ARSACS | EN SAVOIR PLUS SUR NOUS
Notre Mission
de découvrir et de développer un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay ARSACS) parce-que…
Communauté générale
Tap into their problem of:
- Never heard of the condition (and its challenges) or medical knowledge – so how can they help?
- Can we trust the foundation? (potential donors)
des chercheurs
Tap into their problem of:
- Limited funds available
- Strong competition for funds
- Research is a long process before getting a result
Les patients
Tap into their problem of:
- No/little HOPE
- They feel alone
- Stress of an unknown future how the disease will progress in their case
Tiens-toi à jour
Dernières nouvelles
Visionez l’histoire inspirante d’Ally
Dans le cadre de la Journée des Maladies Rares, visionez l'histoire inspirante d'Ally et de sa famille. Nous sommes motivés par son courage, sa force et sa détermination à trouver un traitement pour l'ARSACS.
Sondage PROSPAX : Prolongé jusqu’au 6 mars
Si vous avez déjà répondu au sondage Prospax #2, nous vous en remercions. Nous avons besoin d’une plus grande représentation des personnes atteintes de l’ARSACS dans le cadre du projet PROSPAX. Il est encore possible de participer au sondage. La date limite a été...
“Du calcium bien ciblé pourrait être une option thérapeutique pour l’ARSACS” – Dre Maltecca
Résumé de la recherche du Dre Maltecca “Targeting deregulated calcium homeostasis as potential therapeutic option for ARSACS“. Les résultats indiquent que du calcium bien ciblé peut représenter une option thérapeutique pour l'ARSACS. ( résumé en version anglaise...
PROSPAX Sondage Phase 2
Opportunité de vous faire entendre. Faites savoir aux chercheurs ce qui est important pour vous et comment vous vous sentez vivant avec la maladie. Vous n’avez pas besoin d’avoir répondu au premier sondage pour répondre à ce sondage. Un parent d'un enfant peut remplir...
Invitation à soumettre votre projet de recherche sur l’ARSACS
Si vous êtes intéressé à vous joindre à l’équipe internationale de chercheurs pour faire avancer la compréhension de l'ARSACS afin de développer un traitement, veuillez nous envoyer votre proposition. Pour plus de détails: Offre de financement et Annexe ARSACS. Date...
Recherche sur l’ARSACS au Portugal
La recherche sur l'ARSACS du Dr Federico Herrera et son équipe, “Sacsin Deletion Induces Aggregation of Glial Intermediate Filaments", publiée dans le Cells Journal le 16 janvier 2022.
Projet de recherche sur l’ARSACS à CBC Radio
Le projet de recherche sur l'ARSACS, dirigé par les Drs Mckinney,Watt et Toscano- Marquez, a été présenté à l'émission “Let’s Go” de CBC radio le 2022-01-20. Dans le cadre du segment "Comprendre le cerveau", Rackeb Tesfaye, chroniqueuse scientifique et étudiante au...
1,250 M$ net pour la recherche sur l’ARSACS lors du Diner des Producteurs
"À vous tous : Monsieur Marc Bédard, président d’honneur, commanditaires, partenaires, donateurs et bénévoles, c’est grâce à vous que la Fondation peut poursuivre sa mission. Merci pour votre soutien!" Jean Groleau , président de la Fondation de l'Ataxie...
Nouvelle Opportunité
Essais Cliniques
La Fondation de l’ARSACS coordonne les essais cliniques et a besoin de patients désireux de participer. Nous vous encourageons à vous joindre à ces études et à soutenir ainsi la préparation de futurs essais thérapeutiques. En tant que patient ARSACS, tout ce que vous avez à faire est une visite ambulatoire dans l’un des centres participants pour un test sanguin (étude #1) et une IRM et un prélèvement sanguin dans le cas de l’étude plus avancée.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous inscrire et aider à soutenir notre cause!
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Location
2100-1000 Sherbrooke Ouest, Montréal, QC, H3A 3G4