Fondation de l’ Ataxie Charlevoix-Saguenay

En 2006, la Fondation a été créée et a financé la première recherche sur l’ARSACS depuis l’identification du gène en 2000. Il était crucial d’entamer des recherches afin de découvrir un traitement pour ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

Depuis sa création, la Fondation a financé plusieurs projets de recherche liés à cette maladie neurologique. La Fondation est un organisme caritatif qui fonctionne exclusivement grâce à des dons privés et à l'engagement de bénévoles qui soutiennent cette cause. 

Recherche Arsac

Objectifs de la recherche

Le principal objectif de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l’ARSACS. Chaque année, la Fondation finance plusieurs projets de recherche au Canada et à l’étranger. Les efforts de la Fondation se concentrent actuellement dans trois grands domaines de recherche:

Financement de plusieurs projets de recherche avec des chercheurs experts dans ce domaine.

Former des partenariats avec d’autres organisations et sociétés pharmaceutiques pour approfondir la compréhension de cette maladie et mener des recherches indépendantes.

Faire des essais cliniques

Conseil consultatif scientifique

Toutes les demandes de subventions de recherche sont évaluées par le Conseil consultatif scientifique de la Fondation de l'ataxie de Charlevoix-Saguenay selon des critères précis.

Subventions de recherche

Afin d’encourager et d’accélérer le développement d’un traitement pour l’ARSACS, la Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs.

Cette année, l’appel d’offres de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est conjointement soutenu par le “Richardson Research Fund” pour financer la recherche sur l’ARSACS.

Dans le cadre de cette offre de financement, la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay en collaboration avec le “Richardson Trust Fund” poursuit son financement de projets pouvant atteindre jusqu’à 100 000 $ CAN par projet et jusqu’à 25 000 $ CAN par projet pour un financement de démarrage (Seed Grant).

Les deux types de subventions sont d’une durée de 12 mois avec possibilité de renouvellement. Pour plus d’information et postuler : Pour plus d'informations et pour postuler :  Appel d'offres et Soumettre une demande.

Projets de recherche sur l'ARSACS (description des projects en anglais seulement )
2026-2027

La Fondation remercie chaleureusement le Richardson Trust Fund et Action for ARSACS Foundation USA (AFA) pour leur généreux soutien au financement des projets de recherche sur l’ARSACS 2026-2027.

“Charting the neurodevelopmental stage of ARSACS (NeurodevARSACS): A cross-species longitudinal characterization of the early molecular changes in the brain, CSF and blood”- Drs Justin Wolter, Matthis Synofzik and David Mengel

It is well established in neurodegenerative diseases that early therapeutic intervention - ideally before neurodegenerative cascades begin to breakdown neuronal function - is key to the success of disease-modifying therapies. Yet we do not understand the early...

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“Charting the neurodevelopmental stage of ARSACS (NeurodevARSACS):  A cross-species longitudinal characterization of the early molecular changes in the brain, CSF and blood” – Drs. Justin Wolter, Matthis Synofzik & David Mengel

It is well established in neurodegenerative diseases that early therapeutic intervention - ideally before neurodegenerative cascades begin to breakdown neuronal function - is key to the success of disease-modifying therapies. Yet we do not understand the early...

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Thank you !

Thank you for participating in the PROSPAX surveys! There was a good response and your input will be used to develop an assessment tool to measure changes in a person living with ARSACS over time. Survey results.

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ARSACS around the word

30 countries are represented in the ARSACS International Patient Registry. Map of registrants. To all of you who are registered, thank you for your participation and for helping the research. The registry is an essential tool for advancing research and for clinical...

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ARSACS à travers le monde

Des personnes provenant de 30 pays sont inscrites au Registre International des Personnes Atteintes de l'ARSACS. Carte des personnes inscrites. À tous ceux qui sont inscrits , merci de votre participation et d'aider la recherche. Le registre est un outil essentiel...

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Projet TREAT-ARCA

Le projet TREAT-ARCA, qui a débuté en juin 2021, est un projet de recherche préclinique axé sur deux ataxies rares : l'ARSACS et l'ataxie-COQ8A. Les objectifs sont de tester 2 médicaments réutilisés plus des nouveaux pour l'ARSACS, de tester la thérapie génétique et...

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TREAT- ARCA Research Project

The TREAT-ARCA project, which began in June 2021, is a pre-clinical research project focused on two rare ataxias: ARSACS and COQ8A-ataxia. The objectives are to test promising repurposed and novel drugs for ARSACS, to test gene therapy and identify and validate...

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“Corticospinal tract microstructural integrity and its correlation with clinical and molecular biomarkers: a profilometry MRI study to identify in-vivo biomarkers of disease severity in ARSACS”- Dr. Sirio Cocozza

Patients with autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) encounter symptoms that affect their walking ability. Among these, they show abnormal tensing of the muscles (spasticity), which partly derives from the disruption of a bundle of fibers...

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“Corticospinal tract microstructural integrity and its correlation with clinical and molecular biomarkers: a profilometry MRI study to identify in-vivo biomarkers of disease severity in ARSACS”- Dr. Sirio Cocozza

Patients with autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) encounter symptoms that affect their walking ability. Among these, they show abnormal tensing of the muscles (spasticity), which partly derives from the disruption of a bundle of fibers...

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PROSPAX Sondage Phase 2

Opportunité de vous faire entendre. Faites savoir aux chercheurs ce qui est important pour vous et comment vous vous sentez vivant avec la maladie. Vous n’avez pas besoin d’avoir répondu au premier sondage pour répondre à ce sondage. Un parent d'un enfant peut remplir...

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PROSPAX Phase 2 Survey

Make your voice heard. Let researchers know what is important to you and how you feel living with the condition.You do not need to have completed the first survey to fill out this survey.  A parent of a child can fill out the survey. PROSPAX is a 3 year...

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La Fondation a besoin de votre soutien

La campagne de financement de la Fondation est en cours jusqu’à la fin de décembre. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la recherche sur l'ARSACS. Ensemble, nous pouvons travailler à l’atteinte de l’objectif d’améliorer la vie des personnes touchées par...

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The Foundation needs your support

The Foundation's fundraising campaign is underway until the end of December. We need your support to pursue our mission to finance ARSACS research. Together we can work toward the goal of making lives better for individuals affected by ARSACS. Research needs money....

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Projets antérieurs

Partenariats

Rapports de projet

Publications

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