par ARSACS | Nov 17, 2025 | Dernières Nouvelles
Une occasion idéale dans le cadre du Diner des Producteurs 2025 de dénicher des lots exceptionnels tout en soutenant la recherche. Nouveauté cette année : vous pouvez faire un don directement pour financer un essai clinique pour l’ataxie Charlevoix- Saguenay....
par ARSACS | Nov 13, 2025 | Dernières Nouvelles
Le premier “Charity Ball” organisé par Maxine Monks au Royaume-Uni le 11 octobre au profit de la recherche sur l’ARSACS a eu un vif succès. Toutes nos félicitations à Maxine et à son équipe d’avoir organisé cet événement . Un gros merci à tous...
par ARSACS | Nov 12, 2025 | Dernières Nouvelles
Merci à William Harvey et toute son équipe pour leur initiative dans le cadre d’un projet de fin d’année à la Polyvalente d’Arvida en mai dernier. Cette collecte de fonds consistait en la vente de hot-dogs et de friandises. Leur don de 345 $ est grandement...
par ARSACS | Nov 4, 2025 | Dernières Nouvelles
L’ARSACS est à travers le monde. Le premier cas clinique d’une fillette de 3 ans est à l’origine de travaux de recherche financés par la Fondation de l’Ataxie Charlevoix Saguenay. Entrevue de Radio Canada avec des neurologues du Québec sur le...
par ARSACS | Oct 21, 2025 | Dernières Nouvelles
Vous vivez avec une maladie rare, ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare? Vous voulez faire entendre votre voix et aider à faire avancer la recherche? Devenez membre partenaire du réseau de recherche de RARE.QC. En savoir plus.
par ARSACS | Oct 17, 2025 | Dernières Nouvelles
Le premier article “Genetic Analysis of three patients from two unrelated Chinese families with autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix- Saguenay” publié dans BMC Medical Genomics en 2025. Voir article. Le deuxième article est un cas reporté...
par ARSACS | Oct 7, 2025 | Dernières Nouvelles
La Fondation Ataxie Charlevoix Saguenay est heureuse d’annoncer le financement de 13 projets ARSACS en 2025-2026 totalisant un investissement de 1.150 M$. Plusieurs de ces projets ont été rendus possibles grâce à un partenariat de cofinancement avec le...
par ARSACS | Oct 7, 2025 | Dernières Nouvelles
(article en version anglaise seulement) Un article très intéressant publié en septembre par le Oxford-Harrington Rare disease Centre avec Dre Esther Becker qui fait partie de l’équie de recherche ARSACS et Sonia Gobeil, co-fondatrice de la Fondation de...
par ARSACS | Sep 29, 2025 | Dernières Nouvelles
Nous sommes heureux de partager avec vous les plus récentes nouvelles de la Fondationde l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Dans cette édition, vous trouverez un article scientifiquerécemment publié sur l’ARSACS, des détails sur les projets de recherche financés par...
par ARSACS | Sep 4, 2025 | Dernières Nouvelles
Nous vous présentons le rapport du projet de recherche du Dr Javier Santos, intitulé « Biophysical and functional study of Sacsin Trojan fragments as a protein complementation and phenotypic rescue strategy for ARSACS ». Ce projet a été financé par la Fondation pour...
par ARSACS | Aug 26, 2025 | Dernières Nouvelles
Les personnes vivant avec l’ARSACS (ou parent/tuteur) sont invitées à répondre à un sondage en ligne visant à recueillir leurs opinions sur la thérapie génique. 🔹 Objectif : orienter la conception des futurs projets de recherche et essais cliniques⏳ Durée : ~30...
par ARSACS | Aug 19, 2025 | Dernières Nouvelles
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par ARSACS | Aug 6, 2025 | Dernières Nouvelles
Nous vous présentons le rapport du projet de recherche de Dre Martina Crispo (Institut Pasteur de Montevideo, Uruguay), intitulé « Avatar mouse model of a new genetic variant of ARSACS detected in Uruguay ». Ce projet a été financé par la Fondation pour l’année...
par ARSACS | Jul 31, 2025 | Dernières Nouvelles
Nous vous partageons l’article scientifique intitulé « Sacsin deletion decreases cell viscoelasticity and motility in a glial cell model of autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix Saguenay », issu des travaux du Dr Federico Herrera et collaborateurs,...
par ARSACS | Jul 22, 2025 | Dernières Nouvelles
Dr Benoit Gentil (McGill) a récemment obtenu un financement important pour un projet qui vise à développer une approche thérapeutique pour l’ARSACS basée sur l’ARN en utilisant une technologie de nanoparticules. Ce projet est mené en collaboration avec QurCan...
par ARSACS | Jul 10, 2025 | Dernières Nouvelles
Dans cette édition, découvrez les dernières nouvelles de la Fondation, dont un article scientifique récemment publié sur l’ARSACS, un aperçu du prochain Diner des Producteurs 2025, ainsi que des informations sur notre participation à venir au WODC Europe à Amsterdam....
par ARSACS | Jul 7, 2025 | Dernières Nouvelles
Natalie et Rachael Seals, elles-mêmes touchées par l’ARSACS, lancent un groupe de soutien en ligne. Prochaines rencontres sur Zoom : Samedi 2 août à 10h Samedi 4 octobre à 10h Inscription obligatoire pour participer. Pour vous inscrire ou en savoir plus :...
par ARSACS | Jul 2, 2025 | Dernières Nouvelles
Le Schmahmann Laboratory (Massachusetts General Hospital Ataxia Center, Boston) recrute des adultes atteints de maladies cérébelleuses pour valider un nouvel outil d’évaluation des aspects émotionnels du syndrome cognitif et affectif cérébelleux (CCAS). Qui peut...
par ARSACS | Jun 18, 2025 | Dernières Nouvelles
Nous sommes fiers d’annoncer notre participation au World Orphan Drug Congress (WODC) Europe, qui se tiendra en octobre prochain à Amsterdam. Un kiosque sera sur place nous permettant d’échanger avec les participants et faire connaître notre mission auprès des...
par ARSACS | Jun 5, 2025 | Dernières Nouvelles
Nous sommes heureux de partager un article publié dans le journal Annals of Neurology, portant sur les ataxies cérébelleuses autosomiques récessives, incluant l’ARSACS. Lire l’article ici
