Notre mission
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Personnes atteintes de l’ARSACS
Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.
Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!
Chercheurs
La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?
La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.
De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.
Communauté
La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.
Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.
Un investissement de 1,150M$ dans la recherche ARSACS
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix Saguenay est heureuse d’annoncer le financement de 13 projets novateurs pour 2025-2026 un investissement de 1,150M$. Plusieurs de ces projets ont été rendus possibles grâce à un partenariat de cofinancement avec le Richardson Trust Fund. Nous sommes très reconnaissants pour cette généreuse contribution.
Félicitations à tous les lauréats !
Chercheurs & compagnies pharmaceutiques
Demande de subvention
La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.
Outils de recherche disponibles
- Souris Sacs Knock Out (#033221)
- Souris Sacs Knock In (#033385)
- Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).
Conférences
La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.
Essais précliniques et cliniques
La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.
Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?
ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.
Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.
Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.
Parce que la recherche guérit
Il y a de l’espoir
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.
Dernières nouvelles
1,4 M$ amassés pour la recherche
Le 27 novembre dernier a eu lieu la 18e édition du Dîner des Producteurs. La soirée a connu un véritable succès et près de 1,4 million de dollars ont été amassés au profit de la recherche.
Un merci tout particulier à notre chef et vigneron invités : le chef Julien Royer du restaurant Odette, à Singapour, ainsi que Jean-Luc Colombo des Vins Jean-Luc Colombo, de France.
Nous tenons aussi à remercier chaleureusement tous les invités, commanditaires et donateurs qui ont contribué, de près ou de loin, à faire de cette soirée un moment exceptionnel placé sous le signe de la philanthropie.
Photos par Vincent Morreale.
World Orphan Drug Congress à Amsterdam
En novembre dernier, l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a brillamment été représentée au World Orphan Drug Congress à Amsterdam. En tant que conférenciers, les Drs Francesca Maltecca, Daniele De Ritis, Bart van de Warrenburg et Sonia Gobeil ont partagé leur expertise et leur engagement, contribuant à faire rayonner la recherche et l’espoir pour les personnes touchées par cette maladie rare.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay était également présente avec un kiosque offrant ainsi une occasion unique de rencontrer des participants, de tisser des liens et de faire connaître sa mission.
Une ville unie pour la cause ARSACS
Nous souhaitons souligner la formidable mobilisation des gens de l’Anse Saint- Jean lors du bingo bénéfice organisé au profit de la recherche afin d’aider les enfants atteints de l’ARSACS. Grâce à leur générosité, un montant de 1 300$ a été amassé. Merci à toutes les personnes présentes, aux bénévoles et aux organisateurs .
La thérapie génique pour l’ARSACS : des études en cours
Les avancées des études précliniques sont prometteuses pour le développement d’une thérapie génique pour l’ARSACS, et des tests d’efficacité chez des souris symptomatiques sont en cours. Pour en savoir plus sur ce projet de recherche en cours, cliquez ici.
L’encan virtuel est de retour !
Une occasion idéale dans le cadre du Diner des Producteurs 2025 de dénicher des lots exceptionnels tout en soutenant la recherche. Nouveauté cette année : vous pouvez faire un don directement pour financer un essai clinique pour l’ataxie Charlevoix- Saguenay.
Chaque geste compte- Ne manquez pas cette occasion de donner tout en vous faisant plaisir!
Participez dès maintenant et partagez le lien avec vos amis:
https://www.macause.com/ataxie
Merci pour votre générosité. Ensemble, faisons une différence.
Le “Charity Ball” – Un grand succès!
Le premier “Charity Ball” organisé par Maxine Monks au Royaume-Uni le 11 octobre au profit de la recherche sur l’ARSACS a eu un vif succès. Toutes nos félicitations à Maxine et à son équipe d’avoir organisé cet événement . Un gros merci à tous les bénévoles, commanditaires et donateurs qui ont contribué £10153 (18 000$ CDN) à la cause. Toute la communauté ARSACS vous est très reconnaissante.