ARSACS | EN SAVOIR PLUS SUR NOUS
Notre Mission
de découvrir et de développer un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay ARSACS) parce-que…
Communauté générale
Tap into their problem of:
- Never heard of the condition (and its challenges) or medical knowledge – so how can they help?
- Can we trust the foundation? (potential donors)
des chercheurs
Tap into their problem of:
- Limited funds available
- Strong competition for funds
- Research is a long process before getting a result
Les patients
Tap into their problem of:
- No/little HOPE
- They feel alone
- Stress of an unknown future how the disease will progress in their case
Tiens-toi à jour
Dernières nouvelles
Sondage international sur la thérapie génique pour les ataxies génétiques
Les personnes vivant avec l'ARSACS (ou parent/tuteur) sont invitées à répondre à un sondage en ligne visant à recueillir leurs opinions sur la thérapie génique. 🔹 Objectif : orienter la conception des futurs projets de recherche et essais cliniques⏳ Durée : ~30...
Webinaire en direct
Pour plus de détails, cliquez ici
Rapport du projet de recherche de la Dre Martina Crispo
Nous vous présentons le rapport du projet de recherche de Dre Martina Crispo (Institut Pasteur de Montevideo, Uruguay), intitulé « Avatar mouse model of a new genetic variant of ARSACS detected in Uruguay ». Ce projet a été financé par la Fondation pour l’année...
Publication récente sur l’ARSACS
Nous vous partageons l'article scientifique intitulé « Sacsin deletion decreases cell viscoelasticity and motility in a glial cell model of autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix Saguenay », issu des travaux du Dr Federico Herrera et collaborateurs, publié...
Recherche sur l’ARSACS et l’ARN
Dr Benoit Gentil (McGill) a récemment obtenu un financement important pour un projet qui vise à développer une approche thérapeutique pour l’ARSACS basée sur l’ARN en utilisant une technologie de nanoparticules. Ce projet est mené en collaboration avec QurCan...
Infolettre #4 – Édition Été 2025
Dans cette édition, découvrez les dernières nouvelles de la Fondation, dont un article scientifique récemment publié sur l’ARSACS, un aperçu du prochain Diner des Producteurs 2025, ainsi que des informations sur notre participation à venir au WODC Europe à Amsterdam....
Nouveau groupe de soutien ARSACS
Natalie et Rachael Seals, elles-mêmes touchées par l’ARSACS, lancent un groupe de soutien en ligne. Prochaines rencontres sur Zoom : Samedi 2 août à 10h Samedi 4 octobre à 10h Inscription obligatoire pour participer. Pour vous inscrire ou en savoir plus :...
PARTICIPEZ À UNE ÉTUDE EN LIGNE
Le Schmahmann Laboratory (Massachusetts General Hospital Ataxia Center, Boston) recrute des adultes atteints de maladies cérébelleuses pour valider un nouvel outil d’évaluation des aspects émotionnels du syndrome cognitif et affectif cérébelleux (CCAS). Qui peut...
La Fondation ARSACS présentera au WODC Europe 2025
Nous sommes fiers d’annoncer notre participation au World Orphan Drug Congress (WODC) Europe, qui se tiendra en octobre prochain à Amsterdam. Un kiosque sera sur place nous permettant d'échanger avec les participants et faire connaître notre mission auprès des acteurs...
Nouvelle Opportunité
Essais Cliniques
La Fondation de l’ARSACS coordonne les essais cliniques et a besoin de patients désireux de participer. Nous vous encourageons à vous joindre à ces études et à soutenir ainsi la préparation de futurs essais thérapeutiques. En tant que patient ARSACS, tout ce que vous avez à faire est une visite ambulatoire dans l’un des centres participants pour un test sanguin (étude #1) et une IRM et un prélèvement sanguin dans le cas de l’étude plus avancée.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous inscrire et aider à soutenir notre cause!
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Location
2100-1000 Sherbrooke Ouest, Montréal, QC, H3A 3G4