ARSACS | EN SAVOIR PLUS SUR NOUS
Notre Mission
de découvrir et de développer un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay ARSACS) parce-que…
Communauté générale
Tap into their problem of:
- Never heard of the condition (and its challenges) or medical knowledge – so how can they help?
- Can we trust the foundation? (potential donors)
des chercheurs
Tap into their problem of:
- Limited funds available
- Strong competition for funds
- Research is a long process before getting a result
Les patients
Tap into their problem of:
- No/little HOPE
- They feel alone
- Stress of an unknown future how the disease will progress in their case
Tiens-toi à jour
Dernières nouvelles
Invitation au Diner des Producteurs sous la présidence d’honneur de M. Marc Bédard
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay vous invite à son événement bénéfice annuel Le Diner des Producteurs, le jeudi 2 décembre 2021, sous la présidence d’honneur de Monsieur Marc Bédard, président et fondateur de Lion Électrique. Réservez...
Recherche sur la mobilité des marcheurs atteints de l’ARSACS publiée dans Orphanet Journal of Rare Diseases
La recherche du Dre Cynthia Gagnon et son équipe, "Functional mobility in walking adult population with ataxia of Charlevoix‑Saguenay", publiée dans Orphanet Journal of Rare Diseases. La première étude à se concentrer sur les marcheurs adultes atteints de l'ARSACS....
Recherche du Dre Maltecca publiée dans Neurology
La recherche financée par la Fondation et intitulée "Assessment of sacsin turnover in ARSACS patients: implications for molecular diagnosis and pathogenesis” a été réalisée par Fabiana Longo et l’équipe de Francesca Maltecca à Ospedale San Raffaele, Milan,...
Invitation au 6ième Symposium International sur l’ARSACS
Invitation au 6ième Symposium International sur l'ARSACS qui se tiendra le jeudi 4 novembre 2021. L’invité d’honneur Dr Jeremy Schmanhmann du Massachusetts General Hospital, Boston. Demi-journée de conférences en ligne, inscription gratuite, ouvert à tous. Programme....
Article sur l’ARSACS soumis pour publication
« Nous avons mis une grande quantité de données à la disposition du public et qui, nous l’espérons, seront d’une grande utilité pour la communauté scientifique. »Justin Wolter, équipe de recherche ARSACS . “The ataxia protein sacsin is required for integrin...
ARSACS incluse dans le programme d’allocations de compassion aux États-Unis
Mme Kilolo Kijakazi, commissaire par intérim de l’Administration de la sécurité sociale des États-Unis, a annoncé le 16 août que le programme d’allocations de compassion ("Compassionnate Allowances Program") sera élargi pour inclure l'ARSACS. Le programme identifie...
“Essayer un médicament qui n’a pas été initialement conçu pour l’ARSACS, mais qui pourrait soulager les symptômes. C’est vers cela que je me dirige”.
Sonia Gobeil, parent de 2 enfants atteints de l'ARSACS et cofondatrice de la Fondation, partage son expérience ainsi que ses espoirs dans le cadre d'une entrevue avec Maxine Derksen, Hope for Ataxia – Raising Ataxia Awareness Globally ( en version anglaise...
La station de radio 92,5 ckaj participe aux efforts! – Don de 35 000$. Merci.
En présence de M. Robert Banford, directeur-général de la station 92,5 ckaj au Saguenay, un important don de 35 000$ a été remis à la Fondation pour poursuivre la recherche et pour soutenir M. Nicolas Claveau dans ses levées de fonds pour l'ARSACS et ses...
Article sur l’ARSACS publié par des chercheurs en Corée
L'article Ciliary Ganglioplegic Migraine Associated with SACS Mutation publié en février 2021 dans le Journal of Ophthalmology and Visual Sciences.
Nouvelle Opportunité
Essais Cliniques
La Fondation de l’ARSACS coordonne les essais cliniques et a besoin de patients désireux de participer. Nous vous encourageons à vous joindre à ces études et à soutenir ainsi la préparation de futurs essais thérapeutiques. En tant que patient ARSACS, tout ce que vous avez à faire est une visite ambulatoire dans l’un des centres participants pour un test sanguin (étude #1) et une IRM et un prélèvement sanguin dans le cas de l’étude plus avancée.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous inscrire et aider à soutenir notre cause!
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Location
2100-1000 Sherbrooke Ouest, Montréal, QC, H3A 3G4