Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
1,4 M$ amassés pour la recherche sur l'ARSACS
Le 27 novembre dernier a eu lieu la 18e édition du Dîner des Producteurs. La soirée a connu un véritable succès. Près de 1,4 million $ ont été amassés au profit de la recherche sur l’ARSACS.
Un merci tout particulier à nos chef et vigneron invités : le chef Julien Royer du restaurant Odette, à Singapour, ainsi que Jean-Luc Colombo des Vins Jean-Luc Colombo, France.
Nous tenons aussi à remercier chaleureusement tous les invités, commanditaires et donateurs qui ont contribué, de près ou de loin, à faire de cette soirée un moment exceptionnel.
Photographe Vincent Morreale.
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
Un allié de cœur pour la Fondation !
Nous avons le plaisir de vous informer que le Chef Martin Picard a choisi de jouer pour la Fondation de l’Ataxie Charlevoix–Saguenay lors de sa participation à l’émission Le Tricheur, diffusée dans la semaine du 16 au 20 mars 2026.
Nous le remercions chaleureusement pour son engagement et sa générosité envers la Fondation.
Nous vous invitons à suivre l’émission et à l’encourager lors de sa participation !
Infolettre #6 Édition Hiver 2026
Dans cette édition, nous mettons en lumière deux rapports scientifiques récemment publiés sur l’ARSACS. Nous annonçons également notre appel d’offres pour les projets de recherche 2026 et partageons des informations sur notre prochain symposium à Atlanta (États-Unis). Nous sommes également heureux de vous présenter la nouvelle fondation Action for ARSACS.
8e édition du Symposium ARSACS
Nous sommes heureux d’annoncer la 8e édition du Symposium ARSACS, qui se tiendra le 9 novembre 2026, à titre de réunion satellite officielle du Congrès international sur la recherche sur les ataxies (ICAR) à Atlanta. Ce symposium en présentiel réunira des chercheurs de premier plan afin de présenter les plus récentes avancées scientifiques et perspectives sur l’ARSACS.
Pour plus d’information et pour vous inscrire, veuillez visiter : Symposium ARSACS 2026
Une voie vers de nouvelles stratégies de traitement de l’ARSACS
Lisez le récent rapport de Stefan Strack sur l’ARSACS, notamment ses travaux réussis sur l’administration du gène Sacsin humain complet en thérapie génique. Lire l’article (disponible en anglais seulement).
Appel d’offres 2026 – Financement de la recherche
Découvrez le plus récent article des Dres Watt et McKinney
“Alterations in the Na+/H+ Exchanger NHE6 and Glutamate Transporters may Influence Purkinje Cell Fate in ARSACS“- article publié dans le Cerebellum Journal en 2025.