Fondation de l’ Ataxie Charlevoix-Saguenay
En 2006, la Fondation a été créée et a financé la première recherche sur l’ARSACS depuis l’identification du gène en 2000. Il était crucial d’entamer des recherches afin de découvrir un traitement pour ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
Depuis sa création, la Fondation a financé plusieurs projets de recherche liés à cette maladie neurologique. La Fondation est un organisme caritatif qui fonctionne exclusivement grâce à des dons privés et à l'engagement de bénévoles qui soutiennent cette cause.
Objectifs de la recherche
Le principal objectif de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l’ARSACS. Chaque année, la Fondation finance plusieurs projets de recherche au Canada et à l’étranger. Les efforts de la Fondation se concentrent actuellement dans trois grands domaines de recherche:
Financement de plusieurs projets de recherche avec des chercheurs experts dans ce domaine.
Former des partenariats avec d’autres organisations et sociétés pharmaceutiques pour approfondir la compréhension de cette maladie et mener des recherches indépendantes.
Faire des essais cliniques
Conseil consultatif scientifique
Toutes les demandes de subventions de recherche sont évaluées par le Conseil consultatif scientifique de la Fondation de l'ataxie de Charlevoix-Saguenay selon des critères précis.
Subventions de recherche
Afin d’encourager et d’accélérer le développement d’un traitement pour l’ARSACS, la Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs.
Cette année, l’appel d’offres de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est conjointement soutenu par le “Richardson Research Fund” pour financer la recherche sur l’ARSACS.
Dans le cadre de cette offre de financement, la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay en collaboration avec le “Richardson Trust Fund” poursuit son financement de projets pouvant atteindre jusqu’à 100 000 $ CAN par projet et jusqu’à 25 000 $ CAN par projet pour un financement de démarrage (Seed Grant).
Les deux types de subventions sont d’une durée de 12 mois avec possibilité de renouvellement. Pour plus d’information et postuler : Pour plus d'informations et pour postuler : Appel d'offres et Soumettre une demande.
Projets de recherche sur l'ARSACS (description des projects en anglais seulement )
2026-2027
La Fondation remercie chaleureusement le Richardson Trust Fund et Action for ARSACS Foundation USA (AFA) pour leur généreux soutien au financement des projets de recherche sur l’ARSACS 2026-2027.
Still an opportunity to participate in the PROSPAX survey. Deadline extended to January 31
There is still an opportunity to complete the PROSPAX survey. The deadline has been extended to Sunday January 31, 2021. So please take five minutes of your time to have your voice heard and be well represented in the research. Thank you very much if you have already...
Encore possible de participer au sondage PROSPAX: date limite prolongée jusqu’au 31 janvier
Il est encore possible de remplir le sondage PROSPAX. La date limite a été prolongée jusqu'au dimanche 31 janvier 2021. Alors s’il vous plaît prendre cinq minutes de votre temps pour donner votre point de vue et être bien représenté dans la recherche. Merci beaucoup...
Invitation to a free online presentation with Dr. Hébert on Thursday January 21, 2021
Invitation to individuals affected with ARSACS, their caregivers and health professionals to a free online presentation on Thursday January 21, 2021, 1:30pm-2:30pm “Abnormal muscle co-contraction in the lower limbs: a factor limiting the mobility of patients with...
Invitation à la conférence virtuelle du Dr Hébert- le mercredi 20 janvier 2021
Invitation aux personnes affectées par l’ARSACS, aux aidants et aux professionnels à une conférence virtuelle gratuite le mercredi 20 janvier, 2021 de 13h30 à 14h30 "La co-contraction anormale des muscles aux membres inférieurs: un facteur limitant la mobilité des...
Importance of balancing Sacsin in ARSACS
"The importance of balancing Sacsin protein levels in ARSACS" - the article written by Dr. Ambika Tewari and edited by Larissa Nitschke was published in SCA Source.
“The importance of balancing Sacsin protein levels in ARSACS”
L'article "The importance of balancing Sacsin protein levels in ARSACS", écrit par Dr Ambika Tewari et édité par Larissa Nitschke, a été publié dans SCA Source en décembre 2020.
ARSACS case in Iran
Individuals affected by ARSACS can be found all around the world. Recently, an ARSACS case had been reported in Iran. Article published by Frontiers in Genetics in December 2020.
Cas d’ ARSACS en Iran
Des personnes atteintes de l'ARSACS se retrouvent partout à travers le monde. Un nouveau cas a été diagnostiqué en Iran. Article publié dans Frontiers in Genetics en décembre 2020.
Un cas ARSACS en Inde
Un groupe de chercheurs sous la direction du Dr M Suraj Menon Département de Neurologie, Government TD Medical College, Alappuzha en Inde ont évalué un patient atteint de l'ARSACS dans le sud de l'Inde. Voir article (version anglaise seulement).
“Docosahexaenoic acid in ARSACS: observations in 2 patients” – BMC Neurology
Article Docosahexaenoic acid in ARSACS: observations in 2 patients published in BMC Neurology. The article does not necessarily reflect the views and positions of the Foundation. It engages solely the author. The Foundation does not in any way guarantee the exactitude...
“Docosahexaenoic acid in ARSACS: observations in 2 patients”- BMC Neurology
L'article Docosahexaenoic acid in ARSACS: observations in 2 patients a été publié par BMC Neurology (version anglaise seulement). La Fondation a contribué financièrement à l'étude de ce projet dans le cadre du projet PREPARE. Il est à noter que la publication n'engage...
L'acide docosahexaénoïque dans l'ARSACS : observations chez deux patients
Docosahexaenoic acid in ARSACS: observations in 2 patients – . Published in BMC Neurology. Does not necessarily reflect the positions of the ARSACS Foundation..
Rapport de cas : Élargissement du spectre génétique et phénotypique de l'ataxie spatiale autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay
Case Report: Expanding the Genetic and Phenotypic Spectrum of Autosomal Recessive Spatic Ataxia of Charlevoix-Saguenay – . Published in Frontiers in Genetics..
Your donation can change lives
Help us continue research on ARSACS. Every donation counts. Donate. Thank you and Happy Holidays!
Votre don peut changer des vies
Aidez-nous à continuer la recherche sur l'ARSACS. Chaque don compte. Faire un don . Merci et Joyeuses Fêtes !
L'importance d'un équilibre des taux de protéine Sacsin dans l'ARSACS
The importance of balancing Sacsin protein levels in ARSACS – . Article published in SCA Source..
Une opportunité unique de vous faire entendre par les chercheurs du projet PROSPAX
Un tout nouveau projet de recherche, intitulé "PROgression chart of SPAstic ataXias (PROSPAX)" et lancé en septembre 2020, adopte une nouvelle approche de collaboration entre des neurologues du Canada et de l’Europe, y compris le Royaume-Uni. Pour en apprendre plus...
A unique opportunity to have your voice heard by researchers in the PROSPAX project
The Ataxia Charlevoix-Saguenay Foundation is one of the 3 patient advocacy organisations participating in the PROgression chart of SPAstic ataXias (PROSPAX) research project. PROPSPAX, launched in September 2020, is a novel collaborative effort between several...
$620 raised for ARSACS research to celebrate Sharline’s birthday !
Thank you to the donors who celebrated Sharline's birthday by giving to ARSACS research.
620$ amassés pour la recherche ARSACS en l’honneur de Sharline !
Merci à tous les donateurs qui ont contribué à la collecte de fonds lors de l'anniversaire de Sharline.
Launch of the fundraising campaign – $1.6M objective
This year, the Diner des Producteurs, the major fundraising event for ARSACS research, did not take place due to the pandemic. The Foundation cannot resign itself to terminate medical research funding. Accordingly, the Foundation is launching today its 2020-2021...
Lancement de la campagne de financement – 1,6 millions $ comme objectif
Cette année, le Diner des producteurs, l’événement majeur de levée de fonds pour la recherche sur l'ARSACS, n’a pas eu lieu à cause de la pandémie. La Fondation ne peut se résigner à cesser la recherche. Alors elle lance aujourd’hui sa campagne de financement avec...
Congratulations to Dr. Jacques Michaud and Dr. Guy Rouleau !
Dr. Jacques Michaud is the recipient of the prestigious Pediatric Academic Leadership Clinician Investigator Award 2020. Dr. Guy Rouleau has been appointed to the Order of Canada for his excellence in clinical care and research. Dr. Rouleau and Dr. Michaud are members...
Sincères félicitations aux Drs Jacques Michaud et Guy Rouleau!
Dr Jacques Michaud est lauréat de la prestigieuse Pediatric Academic Leadership Clinician Investigator Award 2020, un prix prestigieux de pédiatrie. Dr Guy Rouleau,neurologue, a été nommé au sein de l'Ordre du Canada pour son excellence en soins cliniques et en...
The Foundation finances Dr. Houry’s ARSACS research project
As part of its mission, the Foundation is pleased to fund Dr. Walid Houry's ARSACS research project “Towards the Structural Determination of Sacsin”. This project is in addition to the other seven projects already funded for 2020-2021 .
Le projet de recherche du Dr Walid Houry financé par la Fondation
Dans le cadre de sa mission, la Fondation finance un autre projet de recherche sur l'ARSACS. Le projet du Dr Walid Houry de l'Université de Toronto "Towards the Structural Determination of Sacsin" s'ajoute aux sept autres projets en cours pour l'année 2020-2021.
“Towards the Structural Determination of Sacsin”- Dr Walid Houry Edited
The Houry group is interested in characterizing the structure and function of Sacsin. To this end, the group has generated a cell line expressing endogenously tagged SACS gene. This will be used as a tool to study the localization of the protein under different growth...
“Towards the Structural Determination of Sacsin”- Dr Walid Houry
The Houry group is interested in characterizing the structure and function of Sacsin. To this end, the group has generated a cell line expressing endogenously tagged SACS gene. This will be used as a tool to study the localization of the protein under different growth...
Approche innovatrice en recherche – Vidéo du Dr Gentil décrivant son projet
Lorsqu'on parle de recherche scientifique, le sujet est relativement complexe en général pour la grande majorité de la population. Par contre, Dr Gentil a réussi à vulgariser son projet de recherche « La recherche de thérapies géniques et de complémentation dans le...
Reminder : Dr. Gentil’s virtual conference on Thursday Nov 19 in French
Dr. Gentil's virtual conference «La recherche de thérapies géniques et de complémentation dans le traitement de l’ARSACS » French session on Thursday Nov 19 at 1:30pm.
Rappel : séance d’information du Dr Gentil le 19 novembre 2020 à 13:30H
Séance d’information virtuelle gratuite qui aura lieu le 19 novembre 2020 à 13:30h. Dr Gentil vulgarisera son projet de recherche « La recherche de thérapies géniques et de complémentation dans le traitement de l’ARSACS ». Inscrivez-vous dès maintenant.
Next Board of Directors’ meeting: Wednesday December 2, 2020
The next virtual meeting of the Foundation Board of Directors will be on Wednesday December 2, 2020.
Réunion du conseil : le mercredi, 2 décembre
La prochaine réunion virtuelle du conseil d'administration de la Fondation aura lieu le mercredi, 2 décembre 2020.
Rappel : Conférence virtuelle du Dr Gentil jeudi le 5 novembre (version anglaise)
La séance d’information virtuelle gratuite aura lieu ce jeudi 5 novembre. Pour s'inscrire à la séance en anglais, Register.
Reminder : Dr. Gentil’s virtual conference on Thursday Nov 5
Dr. Gentil's virtual conference « Research on Gene and Replacement Therapies to Treat ARSACS». Register in advance.
Parce que la recherche quérit ! 700 000$ pour financer la recherche sur l’ARSACS en 2020-2021
Dans le cadre de sa mission de développer un traitement pour l’ARSACS, la Fondation est heureuse d’annoncer les projets de recherche qui seront financés en 2020-2021. Une somme de plus de 700 000$, incluant une contribution de 50 000$ du Richardson Fund, Université de...
Research that heals! $700K allocated to several ARSACS research projects in 2020-2021
As part of it mission to develop a treatment for ARSACS, the Foundation is pleased to announce the research projects to be funded in 2020-2021. Over $700K, including a $50K contribution from the Richardson Fund (University of Saskatchewan), will be allocated to these...
“Therapeutic Approaches for ARSACS”- Dr. Benoit Gentil
ARSACS is characterised by the lack of sacsin expression and the formation of intermediate filaments bundles in neurons and fibroblasts derived from skin biopsies. Our strategy over the last years has been aimed at developing a replacement therapy, by peptide and/or...
“Targeting mitochondrial fission in the Sacs KO mouse model of ARSACS”- Dr. Stefan Strack
ARSACS is a devastating neurological disorder caused by the loss of the Sacsin protein. Sacsin knockout (KO) mice recapitulate the cardinal symptoms of ARSACS, and research with these mice could therefore both help understand and ultimately cure the disorder....
“Elucidating mechanisms underlying motor coordination rescue in a mouse model of ARSACS” -Dr. Alanna Watt, & Dr. Anne McKinney
Aim 1 Identifying druggable Targets for potential ARSACS treatment We have recently identified that the endosomal Na+/H+ exchanger NHE6, which is involved in regulating pH, is downregulated in anterior Purkinje cells of Sacs/ mice. Interestingly, these are the...
“Understanding the role of Metals in ARSACS” – Dr. Graham George
Seeking a link between ARSACS and essential metals ARSACS is one of approximately 40 known human diseases that involve protein misfolding. Apart from ARSACS all of these diseases have been linked to dysregulation of essential transition metal ions, but this has never...
Caractérisation de l'hyperphosphorylation de la protéine tau dans l'ARSACS – Dr Anthony Hickey
L'objectif de cette proposition est de valider la dérégulation de la protéine Tau dans l'ARSACS et de mettre en place une plateforme permettant d'étudier le ciblage thérapeutique des protéines impliquées dans la pathologie de la protéine Tau en vue d'un traitement de l'ARSACS. Subvention : $98,758 Contact : Dr Anthony Hickey, directeur de...
“Characterization of Tau Hyperphosphorylation in ARSACS”- Dr. Anthony Hickey et Dr. Justin Wolter
The goal is to explore the misregulation of Tau in ARSACS, and evaluate the efficacy of modulating levels of Tau and associated kinases in the ARSACS mouse model. Grant : $139,962 Contact: Dr. Anthony Hickey, Director of UNC Catalyst for Rare Diseases, University of...
“Creating an Open Science Repository of ARSACS hiPSCs”- Dr. Nicolas Dupré
Studying ARSACS pathophysiology and screening for therapeutics using sick human neural cells instead animal cells or cell lines is highly desirable but challenging because of the difficulty to access these cells without harming patients. It is possible to reprogram...
L'ARSACS est-elle une tauopathie ? - Dr Paul Chapple
Currently we are looking carefully at sacsin’s interaction with cytoskeletal proteins and defining the molecular mechanisms by which sacsin’s loss disrupts cytoskeletal function. This includes research examining a link between cytoskeletal disruption, caused by loss...
L'ARSACS est-elle une tauopathie ? - Dr Paul Chapple
Currently we are looking carefully at sacsin’s interaction with cytoskeletal proteins and defining the molecular mechanisms by which sacsin’s loss disrupts cytoskeletal function. This includes research examining a link between cytoskeletal disruption, caused by loss...
“Creating an Open Science Repository of ARSACS hiPSCs”- Dr. Nicolas Dupré
Studying ARSACS pathophysiology and screening for therapeutics using sick human neural cells instead animal cells or cell lines is highly desirable but challenging because of the difficulty to access these cells without harming patients. It is possible to reprogram...
“Characterization of Tau Hyperphosphorylation in ARSACS”- Dr. Anthony Hickey et Dr. Justin Wolter
The goal is to explore the misregulation of Tau in ARSACS, and evaluate the efficacy of modulating levels of Tau and associated kinases in the ARSACS mouse model. Grant : $139,962 Contact: Dr. Anthony Hickey, Director of UNC Catalyst for Rare Diseases, University of...
“Understanding the role of Metals in ARSACS” – Dr. Graham George
Seeking a link between ARSACS and essential metals ARSACS is one of approximately 40 known human diseases that involve protein misfolding. Apart from ARSACS all of these diseases have been linked to dysregulation of essential transition metal ions, but this has never...
“Elucidating mechanisms underlying motor coordination rescue in a mouse model of ARSACS” -Dr. Alanna Watt, & Dr. Anne McKinney
Aim 1 Identifying druggable Targets for potential ARSACS treatment We have recently identified that the endosomal Na+/H+ exchanger NHE6, which is involved in regulating pH, is downregulated in anterior Purkinje cells of Sacs/ mice. Interestingly, these are the...
“Targeting mitochondrial fission in the Sacs KO mouse model of ARSACS”- Dr. Stefan Strack
ARSACS is a devastating neurological disorder caused by the loss of the Sacsin protein. Sacsin knockout (KO) mice recapitulate the cardinal symptoms of ARSACS, and research with these mice could therefore both help understand and ultimately cure the disorder....
“Therapeutic Approaches for ARSACS”- Dr. Benoit Gentil
ARSACS is characterised by the lack of sacsin expression and the formation of intermediate filaments bundles in neurons and fibroblasts derived from skin biopsies. Our strategy over the last years has been aimed at developing a replacement therapy, by peptide and/or...
Invitation to a free online presentation with Dr. Gentil on November 5th
Special invitation to individuals affected with ARSACS, their caregivers and health professionals to a free online presentation on November 5th, 2020. Dr. Gentil will present in layman's terms his research project « Research on Gene and Replacement Therapies to Treat...
Invitation à une séance d’information virtuelle gratuite avec Dr Gentil le 19 novembre
Invitation à tous mais spécialement aux personnes affectées par l’ARSACS, les aidants et les professionnels de la santé à une séance d'information virtuelle gratuite qui aura lieu le 19 novembre 2020. Dr Gentil vulgarisera son projet de recherche « La recherche...
An excellent source of information on ARSACS
An excellent source of information on ARSACS published in the GeneReviews. GeneReviews is an online database containing peer-reviewed articles that describe specific diseases. It was established in 1997 by the University of Washington in the US.
Excellente source d’information sur l’ARSACS
Une excellente source d'information concernant l'ARSACS dans le GeneReviews. GeneReviews est une base de données en ligne contenant des articles évalués par des pairs qui décrivent des maladies héréditaires spécifiques. Elle a été créée en 1997 par l'Université de...
Une excellente source d'informations sur l'ARSACS, publiée dans GeneReviews
An excellent source of information on ARSACS published in the GeneReviews – . GeneReviews online database describing specific diseases..
Vers la détermination de la structure de la saccine – par le Dr Walid Houry, Université de Toronto
Towards the Structural Determination of Sacsin – by Dr. Walid Houry, University of Toronto funded by the Foundation in 2019-2020
Invitation to the virtual conference “L’Odyssée thérapeutique des maladies rares”
"Comment le patient peut-il, du diagnostic à l’innovation, faciliter son odyssée thérapeutique?" Invitation to all. Note that the free visioconference, organized by the Centre de recherche Centre Hospitalier Université de Montréal and les Hospices Civils de Lyon, is...
Invitation à tous – Conférence gratuite “L’Odyssée thérapeutique des maladies rares”
Comment le patient peut-il, du diagnostic à l'innovation, faciliter son odyssée thérapeutique? Invitation à tous. Inscrivez-vous à la visioconférence gratuite, organisée par le Centre de recherche Centre Hospitalier Université de Montréal et les Hospices Civils de...
“It is becoming increasingly clear that in patients with ARSACS, the presence of inappropriate knee cocontractions is a major factor in mobility restrictions.”
According to Dr. Luc J. Hébert's interim report , "it is becoming increasingly clear that in patients with ARSACS, the presence of inappropriate knee cocontractions is a major factor in mobility restrictions." Dr. Hébert is the researcher responsible for the project...
“Cocontractions inappropriées au genou serait un facteur majeur des restrictions de mobilité”selon Dr Luc J. Hébert
Selon le rapport intérimaire du Dr Luc J. Hébert, chercheur responsable du projet de recherche « Caractérisation des déficiences musculaires associées aux difficultés à la marche et aux transferts chez des personnes atteintes d’ARSACS ; de la cellule à la fonction »...
Around the Lac St-Jean on an adapted bike on August 1 &2
Article published in the Quotidien. Nicolas Claveau, affected by ARSACS , has the intention to go around the Lac St Jean on an adapted bike to support the ARSCS research. Good luck Nicolas !
Le tour du Lac St Jean en vélo à main les 1er et 2 août
Article paru dans le Quotidien. Nicolas Claveau, atteint de l'ARSACS, a l'intention de faire le tour du Lac St Jean en vélo à main pour aider la recherche. Bonne chance Nicolas !
Next Board meeting on Thursday June 4, 2020.
The next meeting of the Foundation's Board of directors will be held on Thursday June 4, 2020 ( via Zoom meeting ) .
Réunion du Conseil le jeudi 4 juin,2020
La prochaine réunion du Conseil d'administration de la Fondation de l'Ataxie Charlevoix-Saguenay aura lieu par visioconférence le jeudi 4 juin 2020.
Thank you for your donations in celebration of Louise’s birthday
Thank you to all of you who celebrated Louise's birthday by contributing to ARSACS research. Each donation is key to continue research on ARSACS.
Merci pour vos dons lors de la fête de Louise !
Merci à tous ceux qui ont fait un don pour la recherche sur l'ARSACS lors de l'anniversaire de Louise. Chaque contribution aide à faire avancer la recherche.
Thank you note from Katherine and Steve for supporting ARSACS
A personal thank you note from Katherine Samson et Steve Bourget for your contribution. ( French version only )
Merci pour votre soutien à l’ARSACS – Katherine et Steve
Note personnelle de remerciement de Katherine Samson et Steve Bourget pour votre contribution.
Congratulations! Objective met – $25,000 raised for ARSACS research
Congratulations and thank you to Katherine Samson and her team for this great success! $25,000 raised by selling 5,000 “Ça va bien aller” stickers. A special thank you to Mrs. Louise Lajoie, real estate agent at Remax Saguenay-Lac-Saint-Jean, who played a key role in...
Objectif atteint – 25 000$ pour la recherche sur l’ARSACS. Félicitations!
Félicitations et merci à Katherine Samson et toute son équipe pour ce succès! Une levée de fonds de 25 000$ en vendant 5000 autocollants “Ça va bien aller”. Un gros merci tout spécialement à Mme Louise Lajoie, courtier immobilier Remax au Saguenay-Lac-Saint-Jean, qui...
EJP-RD JTC2020 competition maintained even with the COVID-19 pandemic
The Foundation, a financial partner with the Canadian Institutes of Health Research, is pleased to confirm that the “European Joint Programme on Rare Diseases 2020” (EJP-RD JTC2020) competition is moving on according to its original timelines even with the...
Concours EJP-RD JTC2020 maintenu malgré la pandémie COVID-19
La Fondation, un partenaire financier avec les Instituts de recherche en santé du Canada , est heureuse de confirmer que le concours "European Joint Programme on Rare Diseases 2020" (EJP-RD JTC2020) est maintenu selon l'échéancier initial et ce malgré la pandémie...
More than 2000 “Ça va bien aller” stickers already sold to support ARSACS research
Special thanks to the team: Katherine, Steve, Nadine, a real estate agent from Lac St-Jean, Pro-Style Lettrage company and the supporters who have purchased their sticker. Lets continue to encourage Katherine to reach the objective of 5000 stickers. Help us by...
Plus de 2000 collants vendus pour la recherche sur l’ARSACS
Continuons à encourager les efforts de Katherine pour atteindre l'objectif de 5000 collants pour financer la recherche sur l'ARSACS. Merci tout spécialement à l'équipe: Katherine, Steve, Nadine, une agente immobilière au Lac St-Jean, la compagnie Pro-Style Lettrage...
Thank you for supporting ARSACS research
Thank you to those anonymous donors who celebrated Stephanie's birthday by giving to the ARSACS research.
Merci pour vos dons lors de l’anniversaire de Stéphanie
Merci à ceux qui ont célébré l'anniversaire de Stéphanie en faisant un don pour la recherche sur l'ARSACS.
“Ça va bien aller” – More than 400 stickers sold already to support ARSACS research
Congratulations to Katherine Samson, mother of two children with ARSACS, for her great initiative! More than 400 stickers “Ça va bien aller” sold already to finance ARSACS research. You can order your $5 sticker via Katherine's Facebook page. Thanks to Katherine and...
“Ça va bien aller” – Plus de 400 autocollants vendus pour la recherche sur l’ARSACS
Félicitations à Katherine Samson, mère de 2 enfants atteints de l'ARSACS, pour sa belle initiative ! Plus de 400 autocollants "Ça va bien aller" ont déjà été vendus pour financer la recherche sur l'ARSACS . Vous pouvez vous procurer l'autocollant à 5$ en allant sur la...
ARSACS patients around the world
Patients from 21 different countries are registered in the International ARSACS Patient Registry. ARSACS is around the world. See map of the country of the registered patients.
L’ARSACS à travers le monde
Des patients en provenance de 21 pays se sont inscrits au Registre international des patients ARSACS. L'ARSACS se retrouve à travers le monde. Voir une carte de la provenance des patients inscrits.
Save the date Thursday, November 5, 2020- Diner des Producteurs
The Diner des Producteurs, annual fundraising event for ARSACS research, will be held in Montreal on Thursday, November 5, 2020. Reserve the date.
Réservez le jeudi 5 novembre – Diner des Producteurs
Le Diner des Producteurs 2020, événement bénéfice annuel pour la recherche sur l'ARSACS, aura lieu à Montréal le jeudi 5 novembre 2020. Réservez la date.
Thank you for your ARSACS donation to celebrate Rachelle’s birthday
The Foundation would like to thank all anonymous donors who celebrated Rachelle's birthday with a donation to support ARSACS research.
Merci pour votre don ARSACS lors de l’anniversaire de Rachelle
La Fondation remercie tous les donateurs anonymes qui ont fait un don pour la recherche sur l'ARSACS lors de la collecte de fonds pour célébrer l'anniversaire de Rachelle.
Meeting of the Foundation’s Board of Directors
The next meeting of the Foundation's Board of Directors will be held in Montreal on Thursday June 4, 2020.
Réunion du Conseil d’administration
La prochaine réunion du Conseil d'administration de la Fondation aura lieu à Montréal le jeudi 4 juin, 2020.
“Characterization TAU phosphorylation in ARSACS”
Une personne de l'UNC Catalyst for Rare Diseases a présenté récemment les résultats de la recherche "Characterization in ARSACS using a Sacsin KO model".
“Characterization TAU phosphorylation in ARSACS “
A researcher at UNC Catalyst for Rare Diseases presents her project "Characterization TAU phosphorylation in ARSACS using a Sacsin KO model"
A new “measuring stick” for ARSACS
Dr. Cynthia Gagnon, member of the ARSACS research team, has designed with her colleagues a new set of measurements to track the ARSACS symptoms. This new index called DSI-ARSACS will help to better assess how the disease is progressing and will provide the means to...
Un nouvel outil d'évaluation pour l'ARSACS
A new measuring stick for ARSACS – Dr. Cynthia Gagnon. Published in the SCA Source..
You have an ARSACS research project to submit?
This is a special invitation to researchers interested in ARSACS to submit their research proposal by Friday May 22, 2020. A maximum of $100,000 for a period of one year with possibility of renewal for a second year. An application for a specific project could include...
Vous avez un projet de recherche sur l’ARSACS à nous soumettre?
Les chercheurs intéressés à l' ARSACS sont invités à soumettre leur projet de recherche d'ici vendredi le 22 mai 2020. Un maximum de 100 000$ pour un an avec possibilité de renouvellement pour une deuxième année. Dans le cas d’une demande qui impliquerait plusieurs...
Diner des Producteurs 2019 at Télé-Québec
The "Diner des Producteurs 2019" will be part of the Télé-Québec TV program "Un Chef à la Cabane" , Friday, February 14 at 8:00 pm. Behind the scene, the preparation of this annual benefit event with guest chef Pierre Gagnaire at work.
Diner des Producteurs 2019 à Télé- Québec
Le Diner des Producteurs 2019 passera à l'émission "Un Chef à la Cabane", Télé- Québec, vendredi 14 février à 20:00. En coulisses, la préparation de cet événement bénéfice annuel avec le chef invité Pierre Gagnaire à l'oeuvre.
La Fondation participe au projet PROSPAX
La Fondation est une des 3 organisations qui représentera les patients ARSACS dans le cadre du projet "integrated multimodal progression chart in spastic ataxias" (PROSPAX). Dr Brais et Dre. Gagnon, chefs de file dans la recherche sur l'ARSACS, participeront aussi à...
Registre international des patients ARSACS
Merci aux personnes qui ont répondu au courriel demandant de confirmer ou mettre à jour leurs données dans le Registre des patients ARSACS. Si vous n'avez pas encore eu l'occasion de répondre, veuillez envoyer un courriel à administrateur@arsacs.com pour confirmer ou...
Registre international des patients ARSACS
Thank you to the individuals who have responded to the email sent requesting to confirm or update their data in the ARSACS Patient Registry. If you did not have a chance to respond yet, please send an email to administrator@arsacs.com to confirm or update your data....