Le 1er novembre 2024, Christos Scarpinato a perdu sa mère des suites de l’ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix–Saguenay (ARSACS), une maladie neurologique rare et dégénérative.
Deux ans plus tard, il relève un défi marquant : courir un marathon en sa mémoire et pour faire avancer la recherche.
À cette occasion, une campagne de financement est lancée afin de soutenir les efforts visant à mieux comprendre et traiter cette maladie, pour laquelle il n’existe actuellement aucun remède.
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