ARSACS | EN SAVOIR PLUS SUR NOUS
Notre Mission
de découvrir et de développer un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay ARSACS) parce-que…
Communauté générale
Tap into their problem of:
- Never heard of the condition (and its challenges) or medical knowledge – so how can they help?
- Can we trust the foundation? (potential donors)
des chercheurs
Tap into their problem of:
- Limited funds available
- Strong competition for funds
- Research is a long process before getting a result
Les patients
Tap into their problem of:
- No/little HOPE
- They feel alone
- Stress of an unknown future how the disease will progress in their case
Tiens-toi à jour
Dernières nouvelles
Le “Charity Ball” – Un grand succès!
Le premier "Charity Ball" organisé par Maxine Monks au Royaume-Uni le 11 octobre au profit de la recherche sur l'ARSACS a eu un vif succès. Toutes nos félicitations à Maxine et à son équipe d'avoir organisé cet événement . Un gros merci à tous les bénévoles,...
Un projet de fin d’année scolaire pour la recherche
Merci à William Harvey et toute son équipe pour leur initiative dans le cadre d’un projet de fin d’année à la Polyvalente d'Arvida en mai dernier. Cette collecte de fonds consistait en la vente de hot-dogs et de friandises. Leur don de 345 $ est grandement apprécié...
Un cas d’ARSACS détecté en Uruguay
L'ARSACS est à travers le monde. Le premier cas clinique d’une fillette de 3 ans est à l’origine de travaux de recherche financés par la Fondation de l'Ataxie Charlevoix Saguenay. Entrevue de Radio Canada avec des neurologues du Québec sur le sujet.
Invitation à devenir un partenaire de Rare.QC
Vous vivez avec une maladie rare, ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare? Vous voulez faire entendre votre voix et aider à faire avancer la recherche? Devenez membre partenaire du réseau de recherche de RARE.QC. En savoir plus.
2 articles intéressants concernant l’ARSACS publiés en Chine.
Le premier article “Genetic Analysis of three patients from two unrelated Chinese families with autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix- Saguenay” publié dans BMC Medical Genomics en 2025. Voir article. Le deuxième article est un cas reporté...
Annonce des projets ARSACS en 2025-2026
La Fondation Ataxie Charlevoix Saguenay est heureuse d'annoncer le financement de 13 projets ARSACS en 2025-2026 totalisant un investissement de 1.150 M$. Plusieurs de ces projets ont été rendus possibles grâce à un partenariat de cofinancement avec le Richardson...
“Comment les témoignages des patients alimentent la recherche sur les ataxies ”
(article en version anglaise seulement) Un article très intéressant publié en septembre par le Oxford-Harrington Rare disease Centre avec Dre Esther Becker qui fait partie de l'équie de recherche ARSACS et Sonia Gobeil, co-fondatrice de la Fondation de l'Ataxie...
Infolettre #5 – Édition Automne 2025
Nous sommes heureux de partager avec vous les plus récentes nouvelles de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Dans cette édition, vous trouverez un article scientifique récemment publié sur l’ARSACS, des détails sur les projets de recherche financés par la...
Rapport de projet du Dr Javier Santos
Nous vous présentons le rapport du projet de recherche du Dr Javier Santos, intitulé « Biophysical and functional study of Sacsin Trojan fragments as a protein complementation and phenotypic rescue strategy for ARSACS ». Ce projet a été financé par la Fondation pour...
Nouvelle Opportunité
Essais Cliniques
La Fondation de l’ARSACS coordonne les essais cliniques et a besoin de patients désireux de participer. Nous vous encourageons à vous joindre à ces études et à soutenir ainsi la préparation de futurs essais thérapeutiques. En tant que patient ARSACS, tout ce que vous avez à faire est une visite ambulatoire dans l’un des centres participants pour un test sanguin (étude #1) et une IRM et un prélèvement sanguin dans le cas de l’étude plus avancée.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous inscrire et aider à soutenir notre cause!
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Location
2100-1000 Sherbrooke Ouest, Montréal, QC, H3A 3G4