Fondation de l’ Ataxie Charlevoix-Saguenay

En 2006, la Fondation a été créée et a financé la première recherche sur l’ARSACS depuis l’identification du gène en 2000. Il était crucial d’entamer des recherches afin de découvrir un traitement pour ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

Depuis sa création, la Fondation a financé plusieurs projets de recherche liés à cette maladie neurologique. La Fondation est un organisme caritatif qui fonctionne exclusivement grâce à des dons privés et à l'engagement de bénévoles qui soutiennent cette cause. 

Recherche Arsac

Objectifs de la recherche

Le principal objectif de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l’ARSACS. Chaque année, la Fondation finance plusieurs projets de recherche au Canada et à l’étranger. Les efforts de la Fondation se concentrent actuellement dans trois grands domaines de recherche:

Financement de plusieurs projets de recherche avec des chercheurs experts dans ce domaine.

Former des partenariats avec d’autres organisations et sociétés pharmaceutiques pour approfondir la compréhension de cette maladie et mener des recherches indépendantes.

Faire des essais cliniques

Conseil consultatif scientifique

Toutes les demandes de subventions de recherche sont évaluées par le Conseil consultatif scientifique de la Fondation de l'ataxie de Charlevoix-Saguenay selon des critères précis.

Subventions de recherche

Afin d’encourager et d’accélérer le développement d’un traitement pour l’ARSACS, la Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs.

Cette année, l’appel d’offres de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est conjointement soutenu par le “Richardson Research Fund” pour financer la recherche sur l’ARSACS.

Dans le cadre de cette offre de financement, la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay en collaboration avec le “Richardson Trust Fund” poursuit son financement de projets pouvant atteindre jusqu’à 100 000 $ CAN par projet et jusqu’à 25 000 $ CAN par projet pour un financement de démarrage (Seed Grant).

Les deux types de subventions sont d’une durée de 12 mois avec possibilité de renouvellement. Pour plus d’information et postuler : Pour plus d'informations et pour postuler :  Appel d'offres et Soumettre une demande.

Projets de recherche sur l'ARSACS (description des projects en anglais seulement )
2026-2027

La Fondation remercie chaleureusement le Richardson Trust Fund et Action for ARSACS Foundation USA (AFA) pour leur généreux soutien au financement des projets de recherche sur l’ARSACS 2026-2027.

ARSACS Patient Registry to be launched

After serious reflection, the ARSACS Foundation is of the view that there is a need for an overall ARSACS patient registry. Such registry will be on an international basis and will include individuals diagnosed with ARSACS regardless of their country of residence. In...

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A message from Dr. Brais

  "The high throughput screening platform of the Institute for Research in Immunology and Cancerology (IRIC) is accelerating its screening of molecules using a model derived from fibroblasts of patients with ARSACS. This fall they screened more than 12 000...

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Un message de Dr Brais

  "La plateforme de criblage à haut débit de l’Institut de Recherche en Immunologie et Cancérologie (IRIC) accélère son criblage de molécules en utilisant un modèle dérivé de fibroblastes de malades atteints d’ARSACS. Cet automne ils ont fait un premier passage...

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Rapport du Dr Gehring

  Rapport du Dr Gehring (version anglaise seulement) "Integrated structural studies of sacsin using electron microscopy and crystallography". Un des projets de recherche financés par la Fondation.  

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Dr. Hébert ‘s project report

  report See Dr. Hébert's report ( available in French only).  "Caractérisation des déficiences musculaires associées aux difficultés à la marche et aux transferts chez des patients atteints d’ARSACS: de la cellule à la fonction" is one of the projects funded by...

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Rapport du projet de Dr Hébert

  Rapport du Dr Hébert "Caractérisation des déficiences musculaires associées aux difficultés à la marche et aux transferts chez des patients atteints d’ARSACS: de la cellule à la fonction"; un des projets de recherche financés par la Fondation.  

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$905 raised at the Zumbathon!

$ 905 raised for ARSACS research thanks to the zumba dancers. The zumbathon, organized by Catherine Morel, Elizabeth St-Louis, Charlotte Boisvert and Shanlie Théroux, took place on October 26, 2017 at UQTR. Thank you to all the dancers for their participation and to...

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905$ amassés lors du Zumbathon !

  905$ à la recherche sur L'ARSACS grâce aux danseurs de zumba . La soirée, organisée par Catherine Morel, Élizabeth St-Louis, Charlotte Boisvert et Shanlie Théroux, a eu lieu le 26 octobre 2017 à l'UQTR. Merci à tous les danseurs pour leur participation ainsi...

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Come and dance Zumba with us !

Catherine Morel, Elizabeth St-Louis, Charlotte Boisvert and Shanlie Théroux, 4 students at the Cegep and the University of Quebec in Trois-Rivières, organize a zumbathon on October 26, 2017 at the UQTR. All funds raised will be donated to the Charlevoix-Saguenay...

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Venez danser la Zumba avec nous !

  Catherine Morel, Élizabeth St-Louis, Charlotte Boisvert et Shanlie Théroux, 4 étudiantes au Cegep et  à l'Université du Québec à Trois-Rivières,  organisent un zumbathon le 26 octobre 2017 à  l'UQTR. Tous les fonds amassés seront versés à Fondation de l'Ataxie...

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Dr. Hébert ‘s final project report

  See Dr. Hébert 's  final  project  report.  ( available in French only)  " Caractérisation des déficiences, limitations d’activités et restrictions de participation ainsi que leur interrelations chez les personnes atteintes d’ataxie récessive spastique de...

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Rapport final du Dr Hébert

  Rapport final du Dr Hébert .   "Caractérisation des déficiences, limitations d’activités et restrictions de participation ainsi que leur interrelations chez les personnes atteintes d’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS)" est un des projets...

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Isabelle Lessard’s PHD project

As part of her PHD project, Isabelle Lessard is working on characterizing the deficiencies and physical limitations and their impact on walking in the home for individuals  with ARSACS. See Abstract  ( available only in French).  

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ARSACS team raised $2,500 for ARSACS research

Despite the cold and the rain, the ARSACS research team  raised $2,500 on Saturday  April 22 as part of  the Scotiabank Charity Challenge Run . Special thanks to  Alanna Watt for organizing the team and to the participants and sponsors for making this event  a...

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