Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
Un investissement de 1,150M$ dans la recherche ARSACS
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix Saguenay est heureuse d’annoncer le financement de 13 projets novateurs pour 2025-2026 un investissement de 1,150M$. Plusieurs de ces projets ont été rendus possibles grâce à un partenariat de cofinancement avec le Richardson Trust Fund. Nous sommes très reconnaissants pour cette généreuse contribution.
Félicitations à tous les lauréats !
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
Annonce des projets ARSACS en 2025-2026
La Fondation Ataxie Charlevoix Saguenay est heureuse d’annoncer le financement de 13 projets ARSACS en 2025-2026 totalisant un investissement de 1.150 M$. Plusieurs de ces projets ont été rendus possibles grâce à un partenariat de cofinancement avec le Richardson Trust Fund. Nous exprimons notre sincère gratitude pour cette précieuse contribution.
Félicitations à tous les lauréats ! Projets ARSACS 2025-2026
“Comment les témoignages des patients alimentent la recherche sur les ataxies ”
(article en version anglaise seulement)
Un article très intéressant publié en septembre par le Oxford-Harrington Rare disease Centre avec Dre Esther Becker qui fait partie de l’équie de recherche ARSACS et Sonia Gobeil, co-fondatrice de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay. “How Patient Stories Fuel Ataxia Research”
Infolettre #5 – Édition Automne 2025
Nous sommes heureux de partager avec vous les plus récentes nouvelles de la Fondation
de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Dans cette édition, vous trouverez un article scientifique
récemment publié sur l’ARSACS, des détails sur les projets de recherche financés par la
Fondation pour 2025–2026, ainsi qu’une invitation à participer à un sondage sur la
thérapie génique destiné aux personnes atteintes d’ataxies génétiques. Nous mettons
également en lumière les webinaires et conférences à venir où vous pourrez échanger
avec des experts et en apprendre davantage sur les recherches en cours et les
développements thérapeutiques. Voir l’infolettre ici.
Rapport de projet du Dr Javier Santos
Nous vous présentons le rapport du projet de recherche du Dr Javier Santos, intitulé « Biophysical and functional study of Sacsin Trojan fragments as a protein complementation and phenotypic rescue strategy for ARSACS ». Ce projet a été financé par la Fondation pour l’année 2024-2025.
Sondage international sur la thérapie génique pour les ataxies génétiques
Les personnes vivant avec l’ARSACS (ou parent/tuteur) sont invitées à répondre à un sondage en ligne visant à recueillir leurs opinions sur la thérapie génique.
🔹 Objectif : orienter la conception des futurs projets de recherche et essais cliniques
⏳ Durée : ~30 minutes – anonyme
🗓️ Date limite : fin septembre
👉 Participez ici : https://fr.surveymonkey.com/r/NCQ8HXV
Webinaire en direct
Pour plus de détails, cliquez ici