Fondation de l’ Ataxie Charlevoix-Saguenay

En 2006, la Fondation a été créée et a financé la première recherche sur l’ARSACS depuis l’identification du gène en 2000. Il était crucial d’entamer des recherches afin de découvrir un traitement pour ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

Depuis sa création, la Fondation a financé plusieurs projets de recherche liés à cette maladie neurologique. La Fondation est un organisme caritatif qui fonctionne exclusivement grâce à des dons privés et à l'engagement de bénévoles qui soutiennent cette cause. 

Recherche Arsac

Objectifs de la recherche

Le principal objectif de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l’ARSACS. Chaque année, la Fondation finance plusieurs projets de recherche au Canada et à l’étranger. Les efforts de la Fondation se concentrent actuellement dans trois grands domaines de recherche:

Financement de plusieurs projets de recherche avec des chercheurs experts dans ce domaine.

Former des partenariats avec d’autres organisations et sociétés pharmaceutiques pour approfondir la compréhension de cette maladie et mener des recherches indépendantes.

Faire des essais cliniques

Conseil consultatif scientifique

Toutes les demandes de subventions de recherche sont évaluées par le Conseil consultatif scientifique de la Fondation de l'ataxie de Charlevoix-Saguenay selon des critères précis.

Subventions de recherche

Afin d’encourager et d’accélérer le développement d’un traitement pour l’ARSACS, la Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs.

Cette année, l’appel d’offres de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est conjointement soutenu par le “Richardson Research Fund” pour financer la recherche sur l’ARSACS.

Dans le cadre de cette offre de financement, la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay en collaboration avec le “Richardson Trust Fund” poursuit son financement de projets pouvant atteindre jusqu’à 100 000 $ CAN par projet et jusqu’à 25 000 $ CAN par projet pour un financement de démarrage (Seed Grant).

Les deux types de subventions sont d’une durée de 12 mois avec possibilité de renouvellement. Pour plus d’information et postuler : Pour plus d'informations et pour postuler :  Appel d'offres et Soumettre une demande.

Projets de recherche sur l'ARSACS (description des projects en anglais seulement )
2026-2027

La Fondation remercie chaleureusement le Richardson Trust Fund et Action for ARSACS Foundation USA (AFA) pour leur généreux soutien au financement des projets de recherche sur l’ARSACS 2026-2027.

Rapport de recherche du Dr Galatolo sur l'ARSACS

Rapport de recherche intitulé " Système cellulaire de l’épithélium pigmentaire rétinien (EPR) pour élucider les mécanismes moléculaires des anomalies rétiniennes liées à l’ARSACS " - Dr Daniel Galatolo (IRCCS Fondazione Stella Maris, Pise, Italie). . Ce projet a été financé par la Fondation ARSACS en 2022-2023.

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Recherche du Dr Daniele Gataloto

Rapport du projet de recherche " Retinal pigment epithelium (RPE) cell system to uncover the molecular mechanisms of ARSACS - related retinal defects" du Dr Daniele Galatolo ( IRCCS Fondazione Stella Maris, Pise, Italie). Ce projet a été financé par la Fondation en...

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Des amis qui se mobilisent pour une bonne cause

En cette période des fêtes, voici une vidéo inspirante qui met en avant l'amitié, la générosité et la solidarité communautaire en faveur de la cause de l'ARSACS. L'automne dernier, Gabriel et Olivier, deux amis d'enfance, ont relevé le Défi Charlevoix-Saguenay et ont récolté $15 000 pour la recherche sur l'ARSACS...

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Rapport d’étape du Dr Chapple

Rapport d'étape pour le projet de recherche “Molecular rewiring in cellular models of ARSACS ” du Dr Paul Chapple, Barts and London Queen Mary’s School of Medicine, London, UK. Rapport de la première année du projet financé par la Fondation. (rapport en version...

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La thérapie génique : qu'est-ce que c'est ?

Dans le cadre du projet TREAT ARCA, un webinaire a été organisé en septembre 2023 afin de démystifier l'univers de la thérapie génique ! Il avait pour objectif de décomposer les aspects complexes de la thérapie génique en concepts faciles à comprendre. Découvrez son potentiel pour façonner l'avenir de la médecine. La thérapie génique...

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Congratulations Gabriel and Olivier !

Gabriel Paquet- Desbiens and Olivier Houde , two childhood friends, accomplished their Défi Charlevoix- Saguenay to help finance research for the Charlevoix- Saguenay Ataxia, from which Gabriel is affected. They covered 143Km by cycling or jogging last weekend. The...

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Effet d'une supplémentation alimentaire à base de molécules neuroprotectrices sur le développement d'un modèle de poisson-zèbre atteint du syndrome ARSACS – par le Dr Valentina Naef, IRCCS Fondazione Stella Maris, Pise, Italie

Effect of neuroprotective molecules dietary supplementation on ARSACS zebrafish model development – by Dr. Valentina Naef, IRCCS Fondazione Stella Maris, Pisa, Italy . This project was funded by the ARSACS Foundation in 2022-2023

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Caractérisation in vitro de motoneurones et de cellules de Purkinje différenciés à partir de cellules souches pluripotentes induites issues de patients atteints d'ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay

In Vitro Characterization of Motor Neurons and Purkinje Cells Differentiated from Induced Pluripotent Stem Cells Generated from Patients with Autosomal Recessive Spastic Ataxia of Charlevoix-Saguenay – Dr. Nicolas Dupré. Research article by Dr. Nicolas Dupré published...

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Let’s support Gabriel and Olivier

Gabriel Paquet Desbiens and Olivier Houde launched a huge challenge to raise funds for the Foundation to pursue its mission. These two childhood friends will cycle or run from Baie St-Paul to Ville de la Baie in three days starting September 15. Gabriel is affected by...

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Encourageons Gabriel et Olivier

Gabriel Paquet Desbiens et Olivier Houde ont lancé un défi colossal dans le but d'amasser des fonds pour aider la Fondation à poursuivre sa mission. Ces deux amis d'enfance feront, à vélo ou à la course, le trajet Baie St-Paul à Ville de la Baie en trois jours dès le...

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