Actualités

Nous tenons à exprimer notre gratitude envers une famille extraordinaire du Royaume-Uni et sa communauté pour avoir organisé une collecte de fonds originale en faveur de la recherche sur l'ARSACS. Inspirés par le diagnostic d'ARSACS posé à leur fils au début de l'année, ils ont réuni leur famille, leurs amis et un...

Dans ce numéro, nous mettons en avant une étude qui identifie les caractéristiques cliniques, radiologiques et génétiques de patients japonais atteints du syndrome d'ARSACS, ainsi que le dernier rapport de recherche du Dr Maltecca, qui s'est concentré sur l'identification de composés thérapeutiques potentiels pour traiter...

En juillet, Gabriel Paquet-Desbiens relèvera un nouveau défi dans le cadre du Défi Charlevoix-Saguenay, qu’il a fondé en 2022. Son objectif est de faire le tour du lac Saint-Jean à vélo — soit une distance de 250 km — en trois jours maximum ! Gabriel espère récolter $3 000 pour soutenir...

Sous la présidence d'honneur de M. Pierre Miron, vice-président exécutif d’iA Groupe financier, la Fondation de l'Ataxie Charlevoix-Saguenay est fière d’annoncer la 19e édition du Dîner des Producteurs, qui se tiendra le jeudi 26 novembre 2026, à...

Ce rapport, rédigé par le Dre Francesca Maltecca, titulaire d'un doctorat, et Erica Spirito, chercheuse postdoctorale, résume leurs travaux visant à identifier des molécules thérapeutiques potentielles pour traiter le dérèglement du calcium dans le syndrome d'ARSACS. Leurs recherches s'inscrivent dans le cadre d'un projet de deux ans financé par...

La Fondation a le plaisir de participer au colloque scientifique intitulé “ Focusing on Rare Conditions : Advances, Challenges and New Horizons in ARSACS ”, qui se tiendra à Milan le 24 septembre 2026. Parmi les organisateurs de cet événement exceptionnel figure ARSACS….

Une nouvelle étude a mis en évidence six nouvelles mutations du gène SACS au Japon, élargissant ainsi encore davantage le spectre connu de l'ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS). Les efforts menés à l'échelle mondiale pour mieux comprendre l'ARSACS et soutenir les...

Un nouveau projet de recherche est actuellement en cours afin d'évaluer si des injections de cellules souches peuvent modifier l'évolution de la maladie ARSACS chez des souris « Sacs » knock-out. Les résultats de cette étude devraient être connus dans le courant de l'année 2026.

Le 1er novembre 2024, Christos Scarpinato a perdu sa mère, emportée par l’ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS), une maladie neurologique rare et dégénérative. Deux ans plus tard, il relève un défi qui lui tient à cœur : courir un marathon en sa mémoire et….

Lisez l'article de Stefan Strack sur ARSACS, en particulier sur son travail qui a permis de délivrer la longueur complète de la protéine humaine Sacsin dans le cadre de la thérapie génique. Lire l'article (en anglais)

Pour plus d'informations : Appel à propositions Pour postuler : Formulaire de candidature

L'article intitulé " Des altérations de l'échangeur Na+/H+ NHE6 et des transporteurs de glutamate pourraient influencer le destin des cellules de Purkinje dans l'ARSACS » a été publié récemment dans la revue *Cerebellum*. Lisez l'article complet ici  

Le 27 novembre 2025 s'est tenue la 18e édition du Dîner des Producteurs. La soirée a été un véritable succès, avec près de $1,4 million récoltés au profit de la recherche. Nous tenons à remercier tout particulièrement notre chef et vigneron invités : le chef Julien Royer, du restaurant Odette à Singapour, ainsi que...

Nous tenons à saluer la formidable participation des habitants de l'Anse Saint-Jean au bingo de bienfaisance organisé au profit de la recherche en faveur des enfants atteints du syndrome d'ARSACS. Grâce à leur générosité, la somme de $13000 a été récoltée. Merci à toutes les personnes qui y ont participé, les...

Les progrès réalisés dans le cadre des études précliniques sont prometteurs pour le développement d'une thérapie génique contre l'ARSACS, et des essais visant à évaluer son efficacité chez des souris présentant des symptômes sont en cours. Pour en savoir plus sur ce projet de recherche en cours, cliquez ici

Dans le cadre du Dîner des Producteurs 2025, une occasion idéale de dénicher des lots d'exception tout en soutenant la recherche de l'ARSACS. Nouveauté cette année : vous pouvez faire un don pour financer directement un essai clinique consacré à l'ataxie de Charlevoix-Saguenay. Chaque geste compte – Ne manquez pas...

Le premier " bal de charité " organisé par Maxine Monks au Royaume-Uni le 11 octobre afin de soutenir la recherche sur l’ARSACS a remporté un franc succès. Félicitations à Maxine et à son équipe pour l’organisation de cet événement. Merci à tous les bénévoles, sponsors et donateurs pour leur générosité qui….

Nous remercions William Harvey et toute son équipe pour l'initiative qu'ils ont prise dans le cadre d'un projet de fin d'année au lycée Arvida en mai dernier. Cette collecte de fonds consistait à vendre des hot-dogs et des friandises. Leur don d'un montant de $345 est très apprécié et contribuera à soutenir l'ARSACS...

L'ARSACS est présente partout dans le monde. Le premier cas clinique, celui d'une fillette de 3 ans, a donné lieu à des recherches financées par la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay. Une interview réalisée par Radio-Canada avec des neurologues québécois sur le sujet. (Interview disponible uniquement en français).

Vous êtes atteint d’une maladie rare ou vous accompagnez une personne qui en est atteinte ? Vous souhaitez faire entendre votre voix et contribuer à faire avancer la recherche ? Devenez membre partenaire du réseau de recherche Rare Qc. Invitation

Le premier article, intitulé " Analyse génétique de trois patients issus de deux familles chinoises sans lien de parenté atteints d'ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay ", a été publié dans BMC Medical Genomics en 2025. À lire ici. Le deuxième article est un rapport de cas intitulé " Acupuncture du cuir chevelu... ».

La Fondation Ataxia Charlevoix Saguenay a le plaisir d’annoncer le financement de 13 projets ARSACS innovants pour l’année 2025-2026, représentant un investissement de $1.150M. Plusieurs de ces projets ont pu voir le jour grâce à un partenariat de cofinancement avec le Fonds fiduciaire Richardson....

Un article très intéressant publié en septembre par l'Oxford-Harrington Rare Disease Centre, mettant en avant le Dr Esther Becker, qui mène des recherches sur le syndrome d'ARSACS, et Sonia Gobeil, cofondatrice de l'association Ataxia Charlevoix-Saguenay. " Comment les témoignages de patients alimentent la recherche sur l'ataxie "

Nous avons le plaisir de vous présenter le rapport de projet de recherche du Dr Javier Santos, intitulé ’ Étude biophysique et fonctionnelle des fragments de la protéine Sacsin de type “ cheval de Troie ” en tant que stratégie de complémentation protéique et de restauration phénotypique pour l’ARSACS ». Ce projet a été financé par la Fondation ARSACS pour….

Les personnes atteintes du syndrome d'ARSACS (ou leurs parents/tuteurs) sont invitées à participer à une enquête en ligne sur la thérapie génique. 🔹 Objectif : recueillir des avis qui contribueront à orienter les futurs projets de recherche et la conception des essais cliniques⏳ Durée : environ 30 minutes – anonyme🗓️ Date limite : fin...

Pour plus d'informations, cliquez ici  

Nous avons le plaisir de vous présenter le rapport de projet de recherche du Dr Marina Crispo (Institut Pasteur de Montevideo, Uruguay), intitulé " Modèle murin de référence d’une nouvelle variante génétique de l’ARSACS détectée en Uruguay ". Ce projet a été financé par la Fondation ARSACS pour la période 2024–2025...

Nous avons le plaisir de vous présenter l'article scientifique intitulé " La délétion du gène Sacsin réduit la viscoélasticité et la motilité cellulaires dans un modèle de cellules gliales de l'ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay ", qui s'appuie sur les travaux du Dr Federico Herrera et de ses collègues,...

Le Dr Benoit Gentil (McGill) s'est récemment vu attribuer une importante subvention pour un projet visant à mettre au point une approche thérapeutique à base d'ARN pour le traitement de l'ARSACS, en recourant à la technologie des nanoparticules. Ce projet est mené en collaboration avec QurCan Therapeutics et Genome...

Dans ce numéro, découvrez les dernières actualités de la Fondation, notamment un article scientifique récemment publié sur l'ARSACS, un aperçu du prochain Dîner des Producteurs 2025, ainsi que des informations sur notre participation au WODC Europe à Amsterdam. À lire dès maintenant

Natalie et Rachael Seals, qui sont elles-mêmes touchées par l'ARSACS, lancent un groupe de soutien en ligne. Prochaines réunions sur Zoom : samedi 2 août à 10 h ; samedi 4 octobre à 10 h. Inscription obligatoire pour participer. Pour plus d'informations ou pour vous inscrire :...

Le laboratoire Schmahmann (Centre d'ataxie du Massachusetts General Hospital, à Boston) mène actuellement une étude visant à valider un nouvel outil d'évaluation des aspects émotionnels liés au syndrome cognitif et affectif cérébelleux (CCAS). Qui peut y participer ? 👉 Les personnes anglophones...

Nous sommes fiers d’annoncer notre participation au Congrès mondial sur les médicaments orphelins (WODC) Europe, qui se tiendra en octobre prochain à Amsterdam. Nous y tiendrons un stand afin d’échanger avec les participants et de faire connaître notre mission auprès des acteurs internationaux du...

Nous avons le plaisir de vous présenter une étude publiée dans la revue *Annals of Neurology* consacrée aux ataxies cérébelleuses autosomiques récessives, dont l'ARSACS. Lire l'article ici

Un article de recherche issu d'un projet financé par la Fondation en 2022-2023 vient d'être publié. Cette étude sur les modèles cellulaires de l'ARSACS a également permis à Mme Fernanda Murtinheira de soutenir avec succès sa thèse de doctorat. Félicitations à Mme Fernanda et à M. Federico Herrera pour cette...

Découvrez cette récente publication scientifique sur l'ARSACS. Les travaux de recherche présentés dans cet article ont été financés par l'Associazione ARSACS ODV – Italie, une fondation créée par l'un des membres de notre conseil d'administration, le Dr Paolo Arrigoni. Lire l'article

Formulaire de réservation / de parrainage / de don

En avril dernier, Sonia Gobeil a été interviewée par CheckRare à l'occasion du Congrès mondial sur les médicaments orphelins (WODC). Il s'agit là d'une occasion précieuse de sensibiliser le public à l'ARSACS (ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay) et de souligner l'importance de la poursuite...

Du 22 au 24 avril, la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay était présente au Congrès mondial sur les maladies orphelines (WODC), un événement majeur réunissant les principaux acteurs mondiaux dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins. Nous avons eu le privilège de : présenter les avancées réalisées dans le domaine...

Un projet de recherche dirigé par le Dr Benoit Gentil et financé par la Fondation sera présenté lors du congrès annuel de l'American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT), un événement majeur dans le domaine de la thérapie génique et cellulaire. Parallèlement, nous réalisons la vidéo de présentation….

Le rapport final du projet de recherche intitulé “ Découverte de nouveaux gènes modificateurs de l'ARSACS au sein de la population fondatrice du Saguenay ”, dirigé par le Dr Simon Girard, est désormais disponible. Financé par la Fondation pour la période 2023-2024, ce projet a permis de recueillir des données généalogiques concernant 166...

Dans ce numéro, plongez-vous dans des articles scientifiques récents et découvrez nos prochaines initiatives en faveur de la recherche. Lisez-le dès maintenant

Un immense merci à Mme Annie Tardif pour son engagement exceptionnel ! Le 23 mars, elle a organisé un « Zumbathon » en l'honneur d'une famille qui lui est chère et dont deux enfants sont atteints du syndrome d'ARSACS. L'intégralité des dons a été reversée à la Fondation afin de soutenir la recherche et les familles touchées par...

Restez informé des dernières avancées de la recherche de l'ARSACS, de nos événements récents et de nos prochaines initiatives visant à faire avancer les choses. Lisez-le dès maintenant

L'article scientifique intitulé ‘ L'analyse de la méthylation de l'ADN dans le sang total révèle des modifications épigénétiques associées à l'ARSACS ’, rédigé par le Dr Daniele Galatolo et son équipe, a été publié dans la revue *The Cerebellum* en janvier 2025. Lire l'article

Découvrez le parcours de Betsy Trainor, membre du conseil d'administration de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay, et son engagement en faveur de la recherche. Grâce au financement de la Fondation, le Dr Schmahmann mène actuellement des recherches sur un médicament approuvé par la FDA afin d'évaluer son potentiel dans le traitement de l'ARSACS. Lire l'article

Un bal de charité sera organisé le 11 octobre 2025 au Royaume-Uni afin de soutenir la recherche sur l'ARSACS. Restez à l'écoute pour plus de détails ! Pour toute question, veuillez contacter Maxine Monks : max1436@googlemail.com

Découvrez les dernières avancées scientifiques concernant l'ARSACS, ainsi que notre participation aux prochains webinaires et conférences. Lisez-le dès maintenant

https://www.youtube.com/watch?v=MwOxSuueGKw Date du webinaire : 14 février 2025, à 12 h 00

https://www.ataxie.org/event/all-about-arsacs/ https://www.ataxie.org/event/research-and-treatment-development-for-arsacs/

La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est ravie d’accueillir Mme Catherine Groleau au sein de son conseil d’administration. Sa grande expertise et son dévouement seront d’une aide précieuse pour faire avancer la mission de la Fondation.

Grâce à votre incroyable générosité, le Dîner des Producteurs de cette année a permis de récolter la somme record de $1,5 million pour soutenir la recherche. Un immense merci à :​ Nos présidents d'honneur, M. Bigras et Mme Lafleur, pour leur leadership inspirant.​ Nos généreux sponsors...

  Soyez parmi les premiers à découvrir cette nouvelle façon de soutenir notre cause tout en vous offrant des objets exclusifs et inoubliables. Cette initiative s’inscrit dans le cadre de notre « Dîner des producteurs », qui se tiendra le 28 novembre 2024, sous la présidence d’honneur de M. Claude Bigras et….

Un projet de thérapie génique bénéficie d'une subvention de $1.14M accordée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Ce projet sera dirigé par le Dr Carl Ernst, du Neuro à Montréal. Sonia Gobeil, cofondatrice de la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay, apportera son soutien à la famille….

La Fondation pour l'ataxie de Charlevoix-Saguenay a l'honneur de recevoir un don de $340 000 de la part du Richardson Research Trust. Nous adressons nos sincères remerciements à M. Lawrence et à Mme Lucille Richardson pour leur générosité, qui joue un rôle essentiel dans la poursuite de notre mission...

La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay a le plaisir d’annoncer l’arrivée de Mme Marie-Eve Duguay au poste de directrice. Forte d’une vaste expérience dans le domaine de la santé, Marie-Eve supervisera les opérations tout en développant des partenariats stratégiques et en optimisant les processus internes...

  Formulaire de réservation / de parrainage / de don

La Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay a le plaisir d'annoncer le financement de 10 projets de recherche innovants pour la période 2024-2025. Il s'agit d'un investissement de $850 000 destiné à comprendre les causes sous-jacentes de l'ARSACS et à mettre au point des traitements efficaces.  Félicitations….

Une conférence organisée à l'occasion de la Journée internationale de l'ataxie se tiendra au Portugal le 25 septembre 2024. Cet événement est organisé par M. Carlos Neves, de l'Association portugaise des ataxies héréditaires, et Mme Susana Reis, du podcast « Ataxia e Agora ». Le Dr Federico Herrera, membre de l'ARSACS...

Sonia Gobeil (cofondatrice de la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay) et Betsy Trainor (membre du conseil d’administration de la Fondation) participeront à la table ronde des patients et des défenseurs des droits lors du Congrès des conseillers en génétique qui se tiendra à Québec du 25 au 28 septembre 2024. Les parcours complexes...

Le Dr Federico Herrera a reçu un financement de la part de UK Ataxia pour son projet de recherche sur l'ARSACS intitulé " Vers un modèle pharmacologique de l'ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) ". Le Dr Herrera fait partie de l'équipe de recherche sur l'ARSACS.

Article publié dans le McGill Reporter concernant les travaux de recherche en thérapie génique du Dr Benoit Gentil et le partenariat stratégique et financier de $200 000 conclu entre la Fondation et NeuroSphere.

“L'étude intitulée ” La diminution du taux de Sacsin dans les cellules mononucléaires du sang périphérique comme outil de diagnostic de l'ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay », menée par le Dr Francesca Maltecca et son équipe, a été publiée dans la revue *Brain Communications* le 18 juillet 2024. Cette étude….

Afin de contribuer à la recherche sur l'ARSACS, Guillaume Bourgeois a créé un nouveau jeu qui consiste à disposer toutes les pièces d'un puzzle de manière à ne faire apparaître que la date du jour. Chaque jour, une nouvelle solution et donc un nouveau défi. Les bénéfices seront reversés à la Fondation...

À la suite de la publication des articles scientifiques de PROSPAX sur l'ARSACS à la Bibliothèque nationale de médecine, un résumé destiné au grand public de ces deux articles est désormais disponible. Nous tenons à remercier tout particulièrement Scarlett Parr-Reid, d'Ataxia UK, ainsi que les docteurs Sirio Cocozza et Matthis Synofzik, de PROSPAX, pour leur...

Les premiers résultats du projet PROSPAX sont publiés dans la Bibliothèque nationale de médecine. Les deux premières publications concernent l'ARSACS. La Fondation est l'une des trois associations de défense des patients participant au consortium PROSPAX. PROSPAX, un projet lancé en septembre 2020,...

“ Identification de composés cliniquement pertinents et de leurs cibles moléculaires modulant l'excitabilité neuronale chez les patients atteints du syndrome d'ARSACS ” – rapport de recherche du Dr Mohan Babu (Université de Regina). Ce projet a été financé par la Fondation ARSACS en 2022-2023.

“ La stimulation de la fission mitochondriale améliore les déficits cognitifs, mais pas les déficits moteurs, dans un modèle murin de l’ataxie de Charlevoix-Saguenay ” – Les travaux de recherche du Dr Strack publiés dans la revue *The Cerebellum* en mai 2024.

Entretien avec Sonia Gobeil, cofondatrice de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay, sur les avancées de la recherche sur l'ARSACS. L'entretien diffusé sur TVA Nouvelles le 3 mai est disponible uniquement en français.

La Fondation Ataxia Charlevoix Saguenay et NeuroSphere ont le plaisir d'annoncer un partenariat stratégique et financier d'un montant de $200 000 destiné à soutenir le projet de recherche du Dr Benoit Gentil. Ce partenariat, qualifié d'innovant et à fort potentiel, s'inscrit parfaitement dans...

“ Approches thérapeutiques de l'ARSACS ” – rapport de recherche des docteurs Benoit Gentil et Heather Durham (Université McGill). Ce projet a été financé par la Fondation ARSACS en 2022-2023.

“Rapport de recherche intitulé ” Élucidation des mécanismes sous-jacents au rétablissement de la coordination motrice dans un modèle murin de l'ARSACS », rédigé par le Dr Watt et le Dr McKinney (Université McGill). Ce projet a été financé par la Fondation ARSACS en 2022-2023.

Fondé en 2021, Critical Path for Therapeutics for the Ataxias (CPTA) est un consortium dont l'objectif est d'accélérer le développement de traitements contre les ataxies. La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est membre de ce consortium. Points forts et réalisations du consortium.

Nous remercions M. Benoit Riverin et M. Jean-François Tremblay d’avoir organisé une collecte de fonds au profit de la recherche sur l’ARSACS. Leur initiative a permis de sensibiliser la communauté et de contribuer à une cause qui nous tient à cœur. Une somme de $6 150 a été récoltée lors d’un...

La Fondation et l'équipe de recherche GRIMN ont le plaisir de vous présenter un programme d'exercices spécialement conçu pour les personnes atteintes du syndrome d'ARSACS. Selon la communauté médicale, un programme d'exercices adapté aux capacités de chacun peut améliorer...

Ce projet est cofinancé par la Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay et le Massachusetts General ARSACS Fundraiser, un fonds créé par des familles aux États-Unis. Des études et essais cliniques récents ont démontré que l’omaveloxolone (nom commercial : Skyclarys) peut….

En achetant les articles de la promotion spéciale ARSACS d'Ally, vous bénéficiez non seulement d'un produit exceptionnel, mais vous contribuez également directement à la cause de l'ARSACS. Chaque article que vous achetez sert à soutenir la recherche de l'ARSACS. Rendez-vous sur actionforally.com pour découvrir la collection et faire un...

Le projet PROSPAX (PROgression chart of SPAstic ataXias), qui porte sur les ataxies ARSACS et SPG7, est le fruit d’une collaboration entre des neurologues de plusieurs sites répartis en Europe et au Canada. L’objectif général est de mieux comprendre comment l’ataxie spastique….

L'Organizzazione di volontariato (ODV) finance les travaux de recherche du Dr Roberto Giambruno intitulés " Les altérations des propriétés de liaison à l'ARN de la protéine SACSIN sont liées au développement de l'ARSACS " pour la période 2024-2025. L’ODV, une organisation bénévole italienne fondée par Susanna Deluca et….

La Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay a le plaisir d'annoncer que Mme Carole Gailloux a rejoint son conseil d'administration. " Mme Gailloux apporte à notre équipe une riche expérience et une grande expertise, ainsi que des compétences qui enrichiront sans aucun doute la réflexion stratégique de notre conseil d'administration… ».

La Fondation invite les chercheurs à soumettre leurs projets liés à l'ARSACS. Nous recherchons des projets de recherche innovants et porteurs d'impact qui contribueront de manière significative à la mise au point d'un traitement contre l'ARSACS. Nouveauté cette année : “ offre de financement de démarrage ” (Seed...

La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay a le grand plaisir d’annoncer que le Dr Marc Rivière a rejoint son conseil d’administration. Cadre supérieur doté d’une vaste expérience dans la création et la gestion de programmes cliniques, le Dr Rivière possède une expertise couvrant tous les aspects des médicaments….

Cette invitation s'adresse à tous les participants du monde entier, sans se limiter aux patients américains. Nous recherchons des personnes âgées d'au moins 18 ans, parlant anglais et ayant reçu un diagnostic confirmé de la maladie d'ARSACS. L'objectif est de mener un entretien avec tous les participants (appel vidéo d'une heure) dans...

L'article du Dr Benoit Gentil consacré aux fonctions de la sacsin a été publié sous forme de prépublication : " Les interactants du domaine DNAJ de la sacsin permettent d'identifier une fonction dans le transport organellaire et la composition membranaire, en lien avec la pathogenèse de l'ARSACS ׀ BioRvix ". L'article a été soumis….

La Fondation a le plaisir d'annoncer que le Dr Chapple a obtenu une subvention lui permettant de poursuivre sa deuxième année de recherche sur l'ARSACS, intitulée " Réorganisation métabolique dans des modèles cellulaires de l'ARSACS ".

Rapport de recherche intitulé " Système cellulaire de l’épithélium pigmentaire rétinien (EPR) pour élucider les mécanismes moléculaires des anomalies rétiniennes liées à l’ARSACS " - Dr Daniel Galatolo (IRCCS Fondazione Stella Maris, Pise, Italie). . Ce projet a été financé par la Fondation ARSACS en 2022-2023.

"Rapport de recherche final intitulé " Vers des thérapies ciblant les cellules gliales dans le cadre de l'ARSACS », rédigé par l'équipe de recherche des docteurs Herrera et Fernandes (Université de Lisbonne) et du docteur Adams (Université de Bilkent, en Turquie). Ce projet a été financé par la Fondation en 2022-2023.

En cette période des fêtes, voici une vidéo inspirante qui met en avant l'amitié, la générosité et la solidarité communautaire en faveur de la cause de l'ARSACS. L'automne dernier, Gabriel et Olivier, deux amis d'enfance, ont relevé le Défi Charlevoix-Saguenay et ont récolté $15 000 pour la recherche sur l'ARSACS...

La Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay a le plaisir d’annoncer l’arrivée d’un nouveau membre au sein de son conseil d’administration. En tant que vice-président chez Neuron23, le Dr Luc Desnoyers dirige les travaux sur les biomarqueurs et le diagnostic afin de faire passer les programmes de la recherche avancée à la phase clinique….

Principaux temps forts du symposium de l'ARSACS qui s'est tenu en octobre. Merci au Dr Justin Wolter pour le dévouement dont il a fait preuve en rédigeant ce résumé.

Les fonds collectés joueront un rôle crucial dans le financement de projets de recherche et ouvriront la voie à un essai clinique. Cela nous permettra ainsi de faire un pas de plus vers l'apport d'espoir et de soulagement aux personnes touchées par l'ARSACS. Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à nos donateurs,...

“Rapport d'étape sur la recherche intitulée ” Réorganisation moléculaire dans les modèles cellulaires de l'ARSACS », rédigé par le Dr Paul Chapple, de la Barts and London Queen Mary’s School of Medicine, à Londres, au Royaume-Uni. Rapport portant sur la première année du projet financé par la Fondation.

À l'occasion de ce « Giving Tuesday », nous mobilisons des soutiens en faveur de la recherche sur l'ARSACS, une cause qui revêt une importance capitale pour les personnes touchées par cette maladie génétique rare. Votre contribution, quel qu'en soit le montant, peut jouer un rôle crucial dans le financement de la recherche qui nous rapproche d'un...

Dans le cadre du projet TREAT ARCA, un webinaire a été organisé en septembre 2023 afin de démystifier l'univers de la thérapie génique ! Il avait pour objectif de décomposer les aspects complexes de la thérapie génique en concepts faciles à comprendre. Découvrez son potentiel pour façonner l'avenir de la médecine. La thérapie génique...

Allocution d'ouverture de Sonia Gobeil, cofondatrice de la Fondation

Date limite : 23 novembre 2023 pour soumettre votre projet. L'ARSACS Organizzazione Di Volontariato (ARSACS ODV), en collaboration avec Telethon, finance des projets de recherche " d'amorçage " pour une durée de 12 mois, avec un budget maximal de 50 000 €. Plus d'informations.