Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
1,1 M$ pour l’ARSACS lors du Diner des Producteurs !
Les fonds collectés sont essentiels pour financer les projets de recherche et pour préparer un essai clinique et ainsi nous rapprochant d’un traitement pour les personnes atteintes de l’ARSACS.
Nous tenons à remercier sincèrement nos donateurs, partenaires et dévoués bénévoles qui ont travaillé sans relâche pour le succès de cet événement. Ce succès n’aurait pas été possible sans la collaboration de chacun d’entre vous.
(Photographe Vincent Morreale)
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
CPTA- Points saillants pour les ataxies
Fondé en 2021, Critical Path for Therapeutics for the Ataxias (CPTA) est un consortium axé sur l’accélération du développement thérapeutique pour les ataxies. La Fondation est membre de ce consortium. Faits saillants et réalisations du consortium (en version anglaise seulement).
Merci MM. Riverin et Tremblay pour votre soutien à la cause ARSACS !
Merci à M. Benoit Riverin et M. Jean-François Tremblay d’avoir organisé une levée de fonds pour soutenir la recherche sur l’ARSACS. Votre initiative a permis de sensibiliser la communauté et d’agir pour une cause qui nous tient à coeur. Un montant de 6 150$ a été amassé lors de l’encan tenu le 25 février à Jonquière.
Merci à tous les donateurs ainsi qu’à M. Marco Houde, Olivier Houde et Gabriel Paquet qui ont pris la parole lors de cet événement. Vos témoignages ont été inspirants.
Photo lors de la remise des fonds
g à dr : M. Benoit Riverin, Sonia Gobeil de la Fondation et M. Jean-François Tremblay.
Programme d’exercices à domicile pour les personnes atteintes de l’ARSACS
La Fondation et l’équipe de recherche du GRIMN sont heureuses de présenter un programme d’exercices spécialement conçu pour les personnes vivant avec l’ARSACS. Selon la communauté médicale, un programme d’exercices à domicile adapté aux capacités des personnes peut améliorer la condition physique.
Avant de débuter les exercices de ce programme, il est primordial d’avoir effectué une évaluation par
un·e physiothérapeute qualifié·e afin de déterminer le niveau de difficulté initial à réaliser pour chaque domaine et le besoin d’adaptation des exercices afin d’assurer la sécurité.
Le programme d’exercices est divisé en 3 domaines (équilibre assis, équilibre debout et transfert assis-debout) avec photos et vidéos.
Omaveloxolone testée sur la souris ARSACS – Drs Schmahmann et Lin
Cette recherche est financée conjointement par la Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay et le Massachusetts ARSACS Fundraiser, fonds créé par des familles aux E.U. Des études et essais cliniques récents ont démontré que l’omaveloxolone (nom de marque Skyclarys) peut améliorer les symptômes cliniques de l’ataxie de Friedreich. Drs. Schmahmann et Lin de l’Université Harvard administreront Skyclarys à un modèle murin d’ARSACS et étudieront si Skyclarys peut modifier l’évolution de la maladie chez ces souris. Nous pensons que les résultats de l’étude proposée seront essentiels pour déterminer si l’omaveloxolone est appropriée pour les essais cliniques dans l’ARSACS.
Soutenez l’initiative d’Ally et faites une différence
En achetant des items de promotion ARSACS, non seulement vous obtenez un bon produit mais vous contribuez directement à la cause ARSACS. Chaque item que vous achetez soutient la recherche. Visitez le site actionforally.com pour voir la collection et effectuer un achat dès aujourd’hui ( note: le site est en anglais seulement).
Étude d’Histoire Naturelle PROSPAX
Le projet PROSPAX (PROgression chart of SPAstic ataXias), qui porte sur l’ARSACS et SPG7, est une collaboration entre des neurologues de plusieurs pays d’ Europe et du Canada. Le principal objectif est de mieux comprendre comment les ataxies spastiques progressent au fil du temps afin de bien concevoir des essais de traitement pour ces conditions. C’est ce qu’on appelle “préparation à l’essai”. La Fondation participe à ce projet en tant qu’organisme représentant les personnes atteintes de l’ARSACS. Plus de détails.