évaluation réalisée par un physiothérapeute qualifié. La première partie du document fournit au physiothérapeute les modalités d’évaluation et d’attribution du niveau de difficulté initial des exercices. Le programme d’exercices est divisé en 3 parties (équilibre assis, équilibre debout et transfert assis-debout) avec photos et vidéos.
Le document s’ouvrira en français mais le lecteur pourra sélectionner la langue sur le côté droit de l’écran (voir le programme soit en français, soit en anglais).
Se connecter à la communauté ARSACS en ligne
Notre communauté en ligne offre un espace pour se tenir informé, partager des expériences et entrer en contact avec d’autres personnes qui œuvrent à sensibiliser le public et à soutenir les avancées en matière de recherche et de prise en charge. Que vous soyez vous-même atteint de l’ARSACS, que vous vous occupiez d’un proche, que vous souteniez la recherche ou que vous souhaitiez simplement en savoir plus, nous vous invitons à rejoindre la conversation. Suivez-nous sur Facebook, X et LinkedIn pour recevoir régulièrement des actualités et faire partie d’une communauté en pleine expansion qui s’engage à améliorer la vie des personnes touchées par l’ARSACS.