ARSACS | EN SAVOIR PLUS SUR NOUS
Notre Mission
de découvrir et de développer un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay ARSACS) parce-que…
Communauté générale
Tap into their problem of:
- Never heard of the condition (and its challenges) or medical knowledge – so how can they help?
- Can we trust the foundation? (potential donors)
des chercheurs
Tap into their problem of:
- Limited funds available
- Strong competition for funds
- Research is a long process before getting a result
Les patients
Tap into their problem of:
- No/little HOPE
- They feel alone
- Stress of an unknown future how the disease will progress in their case
Tiens-toi à jour
Dernières nouvelles
Bienvenue sur le nouveau site!
Invitation à visiter le nouveau site. Nous espérons qu’il sera plus facile de naviguer et vous fournira les informations que vous recherchez.
Une autre façon pour les patients ARSACS de rester en contact via RareConnect
ARSACS fait désormais partie du réseau RareConnect. RareConnect est un réseau en ligne dédié aux communautés de maladie rare qui met en relation des patients, des familles et des groupes. Grâce à RareConnect, les patients peuvent communiquer, partager des expériences...
Invitation au 6ième Symposium International ARSACS- inscription gratuite
De Charlevoix à ailleurs dans le monde… Invitation à tous au 6ième Symposium International ARSACS le jeudi 4 novembre 2021. L’invité d’honneur Dr Jeremy Schmanhmann du Massachusetts General Hospital, Boston. Demi-journée de conférences en ligne, inscription gratuite....
Entrevue avec Sonia Gobeil, cofondatrice de la Fondation ARSACS
Entrevue avec Sonia Gobeil concernant la création de la Fondation, l’engagement des partenaires de recherche, l’importance du registre des patients ARSACS et des groupes de soutien. Entrevue faite avec Jenny Krahn de l’Université de Calgary dans le cadre de la...
Recherche présentée au 31ième Symposium International sur ALS/MND
L’équipe du Dr Gentil et du Dre Durham a présenté lors du 31ième Symposium International sur ALS/MND les travaux de recherche sur l'ARSACS du Dr Afrooz Dabbaghizadeh et d’Alexandre Paré, projet de recherche financé par la Fondation. 31st International Symposium on...
Merci à tous ceux et celles qui ont célébré l’anniversaire de Sophie en aidant la recherche sur l’ARSACS
Résumé d’un article du Dre Maltecca sur l’ARSACS
Dre Francesca Maltecca a soumis pour publication un article intitulé "Sacsin cotranslational degradation explains lack of genotype-phenotype correlation in autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay". Cet article est le fruit de ses travaux financés par...
Date limite pour soumettre votre projet: le 28 mai, 2021
Faites nous parvenir votre projet de recherche sur l'ARSACS d'ici le vendredi 28 mai, 2021. Vous pourriez recevoir 100 000$ de financement pour une période d’un an avec possibilité de renouvellement pour une deuxième année. Formulaire et Annexe.
Réservez la date : le 4 novembre, 2021
Réservez le 4 novembre 2021 pour le Symposium international ARSACS -6ième édition. L'invité d'honneur sera Dr Jeremy Schmanhmann, Massachusetts General Hospital, Boston. Demi-journée de conférences en ligne, inscription gratuite, invitation à tous. Détails à...
Nouvelle Opportunité
Essais Cliniques
La Fondation de l’ARSACS coordonne les essais cliniques et a besoin de patients désireux de participer. Nous vous encourageons à vous joindre à ces études et à soutenir ainsi la préparation de futurs essais thérapeutiques. En tant que patient ARSACS, tout ce que vous avez à faire est une visite ambulatoire dans l’un des centres participants pour un test sanguin (étude #1) et une IRM et un prélèvement sanguin dans le cas de l’étude plus avancée.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous inscrire et aider à soutenir notre cause!
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Location
2100-1000 Sherbrooke Ouest, Montréal, QC, H3A 3G4