ARSACS | EN SAVOIR PLUS SUR NOUS
Notre Mission
de découvrir et de développer un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay ARSACS) parce-que…
Communauté générale
Tap into their problem of:
- Never heard of the condition (and its challenges) or medical knowledge – so how can they help?
- Can we trust the foundation? (potential donors)
des chercheurs
Tap into their problem of:
- Limited funds available
- Strong competition for funds
- Research is a long process before getting a result
Les patients
Tap into their problem of:
- No/little HOPE
- They feel alone
- Stress of an unknown future how the disease will progress in their case
Tiens-toi à jour
Dernières nouvelles
Projet de recherche sur l’ARSACS au laboratoire Krogan de l’UCSF
“Discovery of new targets for therapeutic interventions in ARSACS disease” - Dr Nevan Krogan, Université de Californie San Francisco (UCSF). La Fondation finance le projet d'une durée d'un an en partenariat avec la Fondation de l'UCSF, Krogan Lab en l'honneur...
Rendez-vous le 30 mars: #tuesdaytakeoverday
"Action for Ally" sur tous les réseaux sociaux de Rare Revolution Magazine pour faire connaître l'ARSACS et ultimement développer un traitement. On se rencontre tous sur #tuesdaytakeoverday, le 30 mars.
Nouveau membre au Conseil- Mme Betsy Trainor
La Fondation de l'Ataxie Charlevoix-Saguenay est très heureuse d’annoncer l’arrivée d'un nouveau membre à son conseil d’administration- Mme Betsy Trainor. Avocate de formation, Mme Trainor est présentement chez Fibertek Inc aux E.U. De plus, elle est une auteure qui a...
Vous n’êtes pas seul …. Patients ARSACS dans le monde entier
Vous êtes-vous déjà demandé où se trouve l’ARSACS? Même s’il est associé au départ à une région du Québec, l’ARSACS se retrouve partout dans le monde. Basé sur le nombre de patients inscrits au Registre international des patients ARSACS, nous avons créé cette CARTE...
“Action For Ally Merchandise”, initiative de levée de fonds pour l’ARSACS
En 2020, Ally a reçu un diagnostic d’ARSACS. Sa famille a lancé "Action For Ally Merchandise" pour recueillir des fonds pour la recherche sur l'ARSACS. Tous les profits iront au laboratoire Krogan de l’Université de Californie à San Francisco pour mener des recherches...
Infographie sur les co-contractions musculaires chez les patients ARSACS
Dans le cadre de la journée des maladies rares organisée par le GRIMN (25 février), Dr Olivier Audet présentera les résultats de recherche portant sur les co-contractions musculaires chez les patients ARSACS. Infographie.
La Fondation, partenaire d’un projet financé dans le cadre du programme commun européen des maladies rares
La Fondation est heureuse d’annoncer qu’elle représentera les patients de l’ARSACS dans le cadre du projet de recherche “Designing a toolbox of paradigmatic treatments for a targeted molecular medicine approach to autosomal-recessive ataxias” . Le projet a reçu des...
Une collecte de fonds pour célébrer l’anniversaire de Maryse
Merci à tous les donateurs qui ont célébré l'anniversaire de Maryse en faisant un don pour la recherche sur l'ARSACS !
Encore possible de participer au sondage PROSPAX: date limite prolongée jusqu’au 31 janvier
Il est encore possible de remplir le sondage PROSPAX. La date limite a été prolongée jusqu'au dimanche 31 janvier 2021. Alors s’il vous plaît prendre cinq minutes de votre temps pour donner votre point de vue et être bien représenté dans la recherche. Merci beaucoup...
Nouvelle Opportunité
Essais Cliniques
La Fondation de l’ARSACS coordonne les essais cliniques et a besoin de patients désireux de participer. Nous vous encourageons à vous joindre à ces études et à soutenir ainsi la préparation de futurs essais thérapeutiques. En tant que patient ARSACS, tout ce que vous avez à faire est une visite ambulatoire dans l’un des centres participants pour un test sanguin (étude #1) et une IRM et un prélèvement sanguin dans le cas de l’étude plus avancée.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous inscrire et aider à soutenir notre cause!
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Location
2100-1000 Sherbrooke Ouest, Montréal, QC, H3A 3G4