ARSACS à travers le monde

Des personnes provenant de 30 pays sont inscrites au Registre International des Personnes Atteintes de l’ARSACS. Carte des personnes inscrites. À tous ceux qui sont inscrits , merci de votre participation et d’aider la recherche. Le registre est un outil...

Rapport de recherche du Dr Houry

Rapport de la recherche “Structural Determination and Super Resolution Imaging of Sacsin”, projet sous la direction du Dr Walid Houry de l’Université de Toronto et financé par la Fondation en 2021-2022. ( disponible en version anglaise seulement).

Projet TREAT-ARCA

Le projet TREAT-ARCA, qui a débuté en juin 2021, est un projet de recherche préclinique axé sur deux ataxies rares : l’ARSACS et l’ataxie-COQ8A. Les objectifs sont de tester 2 médicaments réutilisés plus des nouveaux pour l’ARSACS, de tester la...

“Corticospinal tract microstructural integrity and its correlation with clinical and molecular biomarkers: a profilometry MRI study to identify in-vivo biomarkers of disease severity in ARSACS”- Dr. Sirio Cocozza

Patients with autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) encounter symptoms that affect their walking ability. Among these, they show abnormal tensing of the muscles (spasticity), which partly derives from the disruption of a bundle of fibers...

Sondage PROSPAX : Prolongé jusqu’au 6 mars

Si vous avez déjà répondu au sondage Prospax #2, nous vous en remercions. Nous avons besoin d’une plus grande représentation des personnes atteintes de l’ARSACS dans le cadre du projet PROSPAX. Il est encore possible de participer au sondage. La date limite a été...

PROSPAX Sondage Phase 2

Opportunité de vous faire entendre. Faites savoir aux chercheurs ce qui est important pour vous et comment vous vous sentez vivant avec la maladie. Vous n’avez pas besoin d’avoir répondu au premier sondage pour répondre à ce sondage. Un parent d’un enfant peut...