Grâce à son registre de patients, la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est aujourd’hui en lien avec des patients et des familles partout dans le monde. Du Canada à l’Europe, en passant par les États-Unis et au-delà, une communauté internationale se mobilise.
Cette portée mondiale est essentielle. Le registre permet aux chercheurs de mieux comprendre la maladie, d’identifier les patients pour les essais cliniques à venir et d’accélérer le développement de traitements.
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