Après une réflexion sérieuse, la Fondation ARSACS est d’avis qu’il y a un besoin pour un registre global des patients ARSACS. Ce registre sera à l’échelle internationale et inclura les personnes diagnostiquées avec ARSACS indépendamment de leur pays de résidence. En plus d’être un outil essentiel pour les chercheurs, un registre des patients donnera une idée de la taille du marché qui, selon la Fondation, est un élément crucial pour discuter des possibilités de développement de médicaments avec les compagnies pharmaceutiques.

Si vous ou un membre de la famille êtes touché par l’ARSACS, vous serez invité à vous inscrire. Votre inscription contribuera au développement de traitements pour la maladie. À suivre.