ARSACS | EN SAVOIR PLUS SUR NOUS
Notre Mission
de découvrir et de développer un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay ARSACS) parce-que…
Communauté générale
Tap into their problem of:
- Never heard of the condition (and its challenges) or medical knowledge – so how can they help?
- Can we trust the foundation? (potential donors)
des chercheurs
Tap into their problem of:
- Limited funds available
- Strong competition for funds
- Research is a long process before getting a result
Les patients
Tap into their problem of:
- No/little HOPE
- They feel alone
- Stress of an unknown future how the disease will progress in their case
Tiens-toi à jour
Dernières nouvelles
Me Groleau nommé à titre de vice-président du conseil d’ administration de Catalis
Me Jean Groleau, co-fondateur et président de la Fondation de l'Ataxie Charlevoix-Saguenay, est fier de se joindre à Catalis pour représenter les besoins et les défis des personnes atteintes de maladies rares. Lancé en 2017, CATALIS a comme mandat, entre autres, de...
La Fondation a besoin de votre soutien
La campagne de financement de la Fondation est en cours jusqu’à la fin de décembre. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la recherche sur l'ARSACS. Ensemble, nous pouvons travailler à l’atteinte de l’objectif d’améliorer la vie des personnes touchées par...
Un succès! le 6ième Symposium International sur l’ARSACS
Plus de 200 personnes provenant de différents milieux (universitaire, pharmaceutique et personnes atteintes de l’ARSACS) ont participé au Symposium. Un réseau international de chercheurs sur l'ARSACS qui ont partagé leurs recherches dans un climat de collaboration et...
Excellente opportunité de faire de la recherche sur l’ARSACS en Italie
L’Organizzazione di volontariato (ODV) offre un financement de démarrage de 50 000 € pour la recherche sur l’ARSACS en partenariat avec la Fondazione Telethon. Cette opportunité s’adresse aux chercheurs en Italie. Cependant, un projet impliquant une collaboration...
Recherche sur l’ARSACS publiée
La recherche des Dres Alanna Watt et Anne Mckinney "Molecular identity and location influence Purkinje cell vulnerability in ARSACS mice" a été publiée dans le Frontiers Journal. Seulement le résumé est disponible à ce stade-ci; le manuscrit sera bientôt en ligne en...
9 projets reçoivent 735 000$ pour la recherche sur l’ARSACS en 2021-2022
La Fondation est fière d'annoncer qu'elle financera 9 projets de recherche totalisant un investissement de 735 000 $ pour la recherche sur l'ARSACS. Les projets ont été choisis selon leur valeur scientifique. Il est très encourageant de voir la collaboration et le...
Invitation au Diner des Producteurs sous la présidence d’honneur de M. Marc Bédard
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay vous invite à son événement bénéfice annuel Le Diner des Producteurs, le jeudi 2 décembre 2021, sous la présidence d’honneur de Monsieur Marc Bédard, président et fondateur de Lion Électrique. Réservez...
Recherche sur la mobilité des marcheurs atteints de l’ARSACS publiée dans Orphanet Journal of Rare Diseases
La recherche du Dre Cynthia Gagnon et son équipe, "Functional mobility in walking adult population with ataxia of Charlevoix‑Saguenay", publiée dans Orphanet Journal of Rare Diseases. La première étude à se concentrer sur les marcheurs adultes atteints de l'ARSACS....
Recherche du Dre Maltecca publiée dans Neurology
La recherche financée par la Fondation et intitulée "Assessment of sacsin turnover in ARSACS patients: implications for molecular diagnosis and pathogenesis” a été réalisée par Fabiana Longo et l’équipe de Francesca Maltecca à Ospedale San Raffaele, Milan,...
Nouvelle Opportunité
Essais Cliniques
La Fondation de l’ARSACS coordonne les essais cliniques et a besoin de patients désireux de participer. Nous vous encourageons à vous joindre à ces études et à soutenir ainsi la préparation de futurs essais thérapeutiques. En tant que patient ARSACS, tout ce que vous avez à faire est une visite ambulatoire dans l’un des centres participants pour un test sanguin (étude #1) et une IRM et un prélèvement sanguin dans le cas de l’étude plus avancée.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous inscrire et aider à soutenir notre cause!
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Location
2100-1000 Sherbrooke Ouest, Montréal, QC, H3A 3G4