ARSACS | EN SAVOIR PLUS SUR NOUS
Notre Mission
de découvrir et de développer un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay ARSACS) parce-que…
Communauté générale
Tap into their problem of:
- Never heard of the condition (and its challenges) or medical knowledge – so how can they help?
- Can we trust the foundation? (potential donors)
des chercheurs
Tap into their problem of:
- Limited funds available
- Strong competition for funds
- Research is a long process before getting a result
Les patients
Tap into their problem of:
- No/little HOPE
- They feel alone
- Stress of an unknown future how the disease will progress in their case
Tiens-toi à jour
Dernières nouvelles
Milan 2026 : Conférence scientifique sur l’ARSACS
La Fondation est heureuse de participer à la conférence scientifique intitulée « Focusing on Rare Conditions: Advances, Challenges and New Horizons in ARSACS », qui se tiendra à Milan le 24 septembre 2026. Parmi les organisateurs de cet événement unique figure ARSACS...
Six nouvelles mutations du gène SACS élargissent le spectre de l’ARSACS
Une nouvelle étude a identifié 6 mutations SACS inédites au Japon, élargissant ainsi le spectre connu de l'ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix–Saguenay (ARSACS). L'élan mondial pour mieux comprendre l'ARSACS et soutenir les familles touchées par cette...
Étude sur les cellules souches et l’ARSACS
Un nouveau projet de recherche est maintenant en cours pour évaluer si les injections de cellules souches peuvent modifier la trajectoire de l’ARSACS chez les souris Sacs knockout. Les résultats de cette étude devraient apparaître au cours de l'année 2026.
Saviez-vous que l’ARSACS ne se limite pas à une seule région ?
Grâce à son registre de patients, la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est aujourd’hui en lien avec des patients et des familles partout dans le monde. Du Canada à l’Europe, en passant par les États-Unis et au-delà, une communauté internationale se...
Courir pour soutenir les familles touchées par l’ARSACS
Le 1er novembre 2024, Christos Scarpinato a perdu sa mère des suites de l’ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix–Saguenay (ARSACS), une maladie neurologique rare et dégénérative. Deux ans plus tard, il relève un défi marquant : courir un marathon en sa...
Le diméthyl fumarate testé sur un modèle murin de l’ARSACS
Consultez le rapport de recherche des Drs Justin Wolters et Huaxia Wang portant sur l’étude du diméthyl fumarate dans le modèle murin de l’ARSACS. Ces travaux ont été réalisés grâce au soutien financier de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Ce rapport est...
OdV ARSACS soutient l’avancement de la recherche sur l’ARSACS en Italie.
Encore une fois, OdV ARSACS — un organisme de charité fondé en Italie par Susanna Deluca et le Dr Paolo Arrigoni — en collaboration avec la Fondazione Telethon dans le cadre de la subvention de démarrage, soutient activement l’avancement de la recherche sur l’ARSACS...
Un allié de cœur pour la Fondation !
Nous avons le plaisir de vous informer que le Chef Martin Picard a choisi de jouer pour la Fondation de l’Ataxie Charlevoix–Saguenay lors de sa participation à l’émission Le Tricheur, diffusée dans la semaine du 16 au 20 mars 2026. Nous le remercions chaleureusement...
Infolettre #6 Édition Hiver 2026
Dans cette édition, nous mettons en lumière deux rapports scientifiques récemment publiés sur l’ARSACS. Nous annonçons également notre appel d’offres pour les projets de recherche 2026 et partageons des informations sur notre prochain symposium à Atlanta (États-Unis)....
Nouvelle Opportunité
Essais Cliniques
La Fondation de l’ARSACS coordonne les essais cliniques et a besoin de patients désireux de participer. Nous vous encourageons à vous joindre à ces études et à soutenir ainsi la préparation de futurs essais thérapeutiques. En tant que patient ARSACS, tout ce que vous avez à faire est une visite ambulatoire dans l’un des centres participants pour un test sanguin (étude #1) et une IRM et un prélèvement sanguin dans le cas de l’étude plus avancée.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous inscrire et aider à soutenir notre cause!
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Location
2100-1000 Sherbrooke Ouest, Montréal, QC, H3A 3G4